«Писали, что меня надо усыпить»: как живет и борется с хейтом 21-летняя блогер со СМА — видеоИз-за своего диагноза молодая девушка никогда не ходила, а теперь не может самостоятельно дышать
27 июня, 2026, 20:30
1 610
1
«Его отправляют на медленную гибель». Малышу, для которого его брат-медвежонок собирал $2 млн, снова нужно лекарствоСамый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали
21 декабря, 2025, 17:00
6 474
10
У двух дочерей обнаружили СМА: история семьи, которая воспитывает детей с неизлечимым диагнозомЭто заболевание встречается у одного ребенка из 6-10 тысяч
22 октября, 2025, 21:30
3 297
«Я не могу смириться, что это происходит с моим ребенком»: как живет многодетная семья, где сразу у двоих детей СМАО диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова
3 октября, 2025, 17:00
4 320
13
«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
4 562
6
Маленький фонд научился быстро собирать огромные суммы больным детям. Почему его закрыли?Вспоминаем, как Евгений Ройзман* создал организацию для помощи людям и какие были к ней претензии у власти
28 мая, 2025, 11:30
3 551
4
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд РойзманаСвязались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
18 апреля, 2025, 11:00
5 540
19
«Они не понимают, сколько времени украли у парня». Поликлинику обязали лечить больного СМА тюменца2,5 года молодой человек пытался добиться необходимого лекарства
27 ноября, 2024, 14:00
13 382
26
Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 10:30
5 335
14
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
21 659
10Девочка со скобами в спине: показываем видео о 13-летней Ане из Тюмени, которой очень нужна ваша помощьСрочная и дорогая операция поможет избавить ее от адских болей и разрушающего организм наркоза
19 мая, 2024, 14:35
25 908
28
Каждая прогулка — целое событие: как уникальная (и дорогая) операция может спасти жизнь 13-летней Ане из ТюмениЭто поможет избавить ее от адских болей, частых госпитализаций и разрушающего наркоза
14 мая, 2024, 06:00
8 408
17
«Было сложно показать себя»: показываем фильм про тюменку, которую отказывались брать на работу, и она открыла свой бизнесНа инвалидной коляске активная Яна покоряет горные склоны и ездит на встречи с заказчиками
5 мая, 2024, 07:30
11 397
38Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
7 726
6Без укола медленно умирала. Как 54-летняя тюменка добилась назначения одного из самых дорогих лекарств в миреВрачи считали лечение женщины бессмысленным
30 декабря, 2023, 18:00
15 605
23
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
4 350
5
«Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМААмине Харсиевой нужна дорогостоящая реабилитация
26 ноября, 2023, 07:00
9 015
31
«Тронула история этого сильного мальчика»: известный рэпер призвал помочь Святославу из ТюмениЮному тюменцу собирают 392 миллиона на лечение
20 ноября, 2023, 20:11
10 934
19
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 14:21
5 675
22
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
9 716
36
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
8 847
29
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
5 389
4
«Не даст превратиться в овощ». Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препаратВо время борьбы за лекарство состояние Лейлы Томиной ухудшилось. Ей помогает дышать аппарат ИВЛ
13 апреля, 2023, 08:40
5 554
18
«Мышцы очень быстро умирают». Тюменка добилась назначения жизненно важного препарата спустя два годаДля нашего региона получить такое лекарство — редкий случай
2 апреля, 2023, 17:10
7 921
15
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
49 133
54
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
5 983
18
«У нас могут просто оставить человека». Суд отказал тюменцу в назначении лекарства (без него он умрет)Молодой человек несколько лет пытается добиться жизненно важного препарата
18 декабря, 2022, 12:30
20 086
61
«Хочу, чтобы ребенок встал на ноги». Школьнице со СМА из Тюмени необходима помощь в реабилитацииДеньги на это собирает специальный фонд
2 августа, 2022, 15:06
5 973
6
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
5 135
14
Самый дорогой препарат в мире зарегистрировали в России. Появился ли он в Тюмени?Его применяют для лечения СМА
16 июля, 2022, 11:51
6 909
22
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
9 453
20
Умер больной СМА тюменец. В депздраве объяснили, почему ему отказывали в жизненно важном препаратеДмитрий Потапов нуждался в лечении и пытался добиться лекарства через суд
9 июня, 2022, 09:40
17 992
36
Неизвестный перевел миллион. Руслану со СМА из Тюмени собрали деньги, но их всё равно мало для леченияПосле выхода материала сотни человек со всей России начали помогать семье
3 июня, 2022, 16:00
8 293
6
В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препаратеДмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался
25 мая, 2022, 17:50
33 719
78
Тюменцы собрали больше 120 тысяч для Руслана со СМА — он хочет погасить долг мамы за домОрганизм 20-летнего парня медленно умирает. Но врачи лекарство назначать отказываются
28 апреля, 2022, 15:35
28 628
21
(Вы)жить со СМА. Видеоистория 20-летнего Руслана из Тюмени, у которого постепенно отказывают все мышцыРуслан Курманов без ИВЛ сможет дышать самостоятельно не больше 20 минут
24 апреля, 2022, 14:32
17 249
25
Диагноз — СМА. Как живет и медленно умирает от неизлечимой болезни 20-летний Руслан из ТюмениВ 20 лет он весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
19 апреля, 2022, 06:30
39 274
141
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
4 398
6
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
16 520
27
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
9 321
34