Все новости
Все новости

Комментарии к публикации «Диагноз — СМА. Как живет и медленно умирает от неизлечимой болезни 20-летний Руслан из Тюмени»

Вернуться к публикации
Все комментарии134
Гость
19 апр 2022 в 07:37

Мечта матери - чтобы её ребенок получал лекарства.
Это позор, когда ребёнок не может получать лекарство!
Моор! Кухарук! Где вы? Почему этому тюменцу не оказывается помощь?
Нам не нужны ваши 4 фейерверка с пандемийной рекомендацией не выходить из дома, ваши банкеты и ваш виа-транспорт за бюджетный счёт!
Нам, тюменцам, нужно, чтобы вы реализовывали право людей на лечение!
Помогите Руслану!

19 апр 2022 в 06:40

Другая сторона жизни...
Сил Вашей семье, Наталья 🙏

Гость
19 апр 2022 в 07:43

Парень может есть только порошковую смесь, но городские чиновники отказались обеспечить его?

Многие депутаты и чиновники ежегодно пишут заявление к отпуску на материальную помощь из бюджета в размере двух окладов "в связи с трудным материальным положением".

Тюменские депутаты и чиновники! В Тюмени и области есть люди, у которых матертальное положение похуже, чем у любого из вас! Почему в случае с Русланом деньги для оказания материальной помощи тратятся вместо него на вас?
Если бы порошковое питание было единственно возможно вашим детям, вы бы их лишили этого?

Гость
19 апр 2022 в 07:37

Ситуация с Русланом это позор чиновников.

Гость
19 апр 2022 в 08:32

Губернатор Александр Викторович Моор! Глава города Кухарук!
Тюменские депутаты и чиновники!
Куда вы тратите бюджетные деньги? Наши деньги?
Прошу у вас разъяснения о нужности  расходовании 21.400.000 рублей на почти невидимое мероприятие в условиях, когда бюджет области стал дефицитным и область берёт деньги в долг под %.
А именно.
На 72ру писали:
"На празднование Дня города в Тюмени в 2021 направили  21,4 миллиона из бюджета. Но по причине пандемии шоу перенесут с набережной на засекреченные площадки.
При этом власти  ввели ограничения.
Чссть мероприятий в 435-ый день рождения  пройдет в онлайн-формате.
Число участников некоторых праздничных событий будет ограничено пятью десятками человек, залы планируется заполнять не более чем наполовину. Лицам из групп риска, в том числе пожилого возраста рекомендуют избегать скопления людей.".

Александр Викторович, люди не знали, где засекреченные фейерверки. Тогда зачем эти траты онлайн, 21.400.000 рублей за 4 фейерверка?

Гость
19 апр 2022 в 07:50

На центральном ТВ  озвучили некоторые цифры, что всего лишь в одну больницу, где лечатся слуги народные, закупили только красной икры на 13.000.000 рублей.
Себя-то не забывают

19 апр 2022 в 10:32

Пусть почитают люди которые пишут комментарии с сбору денег на Золгенсма, что типа куда такие бабки, да за эти деньги можно ... что угодно и тд. Нет ничего более ценного чем жизнь и здоровье. Родители готовы отдать все что угодно лишь бы их ребенок был здоров.

20 апр 2022 в 23:41

Зато у нас чиновники жируют,миллиардами воруют и не знают какую яхту или самолёт покруче купить

Александр
19 апр 2022 в 08:00

Чиновники лучше за эти деньги, отдохнут, чем помочь детям.

Гость
19 апр 2022 в 08:05

Прчему ни губернатора Моора, ни мэра Кухарука не видно и не слышно?

Гость
19 апр 2022 в 07:56

Зачем нужны чиновники и депутаты, которые даже неспособны решить вопрос лечения Руслана?

Гость
19 апр 2022 в 08:09

Согласно закону губернатор обязан обеспечивать и защищать права и свободы жителей  области, 
законность и правопорядок.
Я не усматриваю надлежащего исполнения губернатором своих обязанностей.
О мэре Кухаруке вообще разговор не идёт. Мы только о его велосипедном хобби знаем, на велике ездит в красмвое экипировке, а что он для города делает, нам неведомо

123
19 апр 2022 в 08:19

Как связаться с мамой, чтобы помочь с Питанием?

19 апр 2022 в 08:01

Скажем прямо ! Поздно, никакая спинраза уже не поможет !

Гость
19 апр 2022 в 08:30

72ру, расскажите, пожалуйста, подробнее.
В 2020  вы писали, что  у губернатора Моора за тюменские средства вип-вагон на железной дороге. Он оборудован удобным купе с дорогой обстановкой, кабинетом, кухней, душем.
При этом вагон стоит на запасной пути и практически не используется.
Ежегодно на его содержание тратятся значительные суммы.
Моору некуда девать деньги? Чем для перемещения чиновника, который живёт за счёт тюменского бюджета,  не подходит обычное купе с охраной и связью?

Гость
19 апр 2022 в 08:48

Почему богатейшая Тюмень с депутатами-миллиардерами не помогает больным людям, которым не на что купить необходимое при их болезни питание и лекарства?

Гость
19 апр 2022 в 09:43

Откройте фонд, давайте, будем скидываться хотя бы на спец питание, лекарства для человека! И было бы правильно, если депутаты и руководство г. Тюмени увидели историю про эту семью. Надо помогать.

Гость
19 апр 2022 в 08:27

72ру, напишите подробнее об отдыхе губернатора и чиновников за бюджетный счёт.
Ранее вы писали: "для отдыха от государственных дел за пределами города предназначен природный заказник «Лебяжье», где на берегу озера построена одноименная база отдыха.
На территории базы есть не только жилые дома, но и трехэтажное административное здание с подземным этажом, а также нежилое здание площадью свыше 500 кв.м.
Имеются просторная баня с бассейном, гараж площадью свыше 900 кв. м. и собственная котельная. А чтобы на базу не попали посторонние, на въезде расположен контрольно-пропускной пункт.
В природном заказнике «Лебяжье» располагается еще одна закрытая губернаторская база отдыха. Основных зданий на ее территории три — два двухэтажных административных и одно одноэтажное, площадью 1136 кв. м. Впечатляет и размер бани — более 200 кв. м.
На территории обеих баз оборудованы вертолетные площадки.

Третья часть загородного губернаторского рекреационного комплекса построена на бюджетные деньги на берегу озера Вайволыкуль. На территории егерской базы «Вайвалы» расположены два административных здания, егерский домик площадью 135 кв. м и гараж на 160 кв. м.
А сама база находится в пределах природного заказника «Гузенеевский», поэтому охотиться в этих местах запрещено. Но отстрел животных возможен — конечно, по согласованию с администрацией заказника". 

Гость
19 апр 2022 в 08:35

Тюменцы хотят отчёта за каждый бюджетный рубль!
Как помимо этого содержат за бюджет многомиллионные вип-вагоны, элитный транспорт?
Как из бюджета тратятся миллионы на банкеты, фуршеты с икрой, копчёностями, красной рыбой, всё это в открытом дрступе в тендерах правительства Тюменской области? Кто всё это поглощает за счёт бюджета?

Гость
19 апр 2022 в 09:45

Парня не вылечить, но хотя бы семье помочь в приобретениии питания, медикаментов, пеленок, услуги медбрата, чтобы носили его мыться. ОТПРАВЬТЕ НОМЕР КАРТЫ МАМЫ, пожалуйста, я хочу помогать им чем смогу.

Гость
19 апр 2022 в 08:04

Как писали на 72ру, в Тюмени есть вагон-салон стоимостью более 50.000.000 губернатора Тюменской области Александра Моора.
В нём есть зал для заседаний, оборудованный по последнему слову техники и писку моды, несколько спален и рабочих кабинетов, столовая с кухней и душевая с туалетом.
Только обслуживание этого вагона обходится городу свыше 5 млн каждый месяц".
То есть стоимость вагона более 50.000.000 и ещё 5.000.000 каждый месяц, это 60.000.000 бюджетных средств на обсоудивание каждый год?
За 10 лет на обслуживание вип-вагона тюменский бюджет уже потратил 600.000.000?
Не слишком ли жирно, губернатор Моор?
Почему Моор не можкт доехать до пункта назначения обычным вагоном или в служебном премиум-авто, а ведь и бизнес-авиаперелёты за счёт бюджета есть?

Гость
19 апр 2022 в 08:24

72ру, расскажите подробнее, о чём вы уже писали:
"Правительство Тюменской области закупило 12 автомобилей TOYOTA CAMRY общей стоимостью 25,9 млн руб. несмотря на то, что по итогам первого полугодия 2020 года бюджет Тюменской области недополучил 25 млрд руб, от закупок престижных иномарок в региональном правительстве решил9и не отказываться".
Каково количество престижного транспорта на бюджетные и не только деньги в правительстве Тюменской области?
Сколько тюменских денег тратится ежегодно на их обслуживание?
Почему тюменские депутаты и чиновники не могут ездить в общественном транспорте как, например в Швеции?
А освободившиеся средства можно тратить на лечение больных жителей Тюмени и области?

Гость
19 апр 2022 в 08:11

Энтеральное питание очень дорого стоит... Банка на 1000 каллорий около 1000 рублей

Гость
19 апр 2022 в 08:10

Где вы там, слуги народа, тюменские депутаты-миллиардеры? Молчите из-за занавески?

гость
19 апр 2022 в 08:28

О чем вы ? Какие больные дети, если они столько здоровых детей уже с 24 февраля убили.

Гость
19 апр 2022 в 07:50

Наша власть только своих не бросает. Остальных, таких например как эта семья, за борт. Хуже наверное нету, чем оказаться чужими и ненужными в своей стране.

Гость
19 апр 2022 в 08:10

Современные болезни, типа СМА, вызваны генетическими отклонениями на клеточном уровне. Как правило, они возникают из-за воздействия окружающей стреды на стадии внутриутробного развитии младенца. Мы, в большей степени живем в бетонных домах, которые в своем составе содержат гранитный щебень, в котором происходит распад содержащегося в нем урана на радон. Не стоит забывать о помледствиях взрыва на Маяке в Челябинской области. До настоящего времени там вытекает река Теча, несущая свои радиактивные воды в Исеть, далее Тобол. Никакой Моор и ли Кухарук не имеют возможности каким-либо образом повлиять на эти воздействия на человека. Они простые винтики системы, призванные недопустить , чтобы эта информация стала общедоступной. Люди в нашей стране нужны как участники процесса выборов и источник для создания бюджета.

Гость
19 апр 2022 в 08:55

"Казнокрадство (составное от казна и красть) — преступление, заключающееся в краже государственных денежных средств и/или иного государственного имущества".
(с)

Гость
19 апр 2022 в 10:18

Укажите реквизиты, для перечисления помощи!

Гость
19 апр 2022 в 10:03

У парня такой сколиоз и ригидность мышц,ему бы массажи ежедневные и какие то занятия на тренажёрах,что можно подобрать,а не лежать в такой неудобной позе и смотреть весь день в экран.Хорошо если укол ему поможет,хотя бы дышать самому,но по поводу других функций,если ничего не делать самому,то надежд не много.

Гость
19 апр 2022 в 08:54

Каждое заседание Думы надо начинать с демонстрации видео о пяти минутах жизни простого жителя Тюмени по имени Руслан. Может тогда они обратят свои взоры на горы тех вопросов, которые они сегодня не поднимают на своих заседаниях, поскольку ЕР не велит будоражить население, тут и до бунтов недалеко.

Руслан
19 апр 2022 в 08:04

В Днр и Лнр фурами везут продовольствия ,а тут видите не выгодно им!

Гость
19 апр 2022 в 10:03

вбухали кучу денег в военную авантюру, у самих люди страдают от нехватки жизненно необходимых препаратов, разум вообще присутствует в высоких кабинетах? что происходит? почему так? ради какого мира и порядка мы там сражаемся? чтобы потом люди также боролись, преодолевали и мучались за положенное?

гость
19 апр 2022 в 11:25

всем миром скинуться и собрать необходимую сумму,готов с пенсии выделить.

Гость
19 апр 2022 в 11:57

Увы, но если принять суровую правду, то поддержание жизни в нём бессмысленно и можно сказать негуманно. Жестоко, но реально это мучения для всех членов семьи, и сами не живут, и он не сможет никогда.

Ольга
19 апр 2022 в 20:59

может быть, обратиться к Александру Саверскому, он через социальную группу "В контакте" и "Инстаграмм" общается с людьми. Он представляет "Лигу защиты пациентов"

предлагаю
20 апр 2022 в 11:22

написать петицию в адрес руководства Тюменской области. Вместо фейерверка на 9 мая/день города/пр. денежные средства пошли на лечение Руслана!

Евгения
19 апр 2022 в 12:20

Пусть случится чудо! Руслану и Наталье здоровья! Помощь должна быть оказана! Если не государством, то народом России.

Гость
19 апр 2022 в 15:50

Смысл считать копейки? Эти лекарства может купить только правительство РФ из госбюджета.
"на лечение СМА-пациента «Спинразой» необходимо будет потратить более 4 млн долларов, в то время как одна инфузия «Золгенсмы» стоит 2 млн 125 тысяч. Таким образом, в долгосрочной перспективе второй вариант более выгоден [8], [9]."

Гость
19 апр 2022 в 08:45

Вы почему такие безинициативные, электорат? Всему учить вас надо.
Смс-очками давайте собирайте дружненько, как обычно. А бюджет мы знаем как правильно потратить 😁

Гость
19 апр 2022 в 08:56

Главными методами казнокрадства остаются:

завышение расходов на финансирование государственных нужд
утаивание доходов от поступающих налогов, таможенных пошлин, продажи государственных материальных средств
вывод денежных средств из казны на несуществующие государственные нужды
вывод денежных средств из казны на счета третьих лиц

Гость
20 апр 2022 в 09:02

Читаю и слезу бегут.
Почему такое отношение? Есть же лекарство и оно предоставляется бесплатно? Почему не дают его этому парню? К какой поликлиннике он относится? Там что, звери работают? Вместо того, чтобы терять справки, помогите матери собрать их максимально быстро, вы же знаете, какие документы нужны. Неужели совсем нет сострадания?

Гость
20 апр 2022 в 17:15

Фото этих детей надо поставить на рабочий стол нашим олигархам.

И.М.
20 апр 2022 в 17:14

Стыдно, стыдно за то, что в нашем правительстве не думают о людях..хотя бы о людях в таком положении позаботились бы.
Мать и отец Руслана - великие люди. Дай бог вам трепения, и Руслан дай Бог терпения, пусть Всевышний избавит его от таких мучений.

19 апр 2022 в 09:38

Им что жалко просто бесплатно дать лекарство?!?!? Потом бы уже тогда уж рассчитывались б за него, сейчас главное - время, которое к сожалению упускается

Гость
19 апр 2022 в 09:51

Какой ужас, просто зверство. Какие деньги тратятся при этом на спецоперацию, скольким людям можно было помочь или хотя бы улучшить жизнь.. Безумие

Наталья
19 апр 2022 в 08:39

Зачем считатт зарплаты чиновников сейчас??? Не понимаю... Давайте собирать сбор на препарат. Напишиие номер карты, и опять всем миром будем помогать. Пусть парнишка и вправду себя немного лучше посувствует.

Гость
19 апр 2022 в 09:53

Статья заказная. Препарат на который ссылаются, что он поможет - это полное вранье. Извлечь из бюджета огромные деньги на один укол, который не поможет, а в итоге денег в бюджете не будет и пострадают ТЫСЯЧИ больных рои этом.
Просто под этой статьей кто-то хорошо хочет обогатиться, чтобы выделили денег.
Ничего личного, только бизнес.

Гость
19 апр 2022 в 13:13

Господи помоги ребёнку

Наталья
20 апр 2022 в 16:00

Как связаться с матерью Руслана для помощи??

Гость
19 апр 2022 в 08:31

Профессиональные плакальщицы выползли😁

Гость
19 апр 2022 в 08:29

72ру! Напишите статью о расходах слуги народа губернатора Моора и других чиновников на приобретение за бюджетный счет мебели из ценных пород дерева, дорогих автомобили и т п!!

Гость
19 апр 2022 в 10:51

где реквизиты для помощи руслану

Анна
19 апр 2022 в 11:27

До слез!!!! Сил Вам, терпения! Крепости духа! Как можно бороться с такой не справедливостью?! Бюрократизм, какая там "Клятва Гиппократа"?! Таких детей надо на руках носить, Они Ангелы Божьи! Нашим "ВРАЧАМ" до их души расти и расти и не дорасти! Сама сталкиваюсь с равнодушным, жестоким стальным лицом и душой наших ГОРЕ ЛЕКАРЕЙ!!!!!

Гость
19 апр 2022 в 12:51

ЧТО СКАЗАТЬ? НАМИ ПРАВЯТ ПРИСЛУЖНИКИ САТАНЫ. ОНИ НЕ МОГУТ ДЕЛАТЬ ДОБРЫЕ ДЕЛА, ОСОБЕННО ТЕ, КТО НАНЁС СЕБЕ НАЧЕРТАНИЕ НА РУКУ.

Гость
19 апр 2022 в 20:16

Медицина в России конечно дно....

Гость
20 апр 2022 в 13:10

для кого закупают лекарство если детям потом отказывают?

Гость
19 апр 2022 в 09:21

Никому не пожелаешь такой жизни - ни ребенку, ни семье. Но.... известно же, что этот супердорогой укол не лечит, и больные с таким диагнозом никогда не станут здоровыми...

гость
19 апр 2022 в 07:41

ужас. почему мама путает сколиоз со склерозом ?

тюменка
19 апр 2022 в 08:32

где в это время правительство?Путин?алигархи?Все заняты помощью украине?карман позволяет,почему не помочь деньгами,Своим россиянам надо помогать,особенно больным.Стыдно за нашу державу,очень стыдно(((

Гость
19 апр 2022 в 08:48

Не нойте, население 😡

Евгения
19 апр 2022 в 12:53

Прошу 72. ru ежемесячно рассказывать о Руслане. Кто если не ВЫ! Люди обязательно откликнуться и помогут.