Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в России

Препарат «Золгенсма», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (и является самым дорогим в мире), официально появился в России.

— Первые упаковки «Золгенсмы» получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы «Честный знак». Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, — сообщил «Интерфаксу» оператор системы маркировки «Честный знак» — Центр развития перспективных технологий.

В России зарегистрированы еще два препарата от СМА: «Спинраза» и «Рисдиплам». Они включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и положены детям бесплатно. Однако на то, чтобы добиться их от региональных минздравов, у родителей уходят месяцы, и за это время дети часто умирают.

Приобрести эти препараты самим тоже сложно: одна инъекция «Спинразы» стоит около 8 миллионов рублей. Ребенку нужно поставить четыре загрузочные дозы в течение короткого периода, а затем — по одной дозе каждые четыре месяца, и так до конца жизни.

Родители любыми способами стремятся собрать деньги именно на «Золгенсму», поскольку с ее помощью можно навсегда вылечить болезнь всего одним уколом.

В июне 2021 года в России изменили программу скрининга новорожденных: ее расширили до 36 наследственных и врожденных заболеваний, в который вошла и спинальная мышечная атрофия. Мы рассказывали о том, почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей.