Все новости
Все новости

Умер больной СМА тюменец. В депздраве объяснили, почему ему отказывали в жизненно важном препарате

Дмитрий Потапов нуждался в лечении и пытался добиться лекарства через суд

Лекарство назначили только через суд. Но воспользоваться им Дмитрий не успел

Поделиться

Умер больной СМА Дмитрий Потапов. Молодой человек почти год пытался добиться назначения жизненно необходимого препарата у тюменских врачей. Он вместе с юристом Ольгой Слободчиковой прошел через суды и безуспешные врачебные комиссии. В итоге за 10 дней до смерти лекарство ему одобрили, но было уже поздно. Мы спросили у депздрава, почему пациенту длительное время приходили отказы. Вот что нам ответили.

— На момент последнего осмотра пациента и проведения врачебной комиссии в Тюмени убедительные данные для назначения патогенетической терапии пациенту Потапову отсутствовали. За счет средств регионального бюджета молодому человеку были предоставлены медицинские средства. В их числе — аппарат для вентиляции легких и расходные материалы к нему, — прокомментировали в депздраве.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

Другое мнение у юриста Ольги Слободчиковой, которая на протяжении года помогала Дмитрию.

— Мы обращались в Минздрав и подали документы в суд. 13 мая было получено решение о том, что нужно было лечить. Кстати, депздрав и на этом предъявил возражения. Сказали, что лечить поздно. Они тянули почти год. В итоге мы победили, а пациент не победил. Все за него радовались, думали, что еще не поздно, — рассказывает Ольга Слободчикова, юрист.

В тюменском депздраве отметили, что вопрос обеспечения пациентов препаратами для лечения СМА находится на особом контроле. В настоящее время в Тюменской области все пациенты с диагнозом «СМА», имеющие показания к назначению патогенетической терапии, получают соответствующие препараты.

Однако нам известно о нескольких пациентах, которые, как и Дмитрий, долгие годы борются за жизненно важный препарат. Один из таких — 20-летний Руслан Колесников. Состояние молодого человека ухудшается с каждым днем. Без аппарата ИВЛ он может умереть через 20 минут. Но врачи отказываются ему назначать необходимое лекарство.

Также мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».

Еще мы писали о пациентах, для которых, по словам Курмышкина, уже отправили лекарство. Но по каким-то причинам «Спинразу» решили отправить обратно в Москву.

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ21
  • ПЕЧАЛЬ4
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter