Здоровье «Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМА

«Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМА

Амине Харсиевой нужна дорогостоящая реабилитация

Амина с московскими врачами, которые провели ей две операции по коррекции сколиоза
Источник:

Историю Амины Харсиевой мы начали рассказывать в 2020 году. Тогда юная жительница Омутинского района уже была прикована к инвалидному креслу, а ее родители всеми силами пытались сдержать прогресс страшной болезни — СМА (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.) Тогда им удалось совершить казалось невозможное: жители Тюменской области первыми в нашем регионе через суд добились дорогостоящего лечения для своего ребенка. Как только решение вступило в силу из бюджета региона начали выделять средства для централизованной закупки препарата «Спинраза».

Препарат «Спинраза» (нусинерсен) стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии.

До второго класса Амина ходила самостоятельно (крайняя слева)
Источник:

С 2021 года Амине регулярно (три раза в год. — Прим. ред.) ставят уколы «Спинразы». Дорогостоящий препарат помогает сдерживать разрушение детского организма, но, к сожалению, не восстанавливает. Проблемы, которые уже появились, а их немало, приходится решать хирургическим путем. Недавно Амина вернулась из Москвы, где ей сделали сразу две операции и скорректировали сколиоз.

— Операции прошли успешно. Нам их сделали под одним наркозом. Шесть с половиной часов врачи оперировали спину и час — тазобедренный сустав. Благодаря этому хирургическому вмешательству у Амины выпрямилась спина. Внутренние органы теперь не зажаты, и ей легче дышать. Теперь она сидит с ровненькой спинкой без поддержки и самое главное — без боли. Нам теперь не нужны никакие корсеты. Все органы потихоньку восстанавливаются и встают на место. Перестал болеть тазобедренный сустав. До операции он Амину сильно беспокоил и она могла сидеть только на одном суставе, а сейчас на обоих, — рассказала 72.RU Наталья, мама Амины.

Сложное хирургическое вмешательство длилось почти целый день. После операции врачи и мама решили немного побаловать юную пациентку и заказали ее любимые роллы
Источник:

Сложное хирургическое вмешательство стоило более трех миллионов рублей. Найти эту неподъемную для обычной семьи сумму помог благотворительный фонд. Теперь девочке нужно поддерживать восстановленную спину. Родителям уже выставили новый счет на предстоящую реабилитацию. Два курса в медицинском центре Санкт-Петербурга, который специализируется на работе с детьми со СМА, оценили в 548 тысяч рублей. Родители Амины недавно вновь открыли сбор средств и надеются, что к весне им помогут собрать необходимую сумму.

— Мы готовим документы и не теряем надежду, что нам вновь поможет какой-нибудь из благотворительных фондов, но у них очень много заявок, а мы не можем долго ждать. Врачи сказали, что после операции у дочери появился шанс встать на ноги, но нужна серьезная реабилитация, — делится Наталья Харсиева.

Амина сейчас учится в шестом классе. Из-за серьезных проблем со здоровьем ей пришлось перейти на дистант, но вскоре она планирует вновь сесть за парту и встретиться с одноклассниками.

Этот снимок был сделан в 2020 году. Тогда мы впервые встретились с Аминой и снимали ее в школе
Источник:

Пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» страдают от слабости и истощение мышц. Для сдерживания этого разрушительного процесса им нужна не только дорогостоящая терапия, но и постоянная реабилитация. Первую потребность с недавнего времени закрывают за счет бюджетных средств, а на всё остальное родителям Амины по-прежнему приходится искать деньги.

Если вы хотите помочь Амине Харсиевой, свяжитесь с ее мамой Натальей — +7 906 823–79–78.

Ранее мы рассказывали вам историю восьмилетнего Святослава. У сына главы поискового отряда «ТюменьРегионСпас» Никиты Тропынина диагностировали редчайшее генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна.

За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
31
ТОП 5
Мнение
Уральский Диснейленд, каменная река и озеро на высоте 724 метра: что посмотреть тюменцу на Урале
Анонимное мнение
Мнение
Российский ретейл на грани? Эксперт рынка труда — о том, как кадровый кризис угрожает отрасли розничной торговли
Анонимное мнение
Мнение
«Тот самый S.T.A.L.K.E.R с тупыми болванами». Журналист потратил более 30 часов на игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
Черное или Красное? Туристка сравнила отдых в Анапе и Египте
Анонимное мнение
Мнение
«Сил их терпеть нет даже у меня». Правдивый рассказ хозяйки трех шотландских кошек — их заводят за милую внешность
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления