Город Неизвестный перевел миллион. Руслану со СМА из Тюмени собрали деньги, но их всё равно мало для лечения

Неизвестный перевел миллион. Руслану со СМА из Тюмени собрали деньги, но их всё равно мало для лечения

После выхода материала сотни человек со всей России начали помогать семье

Руслан с мамой будут отстаивать свое право получить лекарство в суде

После выхода материала про Руслана Колесникова из Тюмени, люди со всей России начали помогать его семье. Общими усилиями удалось собрать около двух миллионов рублей — для начала лечения не хватает еще пяти. Помимо этого врачи впервые отправили молодого человека на реабилитацию, а благотворительный фонд подарил Руслану компьютер. Наш герой рассказал, как еще изменилась его жизнь.

Напомним, что у Руслана диагностировали тяжелое генетическое заболевание. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают. Остановить болезнь, по словам доктора Александра Курмышкина, поможет лекарство «Спинраза». Но местные врачи отказывают в его назначении.

— Полежал в реабилитационном центре, покололи витамины, прочищающие сосуды, поделали массаж моей горбушке. Хотели попробовать ЛФК. Увидев, как у меня болит тело после поездки, делать не стали. Единственное, что мне помогло — занятие с логопедом. После него глотать стало полегче, только вот недолго это длилось, сейчас вновь всё возвращается, — делится Руслан Колесников.

За всю жизнь, говорит Руслан, на профилактику в медучреждения его не отправляли. Но такое лечение результата не дает. Молодому человеку, чтобы остановить прогрессирующую болезнь, поможет только дорогостоящий препарат «Спинраза».


— А дела не очень. Мама думает, что это СМА на мне отыгрывается, а я лишь думаю, как побыстрее почувствовать себя лучше. В реабилитационном центре я был впервые. Обращались по-разному, некоторые до сих пор видели во мне ребенка, некоторые взрослого и не церемонились. В первый день мне довелось напугать медсестру. Она заходит в палату, делает свои дела, и толи она меня не видела, толи не ожидала, что я говорить могу. Я поздоровался, а затем у нее взгляд сменился, будто она призрака увидела, — делится впечатлениями молодой человек.

В Сети Руслан делится впечатлениями о лечении. Люди активно интересуются его здоровьем, предлагают помощь

Сейчас Руслан проходит обучение по заработку в интернете и продолжает ждать суда. За жизненно важный препарат в Тюмени приходится бороться. На сегодняшний день совместными усилиями удалось собрать 1 миллион 900 тысяч. По словам нашего героя, около миллиона перевел один человек — он пожелал остаться анонимом.

— С нами еще связался фонд «Звезда на ладошке». Предложили поучиться, в честь этого обновили мне компьютер. Приехал он только вчера, самостоятельно поставил Windows, сейчас обживаюсь. Сейчас на счету лежит примерно 1 миллион 900 тысяч. Не трогаем и даже не смотрим, чтобы оттуда что-то взять. Мама всё так же настроена выбивать лекарство всеми возможными способами, а мне лишь остается верить и держать свою оборону. После того как я пообщался с множеством людей, это настроило меня верить, что рано или поздно всё получится, — верит молодой человек.

Напомним, что мама Руслана Наталья работает кондуктором, папа — автоэлектриком. Обоим родителям приходится много трудиться, чтобы содержать семью и платить ипотеку за жилье. Например, день Натальи начинается в 5 утра. Женщина встает, готовит еду сыну, проверяет аппараты и уходит на работу до 8 вечера. Всё это время за Русланом присматривает его маленький брат — он заменяет молодому человеку друзей, помогает ему справляться с ежедневной рутиной.

Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать в нашем большом материале. Так же здесь вы найдете информацию о том, как помочь собрать средства на лекарство.

Не так давно умер больной СМА тюменец Дмитрий Потопов. Он почти год добивался назначения жизненно важного препарата.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
ТОП 5
Рекомендуем