«Хочу, чтобы ребенок встал на ноги». Школьнице со СМА из Тюмени необходима помощь в реабилитации

Деньги на это собирает специальный фонд

2 августа 2022, 15:06 5 973

На лечение девочке необходимо 276 тысяч рублей | Источник: Ирина Шарова — На лечение девочке необходимо 276 тысяч рублей
Источник:
Ирина Шарова

Школьница Амина с диагнозом СМА сейчас нуждается в реабилитации. Она первый ребенок в регионе, который получает лечение и уколы «Спинразой» за государственные деньги. Родители девочки пошли в суд, чтобы ребенку назначили именно эти уколы.

— Реабилитация составит 10–14 дней, деньги собирает специальный фонд «БФ "Помощь семьям СМА"». На лечение необходимо 276 тысяч рублей, — рассказала редакции 72.RU Наталья Батурина, мама школьницы.

По ее словам, после реабилитации у ребенка будет шанс встать на ноги.

— Эта реабилитация помогает, придает сил. Есть надежда и есть шанс, что мы восстановимся. Я хочу, чтобы ребенок у меня встал на ноги, — рассказала женщина.

Уколы Амине будут делать пожизненно. К этому времени ей их сделали уже девять.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.

Недавно в России официально зарегистрировали препарат «Золгенсма», помогающий предотвратить развитие СМА. Мы узнали, есть ли он в Тюменской области.

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ