(Вы)жить со СМА. Видеоистория 20-летнего Руслана из Тюмени, у которого постепенно отказывают все мышцы

Руслан Курманов без ИВЛ сможет дышать самостоятельно не больше 20 минут

Руслан Курманов мечтает избавиться от аппарата, но без него он быстро умрет

Руслан Курманов мечтает избавиться от аппарата, но без него он быстро умрет

Поделиться

Руслан Курманов болен СМА. В 20 лет он весит 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ может дышать всего 20 минут. Всё, что Руслан способен делать самостоятельно, — это лежать, смотреть в монитор и нажимать на клавиши одним пальцем. В детстве мальчик был обычным ребенком, который мог самостоятельно двигаться, сидеть, бегать и радоваться обычной детской жизни. Но постепенно его ноги, руки и туловище обездвижила страшная болезнь

Мы побывали дома у Руслана. Смотрите, как живет парень, организм которого медленно умирает.

Прогрессирующее заболевание Руслана еще может остановить укол «Спинразы» — так считает доктор Курмышкин. Лекарство для молодого человека — одно из самых дорогих в мире. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, 375 тысяч долларов — в последующие годы. Обеспечивают взрослых больных за счет средств областного бюджета на основании заключения врачебной комиссии медицинской организации, которая наблюдает пациента по полису ОМС. На сегодняшний день ни один пациент в Тюменской области не получает жизненно важное лекарство.

Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать, в нашем большом материале.

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ3
  • ПЕЧАЛЬ15
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter