(Вы)жить со СМА. Видеоистория 20-летнего Руслана из Тюмени, у которого постепенно отказывают все мышцы

Руслан Курманов болен СМА. В 20 лет он весит 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ может дышать всего 20 минут. Всё, что Руслан способен делать самостоятельно, — это лежать, смотреть в монитор и нажимать на клавиши одним пальцем. В детстве мальчик был обычным ребенком, который мог самостоятельно двигаться, сидеть, бегать и радоваться обычной детской жизни. Но постепенно его ноги, руки и туловище обездвижила страшная болезнь

Мы побывали дома у Руслана. Смотрите, как живет парень, организм которого медленно умирает.

Прогрессирующее заболевание Руслана еще может остановить укол «Спинразы» — так считает доктор Курмышкин. Лекарство для молодого человека — одно из самых дорогих в мире. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, 375 тысяч долларов — в последующие годы. Обеспечивают взрослых больных за счет средств областного бюджета на основании заключения врачебной комиссии медицинской организации, которая наблюдает пациента по полису ОМС. На сегодняшний день ни один пациент в Тюменской области не получает жизненно важное лекарство.

Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать, в нашем большом материале.