54 комментария к публикации

«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

24 февраля 2023, 13:00

197071952

24 мая 2023, 00:45

Гость

27 февраля 2023, 10:40

Родители большие молодцы, делают все возможное и невозможное для своего малыша. Сил вам, веры и терпения в вашем деле. Осилит дорогу идущий! Люди жертвовали деньги на лекарство, потому что тоже как и родители верили в чудо и делали они это от чистого сердца. Хорошо, что добрых и отзывчивых людей на много больше, чем тех, кто пишет гадкие комментарии. Мишутке здоровья, пусть у него и у его родителей все получится! Время идет, медицина не стоит на месте, невозможное становится возможным!

Гость

26 февраля 2023, 23:08

Простой смертный человек.

26 февраля 2023, 10:14

Пора бы уже проводить серьезные исследования всех родственников ребенка родившегося с таким заболеванием и обстоятельства зачатия.Может тогда будет легче предотвратить появление на свет нездорового малыша?Ведь не просто так это произошло.На моей памяти был случай рождения ребенка с подобным заболеванием,как потом оказалось родители ребенка перед зачатием и во время оного беспробудно бухали втихаря,внешне производя впечатление хорошей семьи.

277681511

25 февраля 2023, 22:38

Как бы жестоко это не звучало, но надо оставаться реалистами - этого малыша вылечить на данный момент невозможно, нет таких пока средств чтобы ему помочь, лишь есть препараты что немного помогают замедлить или приостановить процессы, растянуть такую жизнь, но ради чего? Чтобы мама с папой поигрались? А как же ребенок? Ведь все это его страдания, его муки. И разве гуманно продливать такие страдания? Ведь это не лечение - в финале лечения человек должен быть здоров, а тут все понимают не будет такого. Почему жизни других не так дороги? Почему здоровых отправляют в разные конфликты, говоря что их жизни слишком переоценены, что должны вернуть долг родине (не понятно откуда взявшийся)? Почему должны сделать выбор в пользу этого одного ребенка и лишить помощи сотни тех кого реально могли вылечить, но на них денег не останется? Родители требуют с министерства, а есть ли эти деньги в министерстве? Это бюджетная организация и бюджет не резиновый и значит министерство должно найти у кого забрать, кому отказать в помощи? У кого? Онкобольных? Диабетиков? Не закупить нового оборудования? Вы больницы муниципальные видели? У них нет денег привести их в нормальное состояние (многоместные душные палаты, обшарпанные стены, окна дырявые, ...) в регионах (уверена что в Москве все по евростандарту, но что то мрут пациенты). И были бы эти 16.5 млн. им бы нашли применение не в одни ворота в пустую.

Гость

26 февраля 2023, 13:18

Гость

25 февраля 2023, 11:07

277681511

25 февраля 2023, 22:17

И они правы, что судятся. У них карман не бездонный и эти 16.5 млн. в год могут реально помочь и вылечить сотни детей с разными заболеваниями, а можно бухнуть на одного и его заболевание не излечимо, оно пожизненно, лишь замедляются процессы. И как сделать верный выбор? Что перевесит чашу весов? Сотни детей или один такой?

277681511

25 февраля 2023, 22:19

И забавно суд принимает решение, а не говорит где взять министерству средства на это решение? У кого забрать? У диабетиков? У онкобольных? Не купить новое оборудование что могло бы спасти тысячи жизней? Чем так дорог и уникален этот ребенок, что ради него надо пожертвовать другими, лишив их помощи?

Гость

26 февраля 2023, 23:28

277681511

25 февраля 2023, 22:19

Гость

25 февраля 2023, 09:54

Гость

26 февраля 2023, 10:59

Гость

25 февраля 2023, 08:42

Пыжик

4 марта 2023, 18:23

Гость

25 февраля 2023, 06:53

Это государство делает все чтобы не помогать ребёнку. Без них уже деньги собирают и лечат, а дальше ноль помощи ужас. На месте родителей я бы повезло ребёнка в сша навсегда. Там вас увидят и услышат и точно помогут. Родители просто золото, молодцы!!!! Все делают для своего ребёнка

280315046

25 февраля 2023, 08:34

Вообще-то государство обеспечивает лечение. Но детей много и нельзя заложить в бюджет "планируемых" детей со сма или другими заболеваниями. Ребенок рождается, его начинают лечить доступными средствами, а 5.5 млн на него в бюджете нет, их никто не закладывал. Как минимум нужно ждать нового проекта бюджета. Так работает любое финансирование, любой гос организации. Но сейчас и из этой ситуации найден выход. Предпринимателей, уводивших средства в офшеры, например на Кипре, смогли принудить платить налог. И все эти деньги, миллиарды долларов, пойдут на лечение тяжело больных детей. Этот фонд уже оплатил почти десяток Золгенсма. А где-то в отдалённых сёлах живут девчонки и мальчишки, мечтающие стать фигуристами, художниками, футболистами, да просто мечтающие о высшем образовании, но это так и останется мечтою для большинства из них, потому что у родителей не хватит средств! А сколько детей с тяжёлыми патологиями после лечения станут полноценными и смогут хотябы обслужить самих себя и зарабатывать? В СССР, например, были программы по помощи детям: спортивные клубы, секции, льготы, стипендии, бесплатная форма, сборы и тд. А в США увидят только тех, у кого страховка родителей покрывает расходы, если нет, то вам и зуб не вылечат! А нищеброды из других стран там и за людей не считаются

189527463

25 февраля 2023, 08:57

Гость

25 февраля 2023, 17:38

Лекарство стоит 160 миллионов, потому что детей с таким заболеванием мало и предугадать рождение их невозможно. Производить препарат оч дорого. А срок у него короткий. Собрали деньги, съездили в далёкие дали, не помогло. Все. Чуда не случилось. Очень много людей ждут помощи и не дожидаются. Вы хоть понимаете какая это сумма и скольким можно помочь? Каждый раз тратить бешеные деньги на одного ребёнка, минус 100 других жизней..а то и больше.

Гость

24 февраля 2023, 21:47

Гость

24 февраля 2023, 20:38

Самое непонятное в этой семье то, что мама не работает по понятным причинам, а вот почему не работает отец и охраняет дома ребенка с женой , вместо того, чтобы вкалывать как проклятый на лечение сына. А живут эти родители на пособия и на деньги тех же самых пенсионеров и других сердобольных людей, которые собирают им деньги со своих мизерных доходов.

Гость

24 февраля 2023, 23:23

Гость

24 февраля 2023, 20:17

Zver Zver

24 февраля 2023, 19:24

Гость

24 февраля 2023, 22:38

Гость

24 февраля 2023, 19:22

Гость

24 февраля 2023, 18:09

Гость

24 февраля 2023, 16:08

Гость

24 февраля 2023, 17:33

277681511

25 февраля 2023, 22:11

Гость

24 февраля 2023, 15:47

Гость

24 февраля 2023, 15:44

Пыжик

24 февраля 2023, 14:41

Гость

24 февраля 2023, 22:55

Гость

24 февраля 2023, 13:36

Гость

24 февраля 2023, 15:17

Гость

24 февраля 2023, 13:35

У нас в Окб-2, в детском отделении, в экстренной операционной 2 года назад был сломан рентген-аппарат (не знаю, починили ли сейчас), из-за чего детей вынужденно оперировали вслепую и по нескольку раз. И стоил он нифига не 160 миллионов. И сами врачи признавали, что даже до момента поломки он выдавал изображения такого качества, что толку от них - ноль целых две десятых. Сотни здоровых детей вынуждены страдать, потому что деньги бесполезно уходят на нескольких вот таких вот, как из этой статьи. Слава Богу, чиновники стали включать разум и отказывать подобным родителям. И 160 млн им люди собрать должны, и еще ежегодные миллионы от государства.

7213

24 февраля 2023, 17:26

Гость

24 февраля 2023, 13:20

Гость

24 февраля 2023, 15:05

На 72ру ранее писали, только в 2020 Тюменская область потратила 5,7 млн. руб. на годовое обслуживание губернаторского ж/д салон-вагона с душем, Wi-Fi, радиотелефонами, кухней, аудиосистемой с сабвуфером. Помимо вагона, в представительский комплекс входит гостиница в Тобольске, дом приёмов губернатора в Тюмени, загородная губернаторская резиденция и база отдыха в природном заказнике «Лебяжье», а также егерская база «Вайвалы» в природном заказнике «Гузенеево» (оба заказника в Тюменском районе). Представительский комплекс владеет также прогулочным теплоходом «Русич» с сауной и баром на борту и т.д , и т п. Только после публикаций на 72ру избавились от губернаторского вагона-деньгососа. А всё остальное в наличии, содержится из тюменского бюджета. Разве всё это помогает улучшить жизнь народа? Тогда зачем годами платить вот за это всё миллиарды?

Гость

26 февраля 2023, 04:07

Гость

24 февраля 2023, 15:05

Гость

26 февраля 2023, 10:57

Гость

24 февраля 2023, 15:05

Гость

24 февраля 2023, 13:19

Столько розовых соплей развели, утютю, он у нас то, он у нас то... А по существу получается следующее: вы разжалобили людей, чтобы вам заплатили огромную сумму народных денег. Неважно как собранные, через пожертвования или из бюджета. Укол поставили, толку нет. А людям вы рассказывали, что "ваша помощь подарит полноценную жизнь нашему малышу, спасите нашу утютюсеньку". Вы сейчас будете называть рассудительных людей "черствыми и бездушными" и винить во всем "злобных капиталистов", которые вас "развели". Но людям, думающим головой, а не эмоциями, с самого начала было ясно, что к чему. Делайте выводы. Если в голове есть думалка, а не только жалелка.

Гость

24 февраля 2023, 13:15

Гость

24 февраля 2023, 14:55

Гость

24 февраля 2023, 15:02

Гость

24 февраля 2023, 15:27