Без укола медленно умирала. Как 54-летняя тюменка добилась назначения одного из самых дорогих лекарств в мире

Тюменка со СМА Лейла Томина спустя 4 года добилась назначения «Спинразы», одного из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость только первого курса лечения составляет 35–40 миллионов рублей. 54-летней женщине пришлось пройти через суды и отказы врачей, чтобы получить укол. За это время ее организм медленно умирал: без аппарата НИВЛ Лейла не могла дышать и взять в руки даже телефон.

Еще весной Тюменский областной суд отменил решение суда первой инстанции и обязал лечить женщину. Осенью Лейла получила первый укол, постепенно к ней начали возвращаться утраченные навыки.

— После первого же укола самостоятельно на своей электроколяске, пешком (Лейла имеет ввиду доехала на коляске. — Прим. ред.) из больницы доехала до дома. Это была глубокая осень. И у меня даже руки не замерзли. Я самостоятельно зашла в кофейню, сама подняла руками стакан кофе. Я просто это сделала так на автомате. Просто раз — и подняла. Я была шокирована, — рассказала Лейла Томина.

Сейчас женщина перестала пользоваться аппаратом НИВЛ и в состоянии одна выезжать на коляске на прогулку.

— Теперь я могу гулять. У меня стали выпрямляться пальцы рук. Теперь я смогу свободно просунуть в перчатки. Иначе мне нужно было руки засовывать и расправлять. Целая мука была, — объяснила женщина.

Для нашего региона взрослому пациенту получить «Спинразу» равносильно чуду. К примеру, Руслану Колесникову несколько лет не назначают лекарство — молодой человек без аппарата искусственной вентиляции легких не может прожить и 20 минут. Не дождавшись препарата, умер Дмитрий Потапов, он тоже пытался добиться укола через суд.

— Администраторы видят в больных только их траты. Деньги, которые, нужно на них истратить. К сожалению, определенные администраторы в Тюмени долгое время пытались сэкономить на этом. Хотя по всей стране совсем другая идет тенденция, — рассказал Александр Курмышкин, врач «Фонда помощи семьям СМА».

В случае с Лейлой, по словам Александра Курмышкина, помогли обращения к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину и Путину.

— Писали Бастрыкину и президенту. И шутки кончились. Стоял вопрос о заведении уголовного дела в отношении министра здравоохранения и его заместителей. Если бы сейчас Лейлу не начали лечить, то оно было бы открыто. Я думаю, что никто не хочет оказаться под уголовным делом. Потому что иметь судимость в аппарате власти — не лучший путь карьеры, — рассказал Александр Курмышкин.

Доктор говорит, что по закону любой инвалид имеет права на получение лечения. Александр Курмышкин намерен и дальше добиваться назначения препарата другим пациентам.

— Если у Лейлы в таком возрасте такие улучшения, представьте себе, чего мы можем ожидать от молодых людей, у которых вся жизнь впереди? У них впереди семьи, любовь, работа, дети. Но, если мы не поможем, они просто будут умирать. Причем умирать будут на аппарате искусственной вентиляции легких, — добавил врач.

Ранее мы писали, как Александр Курмышкин, директор «Фонда помощи семьям СМА», несколько лет отстаивает права больных спинальной мышечной атрофией по всей России. Он добивается того, чтобы пациентам с тяжелым заболеванием вовремя доставались лекарства. В нашем городе у Александра в последнее время возникает особенно много проблем. Больные ждут жизненно необходимый препарат «Спинраза» около года. Государство то закупает лекарство, то решает отменить покупку. Ожидают его и тем временем постепенно умирают несколько человек.