«Мышцы очень быстро умирают». Тюменка добилась назначения жизненно важного препарата спустя два года

Для нашего региона получить такое лекарство — редкий случай

2 апреля 2023, 17:10 7 246

Яне 37 лет. Она успешно огрганизовала свой бизнес и вышла замуж
Источник: Ирина Шарова

Тюменка Яна Грибенюк спустя два года добилась назначения препарата «Спинраза». Девушка болеет СМА, и это лекарство ей жизненно необходимо. По ее словам, получить положительное решение было непросто — за это время пришлось столкнуться с отказами со стороны восьмой поликлиники. В результате, в конце февраля, областной суд Тюмени отменил решение центрального районного суда и обязал лечить Яну Грибенюк.

— Добиваться лекарства начала с марта 2021 года. Трудности были с восьмой поликлиникой — отказывали во врачебной комиссии. Потом я съездила в Москву, где получила от всех врачей документ о том, что лекарство мне необходимо, чтобы остановить заболевание. Главный хирург Москвы дал положительное заключение. Сейчас приставы должны обязать Депздрав выдавать мне это лекарство, — рассказала журналисты 72.RU Яна Гриенюк.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но, поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

Терапию препаратами «Спинраза» необходимо проводить пожизненно, при этом стоимость только первого курса составляет 35–40 млн рублей

За время, пока девушка пыталась получить препарат, здоровье ухудшилось. Яна надеется, что лекарство поможет остановить болезнь.

— С каждым годом мышцы умирают. И умирают они очень быстро. Если ты еще год назад мог поднять кружку, полную чая, то в этом году с этим возникают сложности. Лекарство остановит процесс — хотя бы вернет навыки, которые были утеряны. Я смогу так же дышать, как сейчас, поднимать эти полкружки чая. Если его не принимать, то я не смогу, к примеру, самостоятельно умываться, поднять телефон, — говорит Яна Грибенюк.

Яна Грибенюк — успешная бизнес-леди. Она руководит бригадами строителей, занимается арендой недвижимости и владеет маникюрным салоном в центре Тюмени. Историю этой удивительной девушки мы рассказывали несколько лет назад.

Получить жизненно важный препарат для больных СМА в Тюмени — большая проблема. В прошлом году тюменский суд отказал в назначении жизненно важного лекарства больному СМА Руслану Колесникову. Молодому человеку, чтобы остановить прогрессирующую болезнь, поможет только дорогостоящий препарат «Спинраза». На протяжении нескольких лет он добивается его получения. В последний раз он хотел обжаловать решение об отказе в назначении лекарства городской больницей № 12. Но суд посчитал решение врачей законным.

В прошлом году умер больной СМА тюменец Дмитрий Потопов. Он почти год добивался назначения жизненно важного препарата.

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ