Цена жизни — 260 миллионов. Мальчик из уральского поселка получил укол самого дорогого лекарства в миреОдно из проявлений болезни — у малыша были мышцы как у атлета
7 октября, 2024, 10:30
4 432
14
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
21 006
10
Девочка со скобами в спине: показываем видео о 13-летней Ане из Тюмени, которой очень нужна ваша помощьСрочная и дорогая операция поможет избавить ее от адских болей и разрушающего организм наркоза
19 мая, 2024, 14:35
25 356
28
Каждая прогулка — целое событие: как уникальная (и дорогая) операция может спасти жизнь 13-летней Ане из ТюмениЭто поможет избавить ее от адских болей, частых госпитализаций и разрушающего наркоза
14 мая, 2024, 06:00
7 309
17
«Было сложно показать себя»: показываем фильм про тюменку, которую отказывались брать на работу, и она открыла свой бизнесНа инвалидной коляске активная Яна покоряет горные склоны и ездит на встречи с заказчиками
5 мая, 2024, 07:30
9 716
38
Без нового тела, но успешен и счастлив: как живет программист, согласившийся на пересадку головыУникальную трансплантацию собирался провести итальянский нейрохирург Серджио Канавера
17 февраля, 2024, 17:30
7 419
6
Без укола медленно умирала. Как 54-летняя тюменка добилась назначения одного из самых дорогих лекарств в миреВрачи считали лечение женщины бессмысленным
30 декабря, 2023, 18:00
12 743
23
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
3 854
5
«Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМААмине Харсиевой нужна дорогостоящая реабилитация
26 ноября, 2023, 07:00
8 609
31
«Тронула история этого сильного мальчика»: известный рэпер призвал помочь Святославу из ТюмениЮному тюменцу собирают 392 миллиона на лечение
20 ноября, 2023, 20:11
10 208
19
«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 14:21
5 095
22
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
9 096
36
Как живет 5-летний Марк со СМА, которому год назад сделали самый дорогой укол в мире, несмотря на скандалИстория борьбы больного ребенка за «Золгенсму» прогремела на всю страну
2 июня, 2023, 13:00
7 917
29
«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад Лизе Краюхиной поставили самый дорогой укол в мире
9 мая, 2023, 11:00
5 082
4
«Не даст превратиться в овощ». Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препаратВо время борьбы за лекарство состояние Лейлы Томиной ухудшилось. Ей помогает дышать аппарат ИВЛ
13 апреля, 2023, 08:40
4 984
18
«Мышцы очень быстро умирают». Тюменка добилась назначения жизненно важного препарата спустя два годаДля нашего региона получить такое лекарство — редкий случай
2 апреля, 2023, 17:10
7 443
15
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
48 078
54
«Мама, я могу сильно ножками шевелить, а Ваня нет, почему?» Как справляются с испытаниями семьи с неизлечимо больными детьмиРассказываем истории героев проекта «Когда папа не ушел»
24 декабря, 2022, 09:00
5 575
18
«У нас могут просто оставить человека». Суд отказал тюменцу в назначении лекарства (без него он умрет)Молодой человек несколько лет пытается добиться жизненно важного препарата
18 декабря, 2022, 12:30
19 523
61
«Хочу, чтобы ребенок встал на ноги». Школьнице со СМА из Тюмени необходима помощь в реабилитацииДеньги на это собирает специальный фонд
2 августа, 2022, 15:06
5 176
6
Укол за 150 миллионов рублей смогут делать в России. Как работает самое дорогое лекарство и кто на нём заработаетПрепарат для детей со СМА продвигают производители «Спутника V». В его разработку вложили 4 миллиарда рублей
20 июля, 2022, 13:00
4 730
14
Самый дорогой препарат в мире зарегистрировали в России. Появился ли он в Тюмени?Его применяют для лечения СМА
16 июля, 2022, 11:51
6 495
22
Самое дорогое лекарство в мире официально появилось в РоссииТри упаковки «Золгенсмы» уже использовали в столичных больницах
7 июля, 2022, 12:37
8 892
20
Умер больной СМА тюменец. В депздраве объяснили, почему ему отказывали в жизненно важном препаратеДмитрий Потапов нуждался в лечении и пытался добиться лекарства через суд
9 июня, 2022, 09:40
17 151
36
Неизвестный перевел миллион. Руслану со СМА из Тюмени собрали деньги, но их всё равно мало для леченияПосле выхода материала сотни человек со всей России начали помогать семье
3 июня, 2022, 16:00
7 806
6
В Тюмени умер больной СМА мужчина. Врачи около года отказывали ему в жизненно важном препаратеДмитрий Потапов до последнего боролся за жизнь. Но лекарства он так и не дождался
25 мая, 2022, 17:50
31 653
77
Тюменцы собрали больше 120 тысяч для Руслана со СМА — он хочет погасить долг мамы за домОрганизм 20-летнего парня медленно умирает. Но врачи лекарство назначать отказываются
28 апреля, 2022, 15:35
28 193
21
(Вы)жить со СМА. Видеоистория 20-летнего Руслана из Тюмени, у которого постепенно отказывают все мышцыРуслан Курманов без ИВЛ сможет дышать самостоятельно не больше 20 минут
24 апреля, 2022, 14:32
16 643
25
Диагноз — СМА. Как живет и медленно умирает от неизлечимой болезни 20-летний Руслан из ТюмениВ 20 лет он весит всего 19 килограмм, а без аппарата ИВЛ сможет прожить лишь 20 минут
19 апреля, 2022, 06:30
36 990
135
Марку со СМА из Краснодара одобрили укол за 121 млн. Ройзман рассказал, что будет с собранными деньгамиКонсилиум, на котором приняли жизненно важное для мальчика решение, прошел 28 февраля
28 февраля, 2022, 19:10
3 998
6
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство. Почему?Консилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 09:00
15 988
27
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
8 116
34
Тюменцы год борются за препарат от СМА (без него они умрут) — больница его закупила, но хочет вернуть обратноАукцион на поставку выиграла ОКБ № 1: больные ждали лекарства. Но получить им его так и не удалось
28 декабря, 2021, 09:30
9 849
41
Врач целый год пытается добиться лекарства для больных СМА тюменцев: «Через суд заставляем сообщать правду»Без препарата больные могут умереть в любой день. По мнению мужчины — дело в циничных тюменских врачах
17 декабря, 2021, 13:36
7 301
25
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
10 264
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 21:33
5 193
30
Год с начала терапии: как тюменской школьнице дорогое лекарство помогает справляться со СМАДесятилетней Амине ставят «Спинразу», лечение обходится в миллионы рублей
4 августа, 2021, 21:22
6 926
16
«Препарат "Спинраза" пациентке не назначен»: 53-летняя тюменка со СМА не может получить лекарство для жизниВласти сообщают: дальнейшее решение зависит от динамики состояния здоровья Лейлы, но она уже не может есть сама
1 августа, 2021, 15:37
10 305
34
Врач устроил пикет у тюменского правительства — он требует лечения для 53-летней женщины со СМАК зданию вышел невролог Александр Курмышкин, он также руководит фондом «Помощь семьям СМА»
19 июля, 2021, 16:53
14 127
29
В России всех новорожденных будут проверять на СМАВсего в новом списке для скрининга — 36 заболеваний
15 июня, 2021, 11:57
10 040
10