Год с начала терапии: как тюменской школьнице дорогое лекарство помогает справляться со СМА

Десятилетняя Амина — первый ребенок в Тюменской области, который получает лечение дорогой «Спинразой» за госсчет. У девочки СМА, болезнь сильно прогрессировала, и школьница даже перестала ходить. Все боялись, что она утратит способность дышать. Сейчас ее состояние немного улучшается благодаря дорогим уколам, она постоянно занимается, ездит на реабилитации.

Первую инъекцию Амине поставили в июле 2020 года. Родители девочки решили показать, каких успехов она достигла за этот год.

— 21 мая Амине поставили уже шестой укол «Спинразы», следующий — в сентябре, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Прогресс заметен, но для восстановления нужно регулярно заниматься реабилитациями. Сейчас Амине нужен дорогостоящий ортопедический аппарат (165 тысяч рублей), у нас на него нет денег.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Для лечения некоторым детям назначают другой препарат — сироп «Рисдиплам».

53-летней тюменке Лейле Томиной врачи отказали в лечении «Спинразой». Медики не хотят назначать ей дорогостоящий препарат.