16 сентября четверг
СЕЙЧАС +9°С

Год с начала терапии: как тюменской школьнице дорогое лекарство помогает справляться со СМА

Десятилетней Амине ставят «Спинразу», лечение обходится в миллионы рублей

Поделиться

Амина перестала ходить в 2019 году

Амина перестала ходить в 2019 году

Поделиться

Десятилетняя Амина — первый ребенок в Тюменской области, который получает лечение дорогой «Спинразой» за госсчет. У девочки СМА, болезнь сильно прогрессировала, и школьница даже перестала ходить. Все боялись, что она утратит способность дышать. Сейчас ее состояние немного улучшается благодаря дорогим уколам, она постоянно занимается, ездит на реабилитации.

Первую инъекцию Амине поставили в июле 2020 года. Родители девочки решили показать, каких успехов она достигла за этот год.

— 21 мая Амине поставили уже шестой укол «Спинразы», следующий — в сентябре, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Прогресс заметен, но для восстановления нужно регулярно заниматься реабилитациями. Сейчас Амине нужен дорогостоящий ортопедический аппарат (165 тысяч рублей), у нас на него нет денег.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, причиной которого является постепенное и необратимое нарушение функций двигательных нейронов спинного мозга, приводящее к симметричному ослабеванию, а затем атрофии мышц.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Для лечения некоторым детям назначают другой препарат — сироп «Рисдиплам».

53-летней тюменке Лейле Томиной врачи отказали в лечении «Спинразой». Медики не хотят назначать ей дорогостоящий препарат.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Тюмени? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...