Врач устроил пикет у тюменского правительства — он требует лечения для 53-летней женщины со СМА

К зданию правительства Тюменской области в понедельник с одиночным пикетом вышел директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» и врач Александр Курмышкин. Причиной стал отказ врачебной комиссии 53-летней тюменке Лейле Томиной со СМА в назначении дорого лекарства «Спинраза».

— Я просил, чтобы врачебная комиссия по Томиной, на которой и решался вопрос о назначении ей необходимого лекарства, проводилась при мне (Курмышкин является доверенным врачом Томиной. — Прим. ред.). Отказали. Сказали, что решения суда нет. Обещали позвонить. В пятницу за 20 минут до врачебной комиссии и позвонили, а я был в Санкт-Петербурге. Томина приехала на врачебную комиссию, включила телефон на громкую связь. Я просил хотя бы выслушать наши вопросы и замечания. Но мне слово не дали. Наши требования — провести честную врачебную комиссию, — рассказал 72.RU Курмышкин. Именно с этим требованием он вышел к зданию правительства.

Вспоминая день, когда проводилась врачебная комиссия, он добавил, что врачи заявили об удовлетворительном состоянии здоровья тюменки со СМА и в итоге вынесли вердикт: лекарство ей не нужно. В свою очередь Александр Курмышкин заявил, что проводил обследование Томиной и зафиксировал ухудшение здоровья.

— У нее на руках есть данные аппаратной спирограммы — работает лишь 24% легких. Лейла находится на грани, чтобы ее перевели на аппарат искусственной вентиляции легких, — отметил собеседник.

После разговора с корреспондентом 72.RU Курмышкин несколько минут провел у здания.

— Вышли из правительства. Сказали, что будут оперативно разбираться в этой ситуации, — сказал он.

Ранее мы рассказывали, что тюменке Лейле Томиной, страдающей спинальной мышечной атрофией, врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Ее адвокат заявлял, что не исключает обращение в Европейский суд по правам человека.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден, и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать.

Ранее мы рассказывали, как в конце 2019 года семье Тишуниных удалось собрать 163 миллиона рублей для лечения своего малыша Димы. Мальчик проходил лечение в США.