Все новости
Все новости

Врач целый год пытается добиться лекарства для больных СМА тюменцев: «Через суд заставляем сообщать правду»

Без препарата больные могут умереть в любой день. По мнению мужчины — дело в циничных тюменских врачах

Александр с 2014 года защищает права больных СМА

Поделиться

Александр Курмышкин, директор фонда «Помощь семьям СМА», несколько лет отстаивает права больных спинальной мышечной атрофией по всей России. Он добивается того, чтобы пациентам с тяжелым заболеванием вовремя доставались лекарства. В нашем городе у Александра в последнее время возникает особенно много проблем. Больные ждут жизненно необходимый препарат «Спинраза» около года. Государство то закупает лекарство, то решает отменить покупку. Ожидают его и тем временем постепенно умирают несколько человек. На сегодняшний день суд удалось выиграть только одной тюменке — Лейле Томиной. Но врачебная комиссия до сих пор не назначена — «Спинразу» никак не получить.

Александр смело заявляет, что во всем виноваты врачи, которых, в первую очередь, заботит только мнение начальства. Он утверждает, что медработники либо запуганы властями, либо просто не желают помогать больным. Чтобы в очередной раз напомнить властям о существовании людей, которым необходим дорогой препарат, мужчина приехал в Тюмень. Историей борьбы за жизнь тюменцев и мнением о нашей медицине доктор Курмышкин поделился с нами. Далее — от первого лица.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден, и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать. Люди со СМА теряют подвижность, при прогрессировании заболевания — перестают дышать самостоятельно и медленно умирают.

Зачем доктор приехал в Тюмень из Санкт-Петербурга?

Прошел суд, который постановил, что нужно провести врачебную комиссию и предоставить препарат «Спинраза» одной из моих пациенток. Когда проводили врачебную комиссию, мы настаивали на том, чтобы я присутствовал как доверенный врач. Врачи обманным путем провели ее без меня. Когда я присутствую на этой комиссии, врачи понимают, что аргументированно отказать у них шансов меньше. Единственным способом борьбы врачей является недопущение доверенного врача до комиссии. Я написал после этого заявление. Всех этих врачей уволили. Начмед была настолько цинична — когда я к ней пришел для выяснения, она сказала, что нужно думать, от кого мы имеем детей. У предыдущего состава было понимание, что эти люди недостойны жить, что виноваты сами в своих генетических проблемах.

Летом врач пытался обратить внимание на проблему. Он вышел с плакатом к зданию тюменского правительства

Летом врач пытался обратить внимание на проблему. Он вышел с плакатом к зданию тюменского правительства

Поделиться

Вопрос завис, попытались провести апелляцию. Врачи апелляцию проиграли. Мы уже несколько месяцев не можем провести комиссию. Аргументируют это тем, что сложный случай. Хотя он ничем не сложный. Они просто не хотят выписывать дорогостоящий препарат. В первый год он стоил 32 миллиона, все последующие — по 16.

Мы не пошли в суд за лекарством. Мы обратились в суд для принуждения проведения врачебной комиссии. Через суд заставляем врачей сообщать правду. Потому что дальше мы устроим еще один суд, уже заставляя администрацию выделить деньги. Сейчас я еду к главному неврологу, хоть как-то поспособствовать получению препарата.

Если он откажет, то я попрошу детально объяснить отказ. А потом отнесу это в Минздрав. И их просто лишат всех дипломов. Пациентке 53 года (речь про Лейлу Томину, которая пытается получить жизненно важное лекарство). Они, наверное, думают, что незачем ей платить. Сейчас у моей пациентки состояние тяжелое — перенесла пневмонию. Она могла и погибнуть. Она очень плохо себя чувствует. Препарат закупили, он лежит на складе. Его хотят обратно сдать поставщику. Почему так произошло — неизвестно.

«Я не знаю ни одного врача в Тюмени, который бы отстаивал интересы пациентов»

Ваши судьи в Тюмени предвзяты. Это мой личный вывод. Я его сделал еще тогда, когда происходили события с детьми. Два года назад все ваши судьи, все ваши врачи отказывали детям в лечении. Эти люди переобуваются на ходу. Сверху дали команду — «жить этим детям». Вот они и разрешили. У вас достаточно гибкая система врачебной этики. Врач в Тюмени вообще не имеет никаких обязательств перед больными. Я не знаю ни одного врача в Тюмени, который бы отстаивал интересы пациентов. Это проблема вашего региона. Когда человек идет к врачу, он хочет, чтобы врач был на его стороне и не думал о своих коллегах, о проблемах государства, о том, как быстрее попить кофе. Нет таких людей, которые не столкнулись бы с врачом.

Я пытаюсь помочь Тюмени получить честную врачебную помощь. У вас часть врачей или запуганы, или просто искренне не желают помогать больным. Врачи, которые работали с моей пациенткой, изначально считали, что у нее генетическое заболевание, стыдное для нее. Якобы она виновата в нем. Такого быть не должно.

В государственной врачебной системе ты или выполняешь указание врача, любо не работаешь. В Тюмени врач лишен самостоятельности. Это можно рассмотреть даже на примере эпидемии. Мы не можем с врачом нормально поговорить, узнать его личное мнение. Врачебная правда запрещена. Позиция в отношении вакцинации не освещена должным образом. Поэтому люди в нее не верят. Мы видим, что идут манипуляции, указания сверху. В результате у нас вакцинацией занимается Госдума. Но не врачи. И когда пациент спрашивает у врача: «Стоит ли мне лично вакцинироваться? С моими заболеваниями? С моим здоровьем?». Врач скажет вам: «Да». Не учитывая особенности вашего здоровья. Это же нарушение. У нас подрывается вера к врачам. Если врачи каким-то отдельным людям не помогли, то недоверие к ним подрывается.

Ранее мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем.

Также у нас выходила колонка медсестры реанимации. Она рассказала, что сейчас происходит в месте, где больные находятся между жизнью и смертью. Также врач ковидной бригады делилась тем, что происходит в больницах в четвертую волну коронавируса.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Станьте автором колонки.

Почитайте рекомендации и напишите нам!

  • ЛАЙК5
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ1
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter