«Врачи годами ищут диагноз, а дети растут инвалидами»: кардиолог рассказала о болезнях, распознать которые удается не сразуТо, что врачи часто считают нормой, может быть началом смертельного генетического заболевания
12 октября, 2026, 21:00
1 617
2
«Младенцы перестают есть, двигаться и дышать»: генетик рассказал о смертельной болезни детей и взрослыхБолезнь Помпе передается по наследству и превращает жизнь человека в мучение
9 октября, 2026, 19:30
1 444
1
5 сентября, 2026, 12:00
1 656
2
17 августа, 2026, 16:16
3 660
«Мышцы устают, и ты перестаешь дышать»: история врача, чью неизлечимую болезнь путали с усталостьюРассказываем, как редкая патология рушит жизни людей и почему медицина часто ее не замечает
16 июля, 2026, 21:00
1 748
1
2 июня, 2026, 13:30
2 157
3
«У меня никогда не было выбора»: тюменка борется с редкой болезнью и бюрократией, пока недуг разрушает ее жизньОна теряет зрение и слух и просит помощи
25 апреля, 2026, 06:07
12 947
44
«Вампиризм» и «кольца» в глазах. Медики назвали самые редкие диагнозы тюменцевЭти врожденные и приобретенные заболевания не всегда поддаются лечению
22 марта, 2026, 11:50
3 479
5
«Я ел лежа и не мог повернуться на бок»: сибиряк с неизлечимой болезнью исцелился, стоя на гвоздях и купаясь при -30 градусахБольше половины жизни он борется с редким недугом
7 января, 2026, 15:30
4 614
2
«Даже в семь лет приходится носить на руках»: как живет и учится «девочка-бабочка»Первоклассницу воспитывают без ограничений, несмотря на болезнь
9 сентября, 2025, 17:30
3 113
Обсудить
«Я двигаю ватные ноги в огромном сугробе»: фигуристка борется с болезнью, которая встречается 1 раз на 5 миллионовЛариса Гурова оказалась в инвалидном кресле два года назад
27 марта, 2025, 17:00
4 819
219-летний тюменец не может выйти на улицу из-за редкой болезни. Как он живет — видеоЕго дом в Метелево совсем не устроен для инвалидов
5 декабря, 2024, 08:50
7 078
9
«На улицу выходим только летом»: 19-летний тюменец борется с редкой болезнью. В его доме нет ни пандусов, ни места для коляскиОстановить развитие этой болезни можно только в раннем детстве
2 декабря, 2024, 06:03
9 180
33
«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатруНаталья Рейн столкнулась с заболеванием, которое встречается максимум у двух человек из ста тысяч
3 октября, 2024, 11:00
18 453
7
«Учительница сказала всем, что я заразная»: как 19-летняя красавица живет без мочевого пузыря и костей в тазуСвета пережила несколько операций и до 17 лет ходила в памперсах
15 июля, 2024, 13:00
27 210
22
«Простынь отдирали вместе с кожей». Как живет девочка-бабочка с редким именем ЛиннетаНа медикаменты у нее уходит 200 тысяч рублей в месяц
12 июня, 2024, 15:00
7 066
8
История риелтора, который стал терять зрение в 35 лет. Его не спасет ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
10 июня, 2024, 13:00
4 535
4
Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млнПроцедура прошла в клинике в ОАЭ. Деньги собирали всем миром — родители сделали невозможное
27 апреля, 2024, 16:55
20 662
105
Один случай на 100 тысяч: в Тюмени собирают деньги на операцию ребёнку с редким генетическим заболеванием11-месячной Есении Михайловой нужна пересадка костного мозга. Подходящего донора нашли в Израиле
28 марта, 2024, 06:00
14 808
116
Лечение Святослава из Тюмени «подешевело» на 100 млн. На спасение осталось всего четыре месяцаСемья Тропыниных собрала баснословные 78 млн рублей. Но нужно в три раза больше
23 января, 2024, 17:55
11 544
67
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
16 декабря, 2023, 09:00
4 455
5
«Тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее». История девушки, которая заболела красной волчанкойЛюбимую болезнь доктора Хауса очень сложно диагностировать
20 сентября, 2023, 17:00
6 646
1История 27-летней девушки со «слоновьей ногой» — из-за редкой болезни ее нога постоянно растетНи один врач не соглашается делать операцию
10 мая, 2023, 17:30
6 323
3
На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезньюДвухлетний Глеб пока не догадывается о своей исключительности
28 февраля, 2023, 15:00
17 806
14
«Нашли черную плесень в голове»: дочери пытаются доказать, что их отца, заболевшего ковидом, загубили врачиВладимир Лузанов сгорел буквально за месяц
4 января, 2023, 09:00
10 085
12
Хрустальные кости и тающая от солнца кожа. Каким еще редчайшими заболеваниями страдают тюменцыЭти генетические изменения привели к страшным и болезненным симптомам
31 декабря, 2022, 16:25
6 065
2«Молодая, еще родишь»: рассказ матери, у которой внезапно умерла дочьДарья Пронюшкина — о том, как жить после смерти своего ребенка
3 декабря, 2022, 17:00
7 521
5
21 ноября, 2022, 17:00
9 408
13
Миллионы на лекарства. В Тюмени закупают препараты для детей с ультраредкими заболеваниямиСамому маленькому тюменцу с таким недугом всего один месяц
1 сентября, 2022, 21:15
4 496
2
Определили по пальцам: у целой семьи обнаружили редкую смертельную болезньЕе симптомы выявить крайне сложно
3 августа, 2022, 17:00
10 586
У 19 тюменских новорожденных выявили редкие заболевания. Среди них двое — с неизвестным поломПо последним данным, 111 детей в регионе родились с редкими заболеваниями
16 мая, 2022, 10:57
23 711
26
На лечение тюменских детей с редкими заболеваниями потратили больше 140 миллионов рублейРассказываем, будут ли у маленьких пациентов проблемы с импортным лекарством из-за санкций
7 апреля, 2022, 22:15
3 643
21
«Ей становится трудно дышать»: в Тюмени пытаются спасти девочку с сильнейшим искривлением позвоночникаУ Кати Захаровой со СМА сильное искривление позвоночника, из-за которого ей даже тяжело дышать
26 января, 2022, 20:20
9 131
23
«Кольца» в глазах и «вампиризм». Какими еще редкими болезнями страдают тюменцыЭти врожденные и приобретенные заболевания не всегда поддаются лечению
23 ноября, 2021, 20:29
13 440
11
В память об умершем от рака сыне: тюменка пишет книги о больных детях — как это помогает другимРебенок умер от лейкоза, но его мама продолжает поддерживать больных малышей, их родителей и себя
11 августа, 2021, 06:30
15 142
13
Заложница собственного тела. Как 66-летняя тюменка живет с неизлечимым заболеванием — монолог дочериУ Людмилы Знаменщиковой — БАС. Самый знаменитый больной с этим диагнозом — Стивен Хокинг
21 июня, 2021, 06:30
40 331
19
Мать потеряла старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшуюДевочка постоянно чувствует слабость и недомогание, но нет ответа, что с ней
7 июня, 2021, 09:00
11 133
2
Девочке-бабочке из Ишима требуется госпитализация. Лечить ребенка с редким заболеванием будут в МосквеУ девочки порок сердца, проблемы с пищеводом и болят зубки
4 июня, 2021, 10:10
10 746
1
«Каменеющая» девочка. В Тюмени живет 10-летняя Лиза, чьи мышцы превращаются в костиУ ребенка очень редкая генетическая болезнь мышц — оссифицирующая фибродисплазия, два случая на миллион
11 мая, 2021, 06:30
53 757
9
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознатьВрач-невролог — о наследовании и лечении спинальной мышечной атрофии
4 апреля, 2021, 14:00
18 442
15