«У меня никогда не было выбора»: тюменка борется с редкой болезнью и бюрократией, пока недуг разрушает ее жизнь

В 2020 году редакция 72.RU познакомилась с Валентиной Розенбах — тюменкой с очень редким синдромом Брука-Шпиглера. Болезнь вызвала на ее теле множественные опухоли, которые не являются раковыми, но очень сильно мешают жить. Несмотря на все сложности, Валентина лечилась, развивала бизнес и старалась поддерживать боевой настрой.

Прошло почти шесть лет. Болезнь прогрессировала, появлялись новые опухоли, которые уже серьезно подрывали здоровье тюменки. Однако получить помощь врачей оказалось не так-то просто из-за редкости диагноза и бюрократических проволочек. Чем дольше ей не могли помочь, тем сильнее жизнь Валентины превращалась в бесконечную борьбу с болью. Как она сейчас живет, рассказываем в этом материале.

Первые признаки болезни Валентины проявились еще в девять лет. Она пробовала жесткие косметические процедуры, потом отправилась в московскую клинику Блохина с подозрением на рак, где онкологи и поставили окончательный диагноз.

Выяснилось, что ее ген, отвечающий за защиту кожи, работает с ошибкой, а потому и появляются опухоли. Обычно эту проблему можно решить парой лазерных операций, но случай девушки оказался особенно агрессивным. Болезнь выглядит как рак, ведет себя как рак, но не является раком. Отсюда и запутанность — онкологи говорят, что ей нужно к дерматологу, а дерматологи — что к онкологам.

Спустя много лет, в 2022 году, ей снова пришлось лететь в Москву — теперь проблемой стала новая опухоль.

— Я переодеваюсь и понимаю, что у меня что-то не так с правой ключицей. Одна из опухолей прямо там, и она большая. Терапевт отправила к онкологу, там заподозрили лимфому, снова отправили в Блохина, где мне сказали: «А что вы приехали? У вас дерматология», — рассказала тюменка.

Диагноз снова не подтвердился, но на походы по врачам ушло больше полугода. Зато в Москве тюменке сказали, что якобы в Тюмени «без проблем удалят опухоль». Однако тюменские специалисты, со слов Валентины, не решились удалять ее, так как был высок риск спровоцировать еще большие сложности. Было решено оставить всё как есть.

В апреле Валентина открыла свое ателье по пошиву одежды для животных, чтобы заработать на эстетическое лечение: речь шла о миллионах рублей и двух-трех годах терапии. Дело разрасталось, и всё вроде даже шло неплохо. Но в 2024 году устроенная жизнь Валентины закончится.

Сначала новая опухоль перекрыла Валентине Розенбах носовой ход, из-за чего ей стало очень тяжело дышать. Эту проблему можно было решить по ОМС, и она пошла к тюменским врачам.

— Мне сказали, что эту опухоль удалят — нужно четыре месяца ожидания и два дня в стационаре. Мне всё сделали. Однако совсем рядом с одним новообразованием росло второе, я просила удалить сразу и его, но этого почему-то не сделали. Через полгода я получила тот же результат. Я очень благодарна за помощь, но, если я буду так лечиться по ОМС, мне не хватит всей жизни, чтобы хоть как-то улучшить свое состояние, — говорит девушка.

В феврале к болям в ключице и затрудненному дыханию добавился отит — опухоли полностью перекрыли ушные каналы. По словам Валентины, в ответ в поликлинике ей предложили делать промывание и пить антибиотики. Болезнь повредила ушной нерв, и тюменка начала терять слух. Позже к этой беде присоединились мигрени.

— У меня и до этого были мигрени, но таких приступов, когда тебе не помогают никакие обезболивающие, никогда не случалось. Это когда ты в слезах ночью едешь до приемного отделения, чтобы тебе там вкололи, чтобы отпустило, — рассказывает о своем состоянии в тот период Валентина.

Всё это время Валентина болела и ходила по врачам, но пыталась работать. Сил хватило до декабря, а после она поняла, что «уже не может контролировать никакие процессы». Ей пришлось съехать с арендованного помещения. После неудачного падения с лестницы на пороге поликлиники рука начала болеть с удвоенной силой, а новообразование на ключице — снова расти.

Валентина пыталась изменить свою группу инвалидности и в то же время получить направление на высокотехнологичную медпомощь (ВМП) в Москве. Но ничего не выходило. Как уверяет тюменка, причина снова в бюрократии.

Девушка обращалась к лорам, раз уж болевой синдром вызывают уши, но там ее снова разворачивали к дерматологу, которого в поликлинике на тот момент просто не было. Именно он, со слов Валентины, должен заниматься подготовкой документов для присвоения новой группы инвалидности и дальнейшего лечения.

— Мне говорят: «Знаете, у вас код заболевания D23.9. Он не подходит ни для ВМП (Высокотехнологичная медицинская помощь. — Прим. ред.), ни для МСЭ (медико-социальная экспертиза, нужна для установления степени инвалидности. — Прим. ред.)». Я отвечаю, мол, у меня есть показания, разве консилиум врачей сам не примет решение на основании фактов о моей болезни. Какая разница, какие тут цифры? Или прихожу в поликлинику и говорю, что хочу на операцию по пересадке ушных каналов. А мне отвечают: «А зачем? Опухоли же снова прорастут». Это меня прямо до слез пробило, — так передает диалоги с врачами Валентина Розенбах.

Без лекарств Валентина уже не может, при этом со временем на некоторые из них развивается аллергическая реакция. Чтобы вычислить причины аллергии, сдать тест по ОМС не получится из-за тяжелого состояния кожи, нужно ехать в Екатеринбург за свой счет.

С 2025 года Валентина уже не может работать. Она пытается самостоятельно подобрать для себя терапию, чтобы купировать боли. В марте ей улыбается удача: в поликлинику устраивается отзывчивый дерматолог, который помогает ей с комиссией по инвалидности. В это время ухудшается состояние зрения тюменки.

— У меня нависает новообразование над левым глазом, и он просто уплывает. От этого ухудшается зрение, потому что глаз расфокусирован постоянно. Летом я пыталась активно заниматься всем, но на три месяца выпала из жизни: из-за постоянных болей перестала справляться. Психиатры подобрали антидепрессант, который уменьшает боли. Сочетание обезболивающих, противовоспалительных и антидепрессантов позволили уменьшить количество приступов, — вспоминает жительница Тюмени.

В 2026 году Валентину Розенбах отправили к онкологам. Состоялся врачебный консилиум, который снова постановил, что Валентина не их пациент. Ее отправили в кожно-венерологический диспансер, который должен отправить ее на лечение.

Шишка на ключице продолжает расти. В прошлом году врачи установили, что опухоль проникла в мягкие ткани и уже практически лежит на кости. Вокруг нее расположены несколько новообразований поменьше, что осложняет ситуацию. Валентина теряет слух, зрение, возможность работать и жить. Сидит на препаратах, к которым со временем появляется резистентность. Сейчас ей 33 года.

— Я не ругаю врачей, у нас действительно хорошая медицина. Но в какой-то момент сложилась система, в которой правильно оформленная бумага важнее, чем врач или пациент. Если у тебя какой-то необычный случай, сначала нужно за свой счет всех объехать, обойти, доказать, что ты действительно имеешь право получать медицинскую помощь. У меня уже возникли серьезные функциональные заболевания, и я всё равно продолжаю упираться в систему, которая под меня не адаптирована, — рассуждает она.

На лекарства и поездки в другие города для лечения нужны деньги. Тюменка пыталась найти фонд, который мог бы помочь ей, но оказалось, что это не так-то просто. Подавляющее число благотворителей помогают животным или детям, а фондов для взрослых очень мало. К тому же условия помощи в них часто бывают непрозрачными.

В прошлом году она завела страницы в соцсетях, где рассказывает о борьбе с болезнью. К аккаунтам она добавила ссылку на донаты. Там удалось собрать 60 тысяч рублей. Сумма небольшая, но девушка очень благодарна каждому. Это позволило ей в свое время и лекарства оплатить, и поездить по врачам.

— Вот эта вот вынужденная публичность — это проблема для меня. Я бы хотела жить спокойно, хотела бы, чтобы бабушки перестали креститься, когда я захожу в автобус. Поэтому я не прошу денег. Однако мне нужна помощь с поиском фонда. Если кто-то, кто прочитает мою историю, сможет просто помочь советом, я буду благодарна, — говорит Валентина.

Связаться с девушкой и узнать, какая помощь ей нужна, можно по этой ссылке.

Помимо прочего, Валентине нужна помощь департамента здравоохранения. Она просит помочь ей с оформлением квоты ВМП, чтобы получить лечение по страховому полису, а не платное. На дорогостоящие операции она просто не может накопить денег, а ситуация ухудшается.

— Если бы мне в самом начале сказали, что сложится такая ситуация, то я, имея в тот момент и деньги, и возможности, поехала бы за свой счет. Тогда мне было проще. Сейчас, когда ситуация стала уже критической, а мне до сих пор говорят, что не очень понимают, что со мной делать, это уже странно, — считает тюменка.

Редакция направила запрос в депздрав и бюро МСЭ Тюменской области. В бюро редакции ответили, что документы об изменении группы инвалидности на имя Валентины пока не поступали — их должны направить из больницы, чтобы собрать комиссию.

В депздраве на вопросы редакции не ответили, сославшись на медицинскую тайну. Публикуем официальный ответ ведомства:

«Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. В связи с этим предоставить запрашиваемые данные Департамент здравоохранения Тюменской области не имеет права».

Во время разговора Валентина выглядит уставшей. Признаётся, что выпила обезболивающее, чтобы приехать в редакцию и просидеть всё время разговора. Но настрой всё равно на борьбу. Говорит, что, «как ни странно, планирует еще пожить».

Родители никогда не делали из нее беспомощную. Это закалило тюменку.

— У меня никогда не было выбора. Болезнь просто развивалась вот так. Сейчас я, находясь в этой ситуации, уговариваю себя продолжать жить и продолжать бороться. Другого пути у меня нет, — говорит Валентина Розенбах.

Ранее мы рассказывали историю тюменки Ольги Красули. Она заболела эхинококковой инфекцией, которая на фоне родов осложнилась и привела к тому, что теперь тюменка села в инвалидную коляску. Как паразит чуть не убил молодую маму и с чем ей приходится справляться сейчас, рассказываем в этом материале.