Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн

Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов. Мальчик страдает от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Помочь ему мог только американский препарат Elevidys. Сбор длился с лета 2023 года и закончился чуть больше месяца назад. Последние 50 миллионов рублей собрать Тропыниным помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса.

Для лечения Святослав вместе со всей семьей прилетел в ОАЭ. После долгих обследований и подготовки мальчик получил долгожданный препарат. Ребенок перенес процедуру хорошо. Он еще находится в больнице под наблюдением врачей.

— Все, ребят. Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, — поделился эмоциями Никита Тропынин, папа Святослава.

Историю мальчика редакция 72.RU рассказывала в самом начале сбора денег. У семилетнего Святослава редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Эта болезнь лишает ребенка возможности ходить, а потом убивает.

Спасти от такого исхода может только американский препарат. В США стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания.

Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирали деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует. Семья всеми силами собирала необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях.