Здоровье подробности Лечение Святослава из Тюмени «подешевело» на 100 млн. На спасение осталось всего четыре месяца

Лечение Святослава из Тюмени «подешевело» на 100 млн. На спасение осталось всего четыре месяца

Семья Тропыниных собрала баснословные 78 млн рублей. Но нужно в три раза больше

Мальчик храбро переносит все медицинские процедуры

Семья Святослава Тропынина продолжает сбор средств на лечение от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Жизнь мальчика может спасти препарат «Элевидис», который разработали в США. Ранее клиника выставила родителям мальчика счет в 390 миллионов рублей. Семья собрала уже 78 миллионов, но нашла вариант подешевле. Если можно так сказать.

— Перед Новым годом на нас вышла клиника из ОАЭ. Предложили нам пройти обследование. Мы сначала связались с врачом посредством телемедицины, потом слетали в Дубай, сдали анализы и прошли всех специалистов. Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет за 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США. Сейчас мы собрали 78 миллионов рублей. Осталось еще 208. Это на 100 миллионов меньше, чем мы ожидали! 297 миллионов вместо 396. На сборы осталось четыре месяца. Потом Святославу исполнится восемь лет. Мы практически на финишной прямой, — рассказал редакции Никита Тропынин, отец ребенка.

Лечение будет точно такое же, как предлагали в США. Сейчас Святослав проходит стероидную терапию и ждет возможности получить заветный укол

Родители Святослава ведут группу в социальных сетях, в которой рассказывают о проделанной работе.

Кто такой Святослав Тропынин

Историю мальчика редакция 72.RU рассказывала в самом начале сбора денег. У семилетнего Святослава редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Спасти ребенка может только американский препарат. Он называется Elevidys и в США стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Врачи согласились взяться за Святослава — надежда есть.

Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует. Семья всеми силами старается собрать необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях.

У вашего ребенка редкое или тяжелое заболевание? Вам нужна помощь, а чиновники отказывают? Вы хотите поделиться своим опытом с другими родителями? Напишите нашему журналисту Лене Леушиной на почту elena.leushina@sholding.ru, в личные сообщения во «ВКонтакте» или в мессенджеры по номеру +7 982 900–82–06.
Звоните8 (3452) 56-72-72
Мы в соцсетях

За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
67
ТОП 5
Мнение
Журналистку из Тюмени захейтили поклонники SHAMAN'а. Ответ им от пермской коллеги, тоже ощутившей гнев обожателей певца
Анонимное мнение
Мнение
«Из-за таких народ страдает»: бывший силовик обвинил тюменских полицейских в бездействии и отсудил деньги
Анонимное мнение
Мнение
«Не люблю нытиков»: тюменец с зарплатой 300 тысяч ответил тем, кто жалуется на свой доход
Анонимное мнение
Мнение
Бесплатные горячие источники, но дорогая коммуналка: тюменец — о жизни в нетуристической Болгарии
Анонимное мнение
Мнение
«Пронзающий крик, лицо свело от боли»: тюменский медик — о невероятных случаях из своей практики
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления