Девочке-бабочке из Ишима требуется госпитализация. Лечить ребенка с редким заболеванием будут в Москве

Состояние «хрустальной» девочки Риты из Ишима, которая страдает редким заболеванием — буллезным эпидермолизом, ухудшилось. У ребенка ко всему прочему заболели зубы. Тюменские стоматологи с опаской принимают малышку. Маме Риты пришлось своими силами искать деньги на спасение дочери, чтобы поехать в Москву к специалистам, которые знают, как работать с такими детьми.

— Помимо буллезного эпидермолиза, у Маргариты букет сопутствующих заболеваний, среди которых — порок сердца. У Риты начались проблемы с зубами, с едой. Часто прием пищи приводит к рвоте. А поход в туалет — к боли. Мы готовимся к госпитализации Риты, но что ей будут делать — еще не знаем, то ли операцию на сердце в связи с пороком и открытым овальным окном, то ли на расширение пищевода или удаление грыжи на пищеводе. Я надеюсь, что столичные врачи смогут нам помочь, — рассказала Надежда Булатова.

Оказалось, что только в столице могут помочь детям с таким заболеванием, у которых появились проблемы. Региональный депздрав готов предоставить билет до столицы на поезде. Но мама малышки опасается, что эта поездка может стать настоящим испытанием для дочери. Поэтому женщина и решила, что нужно искать деньги самостоятельно. Кроме того, как оказалось, немалые средства нужны и на другие нужды: перевязочные материалы (Рите нужны специальные бинты, которые не врастают в кожу), мази (те, что выдают бесплатно, больше не помогают), бинты, различные обезболивающие. Лечение будет небыстрым, поэтому часть собранных денег придется потратить и на жилье в Москве, и на специальное питание ребенка.

Мы обратились за комментарием в департамент здравоохранения Тюменской области, чтобы выяснить, как они помогают таким детям.

— У нас в области на учете состоят два ребенка с буллезным эпидермолизом. Оба обеспечиваются всеми необходимыми средствами, в том числе расходными материалами через проект «Ключ к жизни» по заявлению родителей. Это дорогостоящие расходные материалы, которые рекомендованы специалистами профильных федеральных центров. Происходит это уже не первый год — весь алгоритм отлажен и не менялся. Что касается различных видов медицинской помощи, то действительно, учитывая сложность основного заболевания, здесь может рассматриваться только индивидуальный подход. Не все специалисты могут оказывать им помощь, даже по своему специализированному направлению. Поэтому необходимо обратиться департамент здравоохранения, чтобы рассмотреть индивидуальные показания. При необходимости у нас есть опыт направления и в федеральные медицинские центры и в зарубежные клиники, — прокомментировали в ведомстве.