Миллионы на лекарства. В Тюмени закупают препараты для детей с ультраредкими заболеваниями

Самому маленькому тюменцу с таким недугом всего один месяц

1 сентября 2022, 21:15 4 123

Самому младшему тюменскому ребенку с редким заболеванием — всего 1 месяц, самому старшему в этом году исполнится 18 лет
Источник: Ирина Шарова / 72.RU

В Тюменской области больше сотни человек страдают орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом 72.RU сообщили в региональном депздраве. Там же уточнили: все они за счет бюджета получают необходимые лекарственные препараты. Сейчас проводят очередную такую закупку.

— Необходимую лекарственную терапию в Тюменской области получают все 178 пациентов, в том числе — 104 ребенка. На эти цели в 2021 году израсходовали из областного бюджета 140 миллионов рублей. Сейчас проводим закупку дорогостоящих лекарственных препаратов для 15 детей с муковисцидозом, трех детей с первичным иммунодефицитом, двух детей с буллезным эпидермолизом и двух детей с ахондроплазией, — прокомментировали 72.RU в пресс-службе депздрава Тюменской области.

В России редкими (орфанными) заболеваниями признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 тысяч случаев на 100 тысяч населения. Перечень заболеваний формирует Минздрав, сейчас в нем — 271 заболевание.

Помогает тюменцам не только депздрав. В начале прошлого года появился фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Он помог обеспечить терапией 31 ребенка из Тюменской области, из них 19 — с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

Что еще мы писали про редкие болезни

Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.