19-летний тюменец не может выйти на улицу из-за редкой болезни. Как он живет — видео

Павлу Малину 19 лет, он живет в Тюмени. Когда ему было два года, мама заметила, что мальчик запинается и часто падает. После обследований выяснилось, что у Паши развивается мышечная дистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое передается в большинстве случаев сыновьям от матери.

— Когда узнала о диагнозе, боялась даже искать информацию о нем. Посмотрела в общих чертах. Ученые писали, что такие мальчики не доживают до 18. А нам вот скоро 19 лет уже, — воодушевленно делится Елена.

Эффективное лечение от этой болезни разработали не так давно, и оно стоит сотни миллионов рублей. Но даже если собрать на него деньги, ничего не получится: Паша для спасительного укола уже слишком взрослый.

Самое сложное для него сейчас — это выбраться на улицу. Когда Павел был ребенком, родители легко с этим справлялись, но сейчас просто вынести его на руках со второго этажа квартиры — сложная задача. Обычно для инвалидов ставят пандусы, а то и подъемники, но у Малиных ничего этого нет — в доме это просто не предусмотрено.

Подробнее о жизни Паши, его увлечениях и взглядах на мир — в нашем большом материале.

Недавно мы писали о Руслане — тюменце с СМА, который три года добивался препарата «Спинраза», которая помогает остановить развивающуюся болезнь. В итоге суд обязал поликлинику № 12 обеспечить его помощью. Его историю мы тоже рассказывали — Руслан борется за жизнь уже 20 лет.