Маленькой тюменке со СМА поставили очень дорогой укол по решению суда

В Тюмени врачи ОКБ № 1 сделали дорогостоящий укол «Спинразы» девятилетней Амине из Омутинского. Родителям девочки пришлось судиться, чтобы добиться лечения для ребенка.

— Укол делали в позвоночник. Амина себя чувствует тоже хорошо, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — За год нам сделают шесть уколов, а после уже будут ставить по четыре ампулы в год. Первый укол останавливает процесс атрофии мышц, но дочке нужна серьезная реабилитация — массаж, бассейн и прочее. После следующих уколов уже должны начинаться улучшения. Например, сейчас она опрокидывает голову, а после нескольких уколов это может прекратиться. Все зависит от того, как будет реагировать организм Амины.

Родители Амины поблагодарили невролога из Санкт-Петербурга Александра Курмышкина и и адвоката Ильдара Фарвазовича, которые помогли им добиться лечения для дочери. Один укол стоит несколько миллионов рублей, семья не может себе позволить его покупку. Теперь школьницу лечат за счет бюджета.

Читайте историю Амины из Омутинского в нашем предыдущем материале.

В Тюменской области проживают больше 20 детей с диагнозом «СМА». Родителям всех, кто не попал в программу обеспечения «Спинразой» за счет бюджета, сейчас приходится открывать сбор и надеяться на повторение истории Димы Тишунина либо продолжать борьбу за право на бесплатное лечение. Семья Тишуниных собрала 164 миллиона рублей на генную терапию для сына. Около половины суммы им пожертвовал олигарх Алишер Усманов.