«Мы были готовы к худшему». Как живет девочка, которую чудо-уколами спасают от смертельной болезниЦелые поколения не знают, что они носители мутационного гена
9 сентября, 2025, 15:00
4 564
6
«Они не понимают, сколько времени украли у парня». Поликлинику обязали лечить больного СМА тюменца2,5 года молодой человек пытался добиться необходимого лекарства
27 ноября, 2024, 14:00
13 382
26
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
18 сентября, 2024, 17:00
21 661
10
«Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМААмине Харсиевой нужна дорогостоящая реабилитация
26 ноября, 2023, 07:00
9 016
31
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
26 сентября, 2023, 11:00
9 716
36
«Не даст превратиться в овощ». Тюменке со СМА спустя 2,5 года назначили жизненно важный препаратВо время борьбы за лекарство состояние Лейлы Томиной ухудшилось. Ей помогает дышать аппарат ИВЛ
13 апреля, 2023, 08:40
5 554
18
«Мышцы очень быстро умирают». Тюменка добилась назначения жизненно важного препарата спустя два годаДля нашего региона получить такое лекарство — редкий случай
2 апреля, 2023, 17:10
7 922
15
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет мальчик спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
24 февраля, 2023, 13:00
49 140
54
«Хочу, чтобы ребенок встал на ноги». Школьнице со СМА из Тюмени необходима помощь в реабилитацииДеньги на это собирает специальный фонд
2 августа, 2022, 15:06
5 973
6
(Вы)жить со СМА. Видеоистория 20-летнего Руслана из Тюмени, у которого постепенно отказывают все мышцыРуслан Курманов без ИВЛ сможет дышать самостоятельно не больше 20 минут
24 апреля, 2022, 14:32
17 250
25
Укол за 150 млн: почему лекарство для детей от СМА стоит так дорогоК этому дню в мире разработано всего три препарата от этой коварной болезни
31 января, 2022, 11:00
9 322
34
Тюменцы год борются за препарат от СМА (без него они умрут) — больница его закупила, но хочет вернуть обратноАукцион на поставку выиграла ОКБ № 1: больные ждали лекарства. Но получить им его так и не удалось
28 декабря, 2021, 09:30
10 381
41
«От аборта отказалась и не жалею». История семьи, где 4 ребенка родились со смертельным диагнозомУ двоих младших детей появился шанс побороть болезнь
10 декабря, 2021, 11:00
10 595
Год с начала терапии: как тюменской школьнице дорогое лекарство помогает справляться со СМАДесятилетней Амине ставят «Спинразу», лечение обходится в миллионы рублей
4 августа, 2021, 21:22
7 379
16
«Препарат "Спинраза" пациентке не назначен»: 53-летняя тюменка со СМА не может получить лекарство для жизниВласти сообщают: дальнейшее решение зависит от динамики состояния здоровья Лейлы, но она уже не может есть сама
1 августа, 2021, 15:37
11 073
34
Врач устроил пикет у тюменского правительства — он требует лечения для 53-летней женщины со СМАК зданию вышел невролог Александр Курмышкин, он также руководит фондом «Помощь семьям СМА»
19 июля, 2021, 16:53
14 561
29
Тюменские врачи отказали 53-летней тюменке со СМА в дорогом лекарстве. Считают, что ей оно уже не нужноЮрист женщины не исключает, что они будут обращаться в ЕСПЧ, чтобы добиться лечения
16 июля, 2021, 19:31
16 005
80