30 октября пятница
СЕЙЧАС +3°С

Тюменский суд обязал чиновников обеспечить дорогостоящее лечение второкласснице с диагнозом «СМА»

Консилиум московских врачей назначил девятилетней Амине «Спинразу», но наш регион ее не закупает

Поделиться

В первый класс Амина пришла своими ногами, а всего через год оказалась в инвалидной коляске

В первый класс Амина пришла своими ногами, а всего через год оказалась в инвалидной коляске

Поделиться

На днях Центральный районный суд города Тюмени рассмотрел иск родителей девятилетней Амины с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Жители села Омутинское обратились с требованием обеспечить их дочери бесплатное лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза», который в прошлом году зарегистрировали в нашей стране (один укол стоит около восьми миллионов рублей. — Прим. ред.), и суд их поддержал.

Препарат «Спинраза» девятилетней Амине по жизненным показаниям назначил консилиум московских врачей, но дома — в Тюменской области — маленькой пациентке отказали в бесплатном лечении. В своем официальном ответе родителям второклассницы заместитель губернатора Ольга Кузнечевских пояснила, что «Нусинерсен» («Спинраза». — Прим. ред.) не включен в федеральную и территориальную программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и его назначение является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации.

В областном департаменте здравоохранения рассказали, что из 22 тюменских детей с диагнозом «СМА» только один ребенок вошел в программу расширенного доступа по назначению данного препарата. И только для его лечения регион планирует закупать «Спинразу» за счет бюджета. Родители маленьких пациентов, которые остались за границами программы, обратились с жалобами в прокуратуру, а родители девятилетней Амины пошли дальше и подали иск в суд.

— Мы не ожидали, что нам удастся выиграть. Выражаем огромную благодарность неврологу из Санкт-Петербурга Александру Курмышкину и адвокату Ильдару Тухватуллину. Только благодаря их помощи нам удалось отстоять право на бесплатное лечение нашей дочери, — рассказала 72.RU Наталья Батурина, мама девятилетней Амины с диагнозом «СМА».

Выслушав аргументы обеих сторон, Центральный районный суд решил обязать департамент здравоохранения Тюменской области обеспечить девятилетнюю пациентку необходимым лекарственным препаратом.

Будут тюменские чиновники обжаловать этот вердикт или нет, пока неизвестно. Оперативно получить комментарий областного департамента здравоохранения редакции 72.RU не удалось.

В Тюменской области проживают 22 ребенка с диагнозом «СМА». Родителям всех, кто не попал в программу обеспечения «Спинразой» за счет бюджета, сейчас приходится открывать сбор и надеяться на повторение истории Димы Тишунина либо продолжать борьбу за право на бесплатное лечение.

оцените материал

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!