30 сентября среда
СЕЙЧАС +11°С

Маленькую тюменку с СМА готовят к дорогостоящему лечению, которого добились через суд

Девочке поставят «Спинразу», которую региональные власти купили недавно за бюджетные деньги

Поделиться

В этом году Амина закончила второй класс 

В этом году Амина закончила второй класс 

В Тюмени врачи готовят к уколу школьницу Амину из Омутинского. Девочке поставят лекарство стоимостью несколько миллионов рублей. Оно должно помочь ей лучше справляться с прогрессирующей спинально-мышечной атрофией (СМА). В прошлом году девочка перестала ходить.

— Мы сдали все анализы, в том числе и на коронавирусную инфекцию, — рассказала Наталья Батурина, мама девочки. — Сегодня, 18 июля, нас положили в детскую неврологию ОКБ № 1. В ближайшие дни начнут давать лекарство.

Девятилетней Амине на ближайший курс (на год) нужно шесть ампул «Нусинерсена», известного под названием «Спинраза». В последующем потребуется по четыре ампулы в год. Врачи из ОКБ № 1 сделают ей первый укол предположительно на следующей неделе.

Спинально-мышечная атрофия — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем больной утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

Родителям школьницы пришлось добиваться лечения через суд. Препарат не входил в программы госгарантий бесплатного оказания медпомощи. Власти не стали оспаривать решение суда и купили для маленькой Амины лекарство. 25 миллилитров обошлись в сумму превышающую 30 миллионов рублей.

Читайте историю Амины из Омутинки в нашем предыдущем материале.

Недавно родители тюменки Кати Захаровой, болеющей СМА, попросили губернатора помочь им собрать 47 миллионов рублей на лечение дочки.

Тюменскому мальчику Диме Тишунину, у которого тоже СМА, деньги на лечение собирали всем миром. Малышу нужно было 163 миллиона рублей на генную терапию в США. Родители смогли собрать с помощью людей половину суммы, остаток им в канун Нового года пожертвовал олигарх Алишер Усманов.

оцените материал

  • ЛАЙК7
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня.Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!