Тюменские врачи отказали 53-летней тюменке со СМА в дорогом лекарстве. Считают, что ей оно уже не нужно

Тюменские врачи отказали 53-летней Лейле Томиной со СМА в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Решение было вынесено на врачебной комиссии в 4-й поликлинике. Озвученный результат довел женщину до истерики: с рождения она имеет диагноз «спинальная мышечная атрофия» и первую группу инвалидности и надеялась, что сможет хотя бы остановить развитие болезни. Последние годы Лейла передвигается на электронной коляске. И если раньше женщина могла обслуживать себя, например, в марте 2021 года она умывалась без помощи близких, то сегодня ей это недоступно. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем.

— Врачи сказали, что назначить мне лекарство, которое сегодня стоит около 5 миллионов рублей за ампулу и которое может остановить развитие моей болезни, нецелесообразно. Они указали на это в связи с моим возрастом. Мои доводы, что взрослые люди в России уже получают препарат, остался без внимания. Мой невролог, который наблюдает меня много лет и на личном приеме поддерживала лечение, на комиссии сказала, что у меня нет ухудшений в здоровье и нет необходимости в лечении. Это не так, — говорит Лейла Томина.

Всю жизнь Лейла старалась вести насколько возможно активно: работала, вышла замуж, родила сына. Когда появилась информация о возможности лечения с помощью дорогостоящего лекарства «Спинраза» — она решила использовать шанс и попробовать остановить неизлечимую болезнь.

Тем более в России есть прецеденты, когда лекарство назначали не только детям, но и взрослым. Например, день назад лекарство через суд получил житель Санкт-Петербурга, но в Тюмени суд Лейлу не поддержал.

Согласно решению Центрального суда Тюмени, городскую поликлинику № 4 обязали «провести врачебную комиссию по назначению (не назначению) лекарственного препарата «Спинраза», «Рисдиплам» Томиной Лейле Абдуллаевне с диагнозом «СМА 2-го типа»». Помимо этого, суд обязал региональный депздрав обеспечить лекарством Томину, если врачебная комиссия назначит препарат тюменке.

Юрист из фонда «Помощь семьям СМА» Ильдар Тухватуллин, представляющий интересы Лейлы Томиной, считает, что по сути решение не было вынесено, так как суд должен либо назначить лекарство, либо не назначить, а он переложил решение об этом на врачей.

— Судья должна была сказать: в этой части удовлетворить, в этой части — отказать, например. Но здесь она приняла решение под условием, что полностью противоречит законодательству. Мы будем подавать апелляцию, — сказал он.

А по поводу врачебной комиссии, которая прошла с участием Лейлы, заметил, что другого решения не ожидал.

— Врач, который получает в поликлинике 35 тысяч рублей, возьмет и выпишет рецепт на препарат, который стоит баснословные деньги? Порядка 5 миллионов рублей — одна ампула обходится. Естественно, никто не выпишет. Вопрос только в цене препарата. Хотя взрослые получают успешное лечение. Опыт такой есть. Мы будем решение оспаривать. Посмотрим, может, всё-таки в ЕСПЧ обратиться, — добавил он.

При этом никто не смог приехать на врачебную комиссию из врачей Лейлы или из фонда: о комиссии ее предупредили за час до начала. Женщина уверена, что участие специалистов, знакомых со СМА, помогло бы в принятии другого решения.

И юрист, и Лейла Томина уверены: в результате они добьются, чтобы препарат был назначен. Но на это может уйти драгоценное время, а оно не щадит здоровье женщины — важен каждый день.

Мы обратились в департамент здравоохранения Тюменской области за комментарием, ответ пока не последовал.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден, и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать.

Препарат «Спинраза» («Нусинерсен») — первое зарегистрированное в России лекарство, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии.

Ранее мы рассказывали, как в конце 2019 года семье Тишуниных удалось собрать 163 миллиона рублей для лечения своего малыша Димы. Мальчик проходил лечение в США.

Но жители Тюменской области вынуждены добиваться препарата через суд. Первым ребенком, начавшим лечение этим препаратом за госсчет, стала младшеклассница Амина из Омутинского, которая не могла ходить. Инъекцию девочка получила в июле. Родители маленькой тюменки решили показать, как подействовала терапия и какие у ребенка улучшения.