Новости по тегу: Орфанные заболевания

Малышка со «сломанным» сердечком: показываем видео о 4-месячной Маше, которой очень нужна ваша помощьДорогостоящая операция за рубежом подарит тюменской девочке возможность жить

4 февраля, 2025, 10:49

6 373

Здоровье

«Синеют пальчики из-за нехватки кислорода»: как 4-месячная Маруся живет с самым редким пороком сердцаПомочь ей могут только в зарубежной клинике за 5000 километров от родной Тюменской области

28 января, 2025, 06:00

6 919

Здоровье Ссылка в описании подробности

Маленький тюменец с редкой генетической болезнью получил дорогостоящее лечение бесплатноАлександру Савченко помог благотворительный фонд. До этого его мама пыталась собрать 300 миллионов

13 августа, 2024, 14:43

20 922

Здоровье Ссылка в описании

600 млн за жизнь. У братьев из Тюмени нашли редкую генетическую болезнь — видеоисторияПеред этим в семье Савченко произошла другая трагедия: от отравления угарным газом погиб отец

27 мая, 2024, 08:00

21 351

Здоровье Ссылка в описании истории

Трагедия за трагедией. У маленьких братьев из Тюмени нашли редкую болезнь после гибели их отцаУ Александра и Тимофея Савченко болезнь разрушает мышцы. На лечение нужно 600 миллионов

23 мая, 2024, 06:00

25 886

141

Город Народная премия 72.RU Ссылка в описании

«Ты справился»: показываем фильм о тюменке, которая поддерживает дочь и чужих детей после реанимацииТатьяна Школяренко на личном опыте знает, как это важно для всех девчонок и мальчишек

18 мая, 2024, 07:30

11 021

Здоровье Ссылка в описании

У полсотни тюменских детей нашли неизлечимые болезниЭто редчайшие патологии. Они мало изучены и врачами, и учеными

3 января, 2024, 14:05

10 180

Здоровье проблема

«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение

16 декабря, 2023, 09:00

3 914

Здоровье Ссылка в описании

Ребенку из Тюмени с редким заболеванием впервые в России пересадили костный мозгДонором стала сестра пациента

22 августа, 2023, 17:00

5 207

Здоровье Ссылка в описании

Хрустальные кости и тающая от солнца кожа. Каким еще редчайшими заболеваниями страдают тюменцыЭти генетические изменения привели к страшным и болезненным симптомам

31 декабря, 2022, 16:25

5 282

Семья истории

«Молодая, еще родишь»: рассказ матери, у которой внезапно умерла дочьДарья Пронюшкина — о том, как жить после смерти своего ребенка

3 декабря, 2022, 17:00

6 998

Семья истории

«В роддоме про дочку все говорили — ой, какая хорошенькая». Мать, потерявшая ребенка, рассказала, как нашла смысл жизниЕе дочки не стало 5 лет назад

21 ноября, 2022, 17:00

8 216

Здоровье Ссылка в описании истории

«Каменеющая» девочка. В Тюмени живет 10-летняя Лиза, чьи мышцы превращаются в костиУ ребенка очень редкая генетическая болезнь мышц — оссифицирующая фибродисплазия, два случая на миллион

11 мая, 2021, 06:30

46 695

Здоровье истории

Два случая на миллион: история Олеси из Тюмени, которая живет с редким неизлечимым заболеваниемВнешне девочка не отличается от сверстников, и незнакомцы даже не подозревают о ее коварном недуге

14 апреля, 2021, 06:30

74 450

Здоровье

Лекарства для орфанных больных предложили закупать централизовано

8 октября, 2015, 08:35

611

Обсудить

Здоровье

Орфанные заболевания предложено финансировать из федерального бюджета

16 января, 2014, 08:39

728

Обсудить