Маленький тюменец с редкой генетической болезнью получил дорогостоящее лечение бесплатно

Маленький тюменец с миодистрофией Дюшенна получил долгожданное лекарство. Речь об американском препарате Elevidys — ранее спасительный укол получил Святослав Тропынин. Только вот маме Александра Савченко даже не пришлось собирать 300 миллионов рублей.

— Нам позвонили с института имени Вельтищева. Сашу пригласили на введение препарата за счет средств, которые выделил фонд «Круг добра». Мы сразу вылетели в Москву. И вот мы получили долгожданное лекарство! Саша очень волновался перед кабинетом врачей. Но ему бережно рассказали, как будет все происходить, и Сашенька успокоился. Даже улучшилось настроение! Введение лекарства было под капельницей в течение двух часов. Все прошло хорошо: сейчас состояние у Саши как у богатыря, — поделилась радостными новостями Алена Савченко, мама ребенка.

Мы рассказывали историю братьев Савченко. У Александра и Тимофея нашли наследственную форму миодистрофии Дюшенна. Это заболевание убивает мышцы и лишает возможности ходить. О страшной болезни стало известно в 2023 году после трагедии. На новогодних праздниках погиб отец семейства. Он пытался отогреть дом с помощью бензинового генератора, но задохнулся угарным газом.

Его жена и двое сыновей попали в больницу. Там их ждал еще один удар. У обоих детей выявили редкое генетическое заболевание. Лечения в России раньше не было. Нужно было лететь в США или ОАЭ, где за спасительный укол просили 2,9 миллиона долларов на ребенка. Чтобы спасти малышей, маме нужно было собрать больше 600 миллионов рублей. К счастью, все получилось сделать почти бесплатно.

Алена Савченко поблагодарила фонд «Круг добра». К сожалению, история еще не закончилась — в помощи нуждается и ее младший сын Тимофей. Она также рассказала, куда потратит деньги, которые ранее успела собрать на лечение детей.

— Дождавшись приглашения Тимофея на введение препарата, мы официально закроем сбор и собранные средства отправим родителям ребенка, у которого шансов на получения препарата в России нет в связи с возрастными ограничениями, — поделилась женщина.

Историю семьи можно посмотреть в коротком видео.