300 миллионов собрали маленькому тюменцу с редчайшей болезнью. Ему помогали звезды и простые россияне

Семья Святослава Тропынина собрала больше 300 миллионов рублей на его лечение. Мальчик страдает от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Сбор закрыт — он длился до лета 2023 года. Последние 50 миллионов рублей упали в копилку буквально сегодня. В этом Тропыниным помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса. Он вышел вместе с семьей в прямой эфир и поделился этой новостью.

— Папа выполнил свое обещание, — шутит Кремлев.

— Ребята, спасибо всем огромное за каждый день, что были с нами, за каждый лайк и репост, за борьбу за Святослава. Мы это сделали, ребят, — говорит отец юного тюменца, едва сдерживая слезы.

Завтра, 15 марта, семья вылетает в Дубай. Там пройдет лечение препаратом «Элевидис», который разработали в США. Только он может спасти жизнь ребенка.

— Перед Новым годом на нас вышла клиника из ОАЭ. Предложили нам пройти обследование. Мы сначала связались с врачом посредством телемедицины, потом слетали в Дубай, сдали анализы и прошли всех специалистов. Консилиум заключил, что Святослав в хорошей форме для своего заболевания и никаких противопоказаний для лечения нет. Мы получили счет на 762 тысячи долларов ниже, чем ранее предлагали в США, — рассказывал редакции 72.RU Никита Тропынин, отец ребенка.

Историю мальчика редакция 72.RU рассказывала в самом начале сбора денег. У семилетнего Святослава редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Спасти ребенка может только американский препарат. Он называется Elevidys и в США стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Врачи согласились взяться за Святослава — надежда есть.

Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует. Семья всеми силами старалась собрать необходимую сумму и из-за этого даже столкнулась с травлей в социальных сетях.