«Пусть ваш ребенок умрет, вы — мошенники»: семью больного мальчика из Тюмени травят в соцсетях

Семью маленького Святослава, которому требуется 396 миллионов рублей на лечение редкого заболевания, травят в социальных сетях. Об этом рассказал отец ребенка Никита Тропынин. После того как история больного миодистрофией Дюшенна мальчика разошлась по всей стране, родителям, их знакомым и родственникам начали писать незнакомые люди. Некоторые обвиняют семью в мошенничестве, другие пишут оскорбления.

— Спамят везде без остановки. Кидают одни и те же сообщения. Пишут нам с женой и нашим знакомым в социальные сети. То счет считают ненастоящим, то заявляют, что сами лично звонили в США и там им сказали, что нет такого пациента. Кто бы им персональные данные выдал по телефону? Глупость. Некоторые не заморачиваются и просто пишут оскорбления в мой адрес. Обсуждают мой вес, мою одежду. Пишут, что «пусть ваш ребенок умрет», что мы — мошенники, — рассказал нашему журналисту отец Святослава.

Никита Тропынин обратился с жалобой в компетентные органы. Он попросил защитить его семью от буллинга в Сети.

На сегодня семья Тропыниных собрала более 30 миллионов рублей. Но это только одна десятая необходимой суммы. Остальное нужно собрать меньше чем за восемь месяцев. Пока Святославу не исполнится восемь лет.

Историю Святослава редакция 72.RU рассказывала в самом начале сбора денег. У семилетнего мальчика редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Спасти ребенка может только американский препарат. Он называется Elevidys и стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Врачи согласились взяться за Святослава — надежда есть.

Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу. Другого лечения не существует.