28 января четверг
СЕЙЧАС -2°С

Тюменских детей со СМА обеспечат лекарством региональные власти

Лечение уже получают четыре ребенка

Поделиться

Катюше Захаровой поставили диагноз СМА, когда ей было всего 4 года. Сейчас девочке 11 лет, ей только на днях поставили укол 

Катюше Захаровой поставили диагноз СМА, когда ей было всего 4 года. Сейчас девочке 11 лет, ей только на днях поставили укол 

Поделиться

В Тюменской области власти начали обеспечивать детей со СМА дорогостоящим лечением. Покупку лекарства взял на себя региональный бюджет. Речь идет о десятках миллионов рублей на одного ребенка.

— Обеспечение детей единственным зарегистрированным лекарственным препаратом осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации. Согласно мировому опыту лечения детей со СМА, хороший эффект достигается в случае рано начатой терапии у детей в возрасте до 3 лет, как это случилось при заболевании у Димы Тишунина. При этом непростой способ введения препарата — в спинномозговой канал — у детей с уже развившимися тяжелыми осложнениями позвоночного столба, к сожалению, затрудняет возможность лечения и может спровоцировать серьезные осложнения. Решение в отношении каждого ребенка принимается индивидуально, — рассказали в региональном департаменте здравоохранения. — Кроме Димы Тишунина, который получил лечение в США и продолжает лечение в России, в настоящее время дорогостоящий препарат назначен еще пяти детям, из них четвертым детям уже провели первое введение препарата в ОКБ № 1, еще для одного ребенка закупают препарат.

ВИДЕОРЕКЛАМАРолик просмотрен

СМА — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем пациент утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

По данным редакции сайта 72.RU, первой укол надежды получила школьница Амина. Ее родители добивались лечения через суд.

Недавно первую инъекцию «Спинразы» поставили 11-летней Кате Захаровой.

— Укол поставили в ОКБ № 1. Первая инъекция была на днях, — рассказала Елена, мама Кати. — Мы в июне по квоте летали в Москву на обследование, там нам дали заключение и рекомендацию на лечение «Спинразой». Уколы нам должны были начать ставить еще в августе, но откладывали постоянно. Время, конечно, немного упущено, потому что сколиоз у дочки прогрессирует. Я считаю, что регион для нас старается. Мы очень благодарны.

Елена Захарова отметила, что теперь важно не прерывать терапию и вовремя получать все последующие уколы.

До конца этого года в России планируют открыть программу лечения СМА другим препаратом, который принимают как сироп. По заявке регионального депздрава, для участия в данной программе уже одобрено четыре ребенка из Тюменской области, еще трое находятся в статусе рассмотрения. Лечение дети будут получать в медицинских организациях Тюменской области.

Всего в Тюменской области со СМА родились 22 ребенка.

Малышу Диме Тишунину в США провели генную терапию, она обошлась в сумму более 160 миллионов рублей. Деньги собирали всей страной.

С 2021 года детей с редкими заболеваниями будут лечить за счет «налога на богатство». Для тех, кто зарабатывает больше пяти миллионов рублей, повысят НДФЛ с 13% до 15%.

оцените материал

  • ЛАЙК4
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!

Загрузка...
Загрузка...

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня.


Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Подписаться