Родители школьницы со СМА из Тюмени попросили у губернатора помощи. Им нужно 47 млн рублей

В Тюмени семья Захаровых попросила губернатора помочь им с лечением дочери Кати. У девочки СМА, она передвигается на инвалидном кресле, с каждым днем состояние ребенка ухудшается. Родители смогли собрать своими силами только малую часть необходимой на лечение суммы.

Они записали видеообращение к Александру Моору:

— Обращаемся к Вам просьбой оказать поддержку в лечении нашей дочери Екатерины. Катюша — наша единственная дочь, сейчас ей 11 лет. В возрасте 4 лет нам поставили страшный диагноз — СМА (спинальная мышечная атрофия) 3 типа. С того момента наша жизнь — это борьба за каждый день жизни нашей доченьки. Она угасает на наших глазах! Сейчас здоровье Кати сильно ухудшилось и единственный наш шанс помочь дочери — это препарат «Спинраза», зарегистрированный, но недоступный в России. Стоимость лечения на один год составляет 47 миллионов рублей. Данное лекарство положено Кате по медицинским показаниям, но, к сожалению, на сегодняшний день нет обеспечения данным препаратом в установленном порядке. Наша семья просит Вашего содействия в приобретении жизненно необходимого препарата для нашей доченьки.

Общими усилиями неравнодушных людей семья смогла собрать только один миллион рублей.

Накануне президент Владимир Путин сообщил, что в стране введут так называемый «налог на богатство». Люди, зарабатывающие более 5 миллионов рублей в год, будут платить НДФЛ не 13%, а 15%. Эта разница в 2% пойдет на лечение детей с редкими заболеваниями, которым зачастую собирают деньги всей страной с помощью пожертвований.

С помощью неравнодушных людей тюменская семья Тишуниных собрала на лечение маленького Димы с СМА более 160 миллионов рублей. Мальчику провели генную терапию в штатах.

В регионе из 22 тюменских детей с диагнозом «СМА» только один ребенок вошел в программу расширенного доступа по назначению данного препарата. Ему лечение оплатят власти. Школьница Амина из Омутинки в программу не попала, и родители обратились в суд. Им удалось добиться получения лекарства — сейчас власти закупают для девочки «Спинразу». Родители других детей с СМА обратились в Тюменскую областную прокуратуру за защитой прав своих детей. Надзорное ведомство направило губернатору представление об устранении нарушений.