14 июля вторник
СЕЙЧАС +28°С

«Если налог не соберут, то дети будут без лечения?»: тюменские родители о госпомощи за счёт налога на богатство

С 2021 года часть НДФЛ направят на лечение детей, больных редкими заболеваниями

Поделиться

У маленькой Риты из Ишима редкая генетическая болезнь, из-за которой по телу постоянно появляются раны

У маленькой Риты из Ишима редкая генетическая болезнь, из-за которой по телу постоянно появляются раны

Накануне Владимир Путин выступил с очередным обращением. Он рассказал не только об итогах борьбы с коронавирусом, но и новых мерах поддержки людей и бизнеса. Президент также сказал, что с 1 января 2021 года в стране вводится «налог на богатство», за счет которого помогут детям с редкими заболеваниями. Повышение НДФЛ с 13% до 15% коснется только тех, кто зарабатывает больше пяти миллионов рублей в год.

Мы поговорили с родителями, у чьих детей редкие заболевания, и узнали, как они восприняли нововведение.

Наталья Редикульцева, мама Полины со СМА:

— У нас такое заболевание, что мы не можем ждать помощи годами. Хотелось бы получить ее побыстрее. Потому что болезнь не ждет — она быстро прогрессирует. А так решение вопроса снова остается открытым. И непонятно, почему взрослых с тяжелыми болезнями, даже, например, со СМА, не будут лечить? Им тоже нужны препараты. Не очень корректно получается.

СМА — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем пациент утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

Надежда Булатова, мама девочки-бабочки Риты:

— Мне кажется, это может быть неэффективно. Многие могут начать скрывать доходы. Ну и у кого у нас такая зарплата? Сейчас нам государство немного помогает — дают бинты, медикаменты, а питание — нет. Специальное питание для дочери выходит минимум в 700 рублей в день. Бинты мы получаем не очень хорошего качества — они врастают в раны.

Бабочками называют детей, болеющих буллезным эпидермолизом. Это генетическое заболевание: на коже и слизистой образуются пузыри и раны. Изменения могут появляться даже от незначительной травмы. В настоящее время не существует радикальных методов лечения, но есть эффективная терапия: уход за ранами.

Оксана Гончарова, мама Демида со СМА:

— Меня такая инициатива расстраивает. Ведь никаких гарантий опять никто не дает. Если данный вид налога не соберут, то дети останутся без лечения? А если соберут, например, только треть, то по какому принципу будут делить? Путем рулетки? Хотелось бы, чтобы это были целевые деньги, направленные именно на лечение. Ведь врачи знают, сколько детей с редкими заболеваниями, что им нужно.

В регионе, по последним данным, проживают порядка 170 человек с редкими или генетическими заболеваниями.

Помощь требуется не только детям, но и взрослым. Тюменский преподаватель и археолог Алексей Гордиенко узнал о своей болезни в 30 лет. У него начали неметь ноги, появилась слабость. После ему поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ2
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!