После публикации материала про 20-летнего Руслана Курманова со СМА читатели 72.RU стали перечислять деньги его семье. По словам молодого человека, за неделю ему пришло больше 120 тысяч рублей — деньги продолжают отправлять и сейчас. Но даже этих средств катастрофически мало для начала лечения. Один укол «Спинразы» стоит около семи миллионов. Собранные деньги Руслан хочет отдать маме, чтобы она погасила задолженность за дом.
— По моим подсчетам, больше 120 тысяч рублей собрали. Куда потратим? Мама надеется собрать хотя бы на одну упаковку «Спинразы», а это где-то 7 миллионов. А я пытаюсь уговорить ее закрыть задолженность за дом. Хочется еще компьютер обновить, чтобы начать хотя бы стримить, ведь работу для меня найти практически нереально, да и мелкому для школы мой компьютер отдать, — рассказал Руслан Курманов.
Руслан говорит, что ему важно решить сначала семейную проблему. Он понимает, что деньги на уколы нужно собирать регулярно, и предполагает, что сделать это будет невозможно.
— От одной коробочки эффекта будет немного. Мне нужен укол каждые 4 месяца. А сколько в одной упаковке, не знаю. То есть вот она закончится, и если вновь купить не получится, то, кажется, с перерывом эффект будет не тот. Да и, как мне кажется, на них придется сидеть до победного. Либо пока не сделают Zolgensma. А так маме, думаю, будет спать спокойней, ведь одной проблемой будет меньше, — делится молодой человек.
Мама Руслана Наталья работает кондуктором, папа — автоэлектриком. Обоим родителям приходится много трудиться, чтобы содержать семью и платить ипотеку за жилье. Например, день Натальи начинается в 5 утра. Женщина встает, готовит еду сыну, проверяет аппараты и уходит на работу до 8 вечера. Всё это время за Русланом присматривает его маленький брат — он заменяет молодому человеку друзей, помогает ему справляться с ежедневной рутиной.
Официальный представитель Руслана, доктор Курмышкин, говорит, что после публикации его вызвали в прокуратуру.
— Я послезавтра приезжаю на встречу с прокурором Ленинского района по этому делу. Я объясню ему, что сейчас вообще происходит, — говорит Александр Курмышкин, директора фонда «Помощь семьям СМА».
Полную историю борьбы за жизнь семьи Руслана вы можете почитать в нашем большом материале. Так же здесь вы найдете информацию о том, как помочь собрать средства на лекарство.