«Ей становится трудно дышать»: в Тюмени пытаются спасти девочку с сильнейшим искривлением позвоночника

Тюменская семья ищет деньги на спасение 13-летней Кати Захаровой, которая борется со СМА. У девочки сейчас сильное искривление позвоночника. Из-за этого ей тяжело сидеть и даже дышать. Помочь маленькой тюменке согласились немецкие врачи. Но клиника выставила счет родителям на девять миллионов рублей (сначала ребенку на протяжении шести недель будут растягивать позвоночник и только потом прооперируют). Из этой огромной суммы родителям удалось с помощью неравнодушных людей собрать семь миллионов. Сейчас им требуется экстренно отыскать еще два миллиона.

— Катя с каждым днем чувствует себя всё хуже и хуже. Легкие сдавлены. Ей становится трудно дышать. Рука болит — неважно, в корсете находится Катя или нет, она болит до кончиков пальцев, немеет. Ночью из-за ужасной боли в лопатке и во всем теле Катя не может самостоятельно перевернуться. Только с нашей помощью это удается сделать. Искривление позвоночника сказывается на всём — перекос таза, даже сидеть больно! С каждым днем становится всё сложнее и сложнее наблюдать за мучениями дочери, — рассказала мама девочки Елена Захарова.

Историю этого ребенка мы рассказывали несколько лет назад. Диагноз «спинальная мышечная атрофия третьего типа» Кате поставили, когда ей было всего три года. Родители запаниковали, увидев, что у ребенка появилась странная походка. Через пару месяцев всё так усугубилось, что девочка уже не могла ходить. Остановить разрушение маленького организма можно было только с помощью лечения дорогостоящим препаратом. Один укол стоил тогда около восьми миллионов рублей, а Кате в первый год лечения требовалось поставить их шесть. Семье ничего не оставалось, кроме как обращаться за помощью к губернатору.

«Спинразу» Кате все-таки поставили. Но борьба за ее жизнь продолжается до сих пор. Стали выявляться и другие проблемы.

— Катя начала лечение только в 12 лет. Сейчас ей — 13. И всего за год у дочери очень сильно искривился позвоночник. Нужна срочная операция в Германии. Мы уже договорились с клиникой, нас готовы принять. Нужно лишь собрать необходимую сумму — 9 миллионов. В прошлый раз тюменцы сотворили настоящее чудо, здорово помогли со сборами. Надеемся, что и сейчас всё получится, — продолжила мама девочки.

В прошлом году у 21 новорожденного в Тюменской области выявили редкие генетические заболевания. Всего в нашем регионе живет больше 150 человек с такими недугами. И, даже несмотря на то, что они получают квалифицированную медпомощь, им каждый день дается непросто.

Порой мы рассказываем истории тюменцев, которые вынуждены бороться за свою жизнь. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

У трехлетней Олеси столичные врачи выявили атипичный ГУС — ультраредкое (орфанное) заболевание: всего 2–7 случаев на 1 000 000 человек. Этот коварный недуг неизлечим, его можно только блокировать лекарственным препаратом с сильными побочками: он отключает часть иммунитета, чтобы организм не начал уничтожать сам себя.

Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.