Укол жизни: как повлиял дорогостоящий препарат на школьницу Амину со СМА

В Тюменской области детей со СМА начали обеспечивать дорогостоящим лекарством «Спинраза». Первым ребенком, начавшим лечение этим препаратом за госсчет, стала младшеклассница Амина из Омутинского, которая не могла ходить. Инъекцию девочка получила в июле. Родители маленькой тюменки решили показать, как подействовала терапия и какие у ребенка улучшения.

— Сейчас у дочки уже есть небольшие улучшения. Она научилась лежать с согнутыми ногами, может отрывать немного ноги от пола, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Скоро нам поставят уже пятый укол «Спинразы».

Параллельно с лечением Амина проходит реабилитацию. Ребенок с помощью специального устройства стоит примерно по два часа в день. Всю работу над собой девочка совмещает с учебой в школе. В этом году она перешла уже в третий класс. Из-за болезни летом 2019 года Амина утратила способность ходить, и сейчас она передвигается на инвалидной коляске.

По словам мамы школьницы, процесс восстановления будет долгим. Дорогое лечение Амина должна получать пожизненно.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Сейчас его закупают для четырех ребят. В ближайшее время некоторых детей со СМА начнут лечить другим препаратом — сиропом «Рисдиплам».

В Тюменской области сейчас живут 22 ребенка со СМА. Только один малыш — Дима Тишунин — смог получить генную терапию в США. Лечение стоило более 160 миллионов рублей, половину денег собрали люди со всей страны, оставшуюся пожертвовал Алишер Усманов.