Здоровье Укол жизни: как повлиял дорогостоящий препарат на школьницу Амину со СМА

Укол жизни: как повлиял дорогостоящий препарат на школьницу Амину со СМА

Родители ребенка добивались лечения через суд. Девочка не могла ходить

Организм Амины пока позитивно реагирует на лечение

В Тюменской области детей со СМА начали обеспечивать дорогостоящим лекарством «Спинраза». Первым ребенком, начавшим лечение этим препаратом за госсчет, стала младшеклассница Амина из Омутинского, которая не могла ходить. Инъекцию девочка получила в июле. Родители маленькой тюменки решили показать, как подействовала терапия и какие у ребенка улучшения.

В таком устройстве девочка старается проводить всё свободное время

— Сейчас у дочки уже есть небольшие улучшения. Она научилась лежать с согнутыми ногами, может отрывать немного ноги от пола, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Скоро нам поставят уже пятый укол «Спинразы».

Препарат «Спинраза» (нусинерсен) стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии. Один укол стоит несколько миллионов рублей.

Посмотрите, как Амина отрывает ноги от пола

Параллельно с лечением Амина проходит реабилитацию. Ребенок с помощью специального устройства стоит примерно по два часа в день. Всю работу над собой девочка совмещает с учебой в школе. В этом году она перешла уже в третий класс. Из-за болезни летом 2019 года Амина утратила способность ходить, и сейчас она передвигается на инвалидной коляске.

Раньше у Амины не хватало сил на то, чтобы поднять хотя бы один шарик

По словам мамы школьницы, процесс восстановления будет долгим. Дорогое лечение Амина должна получать пожизненно.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем больной утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Сейчас его закупают для четырех ребят. В ближайшее время некоторых детей со СМА начнут лечить другим препаратом — сиропом «Рисдиплам».

В Тюменской области сейчас живут 22 ребенка со СМА. Только один малыш — Дима Тишунин — смог получить генную терапию в США. Лечение стоило более 160 миллионов рублей, половину денег собрали люди со всей страны, оставшуюся пожертвовал Алишер Усманов.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
64
Читать все комментарии
ТОП 5
Мнение
«Полжизни подвергаются влиянию липкого налета»: действительно ли нужно чистить зубы дважды в день?
Лилия Кузьменкова
Мнение
«Росавтопром стал похож на подпольный цех». Чем для россиян обернется отмена таможенных барьеров для иномарок
Артём Краснов
Редактор раздела «Авто»
Мнение
Тюменка съездила в Казахстан и честно рассказала об огромных минусах отдыха в соседней стране
Виктория Бондарева
экскурсовод
Мнение
«Риелторы и девелоперы в шоке». Глава крупного тюменского агентства — о кризисе на рынке недвижимости без господдержки
Ильдар Хусаинов
Директор федерального агентства недвижимости «Этажи»
Мнение
Супер-Маша и Кристина: в прокат вышел фильм «Не одна дома» с Миланой Хаметовой — почему его стоит посмотреть родителям
Алёна Золотухина
Журналист НГС
Рекомендуем