17 сентября пятница
СЕЙЧАС +5°С

Укол жизни: как повлиял дорогостоящий препарат на школьницу Амину со СМА

Родители ребенка добивались лечения через суд. Девочка не могла ходить

Поделиться

Организм Амины пока позитивно реагирует на лечение

Организм Амины пока позитивно реагирует на лечение

Поделиться

Амина со СМА из Омутинского после дорогостоящего укола начала поднимать ноги

В Тюменской области детей со СМА начали обеспечивать дорогостоящим лекарством «Спинраза». Первым ребенком, начавшим лечение этим препаратом за госсчет, стала младшеклассница Амина из Омутинского, которая не могла ходить. Инъекцию девочка получила в июле. Родители маленькой тюменки решили показать, как подействовала терапия и какие у ребенка улучшения.

В таком устройстве девочка старается проводить всё свободное время

В таком устройстве девочка старается проводить всё свободное время

Поделиться

— Сейчас у дочки уже есть небольшие улучшения. Она научилась лежать с согнутыми ногами, может отрывать немного ноги от пола, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Скоро нам поставят уже пятый укол «Спинразы».

Препарат «Спинраза» (нусинерсен) стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии. Один укол стоит несколько миллионов рублей.

Параллельно с лечением Амина проходит реабилитацию. Ребенок с помощью специального устройства стоит примерно по два часа в день. Всю работу над собой девочка совмещает с учебой в школе. В этом году она перешла уже в третий класс. Из-за болезни летом 2019 года Амина утратила способность ходить, и сейчас она передвигается на инвалидной коляске.

Раньше у Амины не хватало сил на то, чтобы поднять хотя бы один шарик

Раньше у Амины не хватало сил на то, чтобы поднять хотя бы один шарик

Поделиться

По словам мамы школьницы, процесс восстановления будет долгим. Дорогое лечение Амина должна получать пожизненно.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем больной утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Сейчас его закупают для четырех ребят. В ближайшее время некоторых детей со СМА начнут лечить другим препаратом — сиропом «Рисдиплам».

В Тюменской области сейчас живут 22 ребенка со СМА. Только один малыш — Дима Тишунин — смог получить генную терапию в США. Лечение стоило более 160 миллионов рублей, половину денег собрали люди со всей страны, оставшуюся пожертвовал Алишер Усманов.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК16
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ1
  • ПЕЧАЛЬ2

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Тюмени? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...