Ане Судоргиной из Тюмени 13 лет. СМА ей диагностировали в раннем дестве, но далеко не сразу: врачи тогда еще не знали об этом заболевании так много, как сейчас. Когда ей было 7, курганские врачи поставили ей растущую конструкцию из скоб и металлических прутьев — она поддерживает позвоночник в вертикальном положении. Но подкручивать эту конструкцию нужно каждый полгода — по мере роста Ани. Каждый раз это общий наркоз и долгая реабилитация.
Сейчас, как рассказала 72.RU мама девочки Наталья Судоргина, Ане нужно заменить растущую конструкцию на постоянную. Оплатить сам имплант (конструкцию) семье уже помогли. Теперь нужно найти деньги на саму операцию, и срочно: из-за сколиоза Анино состояние ухудшается. Оперировать ее будут в Москве.
— Почему платно? Если обращаться, например, в небольшой центр Илизарова, квоты на оплату операции всё равно не хватает, открывается сбор. Открыть сбор на саму операцию, госпитализацию и услуги клиники согласился фонд «Важные люди». К сожалению, сейчас этот сбор идет очень медленно, а собрать нужно еще 1,8 миллиона. Поэтому обращаемся с просьбой о помощи к каждому. Провести эту операцию нужно как можно быстрее: у Ани сильно искривилась верхняя часть спины, всё чаще отнимается правая рука. Мы с мужем радуемся каждому достижению дочери: для нее достать, например, что-то с полки — уже большая победа. Не каждый нас поймет, — грустно улыбаясь, говорит Наталья Судоргина.
Как сейчас живет храбрая девочка Аня — смотрите в видео выше. А подробную историю о будущем дизайнере (именно об этом мечтает девочка) — рассказали вам в этом материале.
Если вы хотите помочь Ане, заходите на страницу ее мамы Натальи Судоргиной в социальных сетях.
Что мы рассказывали о других тюменцах с редкими недугами
Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Врачи говорят, что развитие большинства редких заболеваний обусловлено генетическими нарушениями. Например, у крошечной девочки Есении, которой нет и года, — тяжелое генетическое заболевание — мукополисахаридоз. Каждую неделю по средам малышку увозят на госпитализацию в ОКБ № 2, где в течение пяти часов вводят поддерживающую терапию. Дорогостоящий препарат помогает сдерживать разрушение растущего организма, но не излечивает саму причину.
Недавно мы рассказывали вам историю другого маленького тюменца, у которого обнаружили редчайшее заболевание. Семье Святослава Тропынина удалось собрать больше 300 миллионов рублей на его лечение. Мальчик страдает от редкой формы миодистрофии Дюшенна. Сбор закрыли совсем недавно. Он длился с лета 2023 года. Последние 50 миллионов рублей внес Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса. Деньги, которые были собраны сверх необходимой суммы, Тропынины отдали на лечение других тюменских детей.
За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.
Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда.