«Эпидемия у нас очень давно, пугаться этому уже нет смысла»: что происходит с ВИЧ в Тюменской области

В России каждый год ВИЧ подтверждается у десятков тысяч людей. Кто-то о своем диагнозе узнает случайно, а кто-то специально отправляется на обследование, к примеру, после незащищенного секса. Тюменская область из года в год находится в десятке антилидеров по новым случаям заражения вирусом иммунодефицита. Но с чем это связано? Можно ли это назвать уже эпидемией? И почему общественники так сильно стараются приучить людей к тому, что ВИЧ — это не так страшно? Об этом и не только в нашем неформальном интервью с Натальей Устюжаниной — основательницей реабилитационного центра «Поколение». Она помогает ВИЧ-позитивным людям уже 20 лет и прекрасно помнит, как наш регион постепенно охватывал вирус.

— В Тюменской области действительно эпидемия ВИЧ? Какая у нас обстановка?

— Я точными цифрами не обладаю, статистика прямо огромной роли для нас не играет, потому что мы непосредственно помогаем людям, живущим с ВИЧ. Но я знаю точно, что, к сожалению, мы практически всегда входим в десятку антилидеров. Это опять же связано с тем, что наш регион входит также в десятку по наркозависимости… Ну потому что у нас налажен наркотрафик — это железная дорога, север, Тобольск, рядом граница с Казахстаном. Мы всегда на передовой.

— И регион идет на увеличение заболеваемости?

— Я изучаю то, что говорит главный врач СПИД-центра, читаю статистику. В общем-то, мы пока на стабилизации. Но вот по поводу эпидемии недавно выступала главный внештатный врач. И считается, что там, где поражение 1 % населения или больше, то это уже приравнивается к эпидемии. Мы на этом уровне, то есть да — у нас эпидемия. Но эпидемия у нас очень давно, поэтому пугаться этому уже нет смысла.

— С такими темпами распространения вируса можно предположить, что через какое-то время ВИЧ будет у всех?

— Ну нет, мы очень надеемся, что все болеть не будут. К сожалению, надежды на вакцину, которая бы предупреждала заражение инфекцией, потерпела крах. А вместе с тем рухнули и наши надежды. Но на самом деле на сегодняшний день есть же лечение. И это лечение не просто позволяет людям жить полноценной жизнью, но оно еще и не дает заражать других. Неоднократно исследования доказывали, что если человек регулярно принимает препараты, то его вирусная нагрузка в крови снижается до минимума. Фактически до нулевой нагрузки. Человек с ВИЧ не излечивается полностью, но не может передать вирус при половом контакте и, как говорят некоторые врачи, даже при переливании крови. То есть всё равно должна быть определенная концентрации вирусов в крови для того, чтобы заразить другого человека. Поэтому вся надежда на это лекарство.

— Эти лекарства доступны всем зараженным?

— Да, лечение доступно всем, лекарства бесплатные. Единственная проблема в том, что далеко не все хотят лечиться.

— А что за вакцина, на которую была надежда?

— Суть такая. Разрабатывалась вакцина, которая защищала бы от ВИЧ по такому же принципу, как прививка от гепатита, гриппа или ковида, например. То есть она бы не давала людям заразиться. Но недавно опубликовали результаты исследований, где говорилось, что, к сожалению, эта вакцина неэффективна, она не предотвращает заражения.

— В вашем центре помогают ВИЧ-положительным людям. Вы можете составить их социальный портрет? Кто эти люди: их пол, возраст, способ заражения?

— Мы работаем с теми, кто к нам так или иначе обращается. Иногда бывает, что через врачей при согласии пациента нам передают, что человеку требуется та или иная помощь: социальная, материальная или психологическая. На сегодняшний день человек с ВИЧ отличается от того, кто был таким еще буквально пять лет пять назад. И почему у нас большая проблема с дискриминацией? Потому что когда человеку ставят диагноз «ВИЧ-инфекция», то у него сразу же в голове возникают ассоциации: это либо проститутка, а если это мужчина, то, значит, он нетрадиционной ориентации либо наркоман. Только три варианта. И все считают, что ВИЧ — это заболевание маргинального слоя населения. И в принципе в начале эпидемии так и было. Но на сегодняшний день портрет абсолютно поменялся.

Во-первых, раньше было больше мужчин, теперь это уже соотношение 50 на 50 (женщины и мужчины). Основной возраст — 30–49 лет. И почти 70 % случаев заражения — половой путь. Гетеросексуальные отношения. Здесь нет деления на вероисповедания: болеют и православные, и мусульмане, и атеисты. Материальное положение тоже не играет роли. У нас на учете состоят, грубо говоря, и врачи, и депутаты, и уборщицы. Это разный социальный статус. На самом деле, от ВИЧ-инфицирования не застрахован никто.

— 70 % заражений через половой путь. А остальные случаи — это какие? Есть какие-то невыясненные причины?

— Вы знаете, здесь очень сложно сказать. Есть случаи, когда приходят люди на консультацию, чаще всего женщины-мусульманки, они уверяют, что заразились у стоматолога. Нам, в принципе, когда консультируем людей, неважно, как человек заразился. Нам важно оказать ему психологическую помощь и поддержку. Но знаете, для того, чтобы заразиться у стоматолога, — это нужно делать зубы где-то в подпольном кабинете. Ну правда, на сегодняшний день нет у нас заражений в стоматологиях, в маникюрных салонах. Вероятность заразиться ВИЧ в общественном месте не такая великая. Я всегда привожу людям сравнение с гепатитом, которым заразиться намного проще, чем ВИЧ. Но при этом у нас же нет такого массового распространения гепатита. Почему-то люди гепатита не боятся. Хотя, например, гепатит B не лечится. Почему боятся ВИЧ? Потому что вокруг него накрутили страха.

— Половой путь заражения основной. При этом есть пример с невыясненной причиной. Вам писала женщина, которая узнала о ВИЧ, когда забеременела. Муж сдавал анализ, и у него ВИЧ не подтвердился. Как это возможно?

— Да, вы знаете, на самом деле, это действительно, так и есть. У меня есть люди, которых я консультировала, которые заразились с первого полового акта. И есть очень много так называемых дискордантных пар, где один положительный, другой отрицательный партнер. Люди живут уже десятки лет еще до терапии и не заражаются. В большинстве случаев пары несут ответственность. Они понимают риски и, конечно, меры принимают. Например, не занимаются какими-то такими там травмирующими сексуальными практиками, следят за здоровьем своих половых органов.

— Вы говорили, что к вам отправляют людей за психологической помощью. Как люди реагируют, когда им говорят о заболевании?

— Ужасно реагируют. Мне кажется, людям не столько страшно, что им поставили ВИЧ, потому что они еще не понимают на самом деле — нет ничего в этом страшного. Это как обычное заболевание. Оно на сегодняшний день контролируемое и из разряда смертельных ушло. Сейчас ВИЧ — обычное хроническое заболевание. Оно страшно только дискриминацией. Люди боятся: «все с работы уволят», «назовут проституткой или наркоманкой». Поэтому, конечно, у людей шок, отрицание. Кому-то удается справиться, а кому-то — нет.

— Когда узнают, что у них точно ВИЧ, то сразу соглашаются на лечение?

— Нет. Очень маленький процент тех, кто соглашается сразу лечиться. Тут тоже зависит от категории людей: есть у нас зависимые люди, и это не обязательно наркоманы. Есть алкозависимые. А чтобы лечиться, нужно регулярно принимать препараты, соблюдать режим. Многие думают, что у них и так печень не в порядке, а таблетки усугубят положение. Кому-то просто стыдно начать принимать препараты, потому что они думают — все увидят их и поймут диагноз. Хотя сейчас многие женщины принимают гормональные препараты по часам и никто не задает лишних вопросов. Витамины. Таблетки от курения появились. Но ВИЧ-позитивные люди напуганы и думают, что все про них всё знают.

— А если не пить таблетки, то сколько человек проживет с ВИЧ?

— Тоже сложно сказать, потому что, во-первых, здесь зависит от того, какой иммунитет у человека изначально. У нас у каждого свой иммунитет. Сколько человеку осталось, будет зависеть и от того, сколько есть сопутствующих заболеваний. И будут ли они прогрессировать на фоне сниженного иммунитета. В двухтысячных инфицированным ВИЧ давали 8–10 лет жизни максимум. На сегодняшний день, если принимать препарат, то человек проживет неограниченное количество времени так же, как и ВИЧ-отрицательные люди.

Почему люди не принимают терапию? Потому что они фактически до самой смерти могут чувствовать себя вполне нормально. Они будут двигаться, ходить, а потом резко умереть. Но чаще, конечно, у людей без терапии развиваются заболевания на фоне снижения иммунитета: потеря зрения, неврологические нарушения... Один из основных причин смерти ВИЧ-положительных людей — туберкулез.

— Как у нас дела с ВИЧ-диссидентством?

— Попроще. Уже такой активизации нет. Это связано с тем, что, во-первых, становится достаточно много людей инфицированных. А во-вторых, ВИЧ-диссиденты, которые были у нас, в основном ВИЧ-отрицательные, они активно пропагандировали свою идею. Да, были и положительные, но они в основном меняли свои взгляды, как только начинали чувствовать себя плохо и как только начинали обращаться за помощью к врачам. И эта информация так или иначе распространяется.

— Если человек долго отрицал ВИЧ, а потом после ухудшения самочувствия стал принимать таблетки, его можно спасти в любом случае?

— Нет, всё зависит от того, насколько сохранен его иммунитет. У нас сейчас есть пациентка, за которой мы долго ходили. Социально адаптирована, не замужем, работает в госучреждении, имеет ребенка. Мы ее возили, за ручку водили. Но она всё равно препараты не принимала. Сейчас она лежит в тяжелом состоянии, вероятность выздоровления крайне низка. У нее останется ребенок. С кем — неизвестно. Страшная ситуация. Но я вам скажу, на днях мы ездили к «потерянным пациентам», это такая категория людей, которые состоят на учете, но от лечения отказываются, не хотят приходить к врачам, отмечаться. Женщина беременная. Это плюс еще заражение плода — не стопроцентное, но такая вероятность есть. Но женщина отказывается лечиться, говорит — бесполезно.

— Как вы считаете, поможет ли какой-то новый закон обязывать женщин с ВИЧ лечиться? Или это уже что-то из дискриминации?

— На самом деле, есть же закон — статья 122 УК РФ, по которой несут ответственность люди с ВИЧ. Когда они становятся на учет, они подписывают о том, что они ознакомлены с данной статьей. Там есть несколько подпунктов: про ответственность медицинских сотрудников и про угрозу заражения. И знаете, здесь тоже двоякая ситуация. Мы, в общем-то, говорим, что постановка про угрозу заражения — очень странная статья. И на самом деле она больших плюсов не несет. Потому что люди просто не хотят идти сдавать тест на ВИЧ. Вот если человек подозревает, что у него может быть ВИЧ-инфекция, но пока он не сдал тест, то он пока не зафиксировал диагноз, а значит, он не несет уголовной ответственности. А матери, когда ребенок родится, да, будут попадать под уголовную статью. Пока ребенок в ней — он не гражданин или не гражданка Российской Федерации. Но, когда ребенок уже рождается, он становится гражданином или гражданкой. А на мать могут подавать документы по 122-й статье, что она поставила под угрозу заражения ребенка. Или потому, что заразила. Ведь фактически она намеренно сделала это. Если бы она принимала препараты, не кормила после рождения малыша грудью и давала ему самому лекарство (сироп специальный), то вероятность заражения была бы равно 1 % из 100.

— Были такие судебные разбирательства в Тюменской области?

— Да, конечно. Но этим занимается СПИД-центр. Мы стараемся урегулировать процесс до суда. Пытаемся объяснять, говорить. И мы, конечно, не за то, чтобы запугивать. Но у нас в основном система карательная.

— Но ведь у ребенка может не сразу проявиться ВИЧ...

— Да. Дело в том, что у ребенка сначала сохраняется иммунитет матери. Есть два вида теста: один на антитела, а второй на сам вирус. Вот почему говорят, что если был риск заражения, то не нужно сразу идти проверяться — тест ничего не покажет. Организму сначала нужно побороться. Поэтому новорожденных обследуют через месяц, три и полгода.

— Последнее время мы везде слышим, что ВИЧ — это нестрашно, что он не сложнее, чем сахарный диабет. Нет такой опасности, что люди совсем потеряют страх перед заражением, потому что попросту будут относиться к заболеванию несерьезно.

— Ну вы знаете, об этом тоже много говорят. Я думаю, что мы к этому еще долго не придем. Всё равно у людей остается страх, вот даже возьмем сифилис, он же лечится, но люди не хотят им заражаться. Нам важно другое, чтобы стигма дискриминации ушла. Нам бы хотелось, чтобы ВИЧ-положительный не боялся сказать близкому окружению свой диагноз, поделиться своей проблемой. Чтобы он своему будущему половому партнеру мог спокойно рассказать, что он может быть опасен.

— Так много сегодня было сказано про дискриминацию. Расскажите про такие случаи в Тюмени.

— Последнее время нам все реже сообщают о таких случаях, в основном в центр поступают со страхами. Чаще всего это связано с медучреждениями. Медсестры, врачи проходят обследования, в том числе и на ВИЧ, и очень боятся, что об их заболевании кто-то узнает. Был такой случай в Тюмени с медсестрой. После того как на работе узнали о ее ВИЧ-статус, она стала подвергаться дискриминации.

— А что считается дискриминацией?

— Дискриминация — нарушение прав. То есть человек с ВИЧ имеет абсолютно такие же права, как и человек без инфекции. Да, он также несет уголовную ответственность за заражение. Но не существует профессиональной деятельности, до которой по закону можно не допустить человека с ВИЧ. А врачей, о чьем статусе узнают медучреждения, могут, например, перевести сотрудника в санитары.

— Но тем не менее всплывают периодически новости, что сотрудников не допускают до работы. Недавно прогремела новость про пилота...

— Сейчас стало много внутренних законов, которые вводят для машинистов метро, приставов, пилотов... Но в России есть крупные сообщества, которые отслеживают такие случаи дискриминации, их юристы пишут письма и стараются отменить эти требования. Чаще всего правила меняют, но только для тех, кто принимает терапию.

— А что касается детской дискриминации. Часто детей травят из-за ВИЧ? Помню случай в Тюмени, когда в школе над девочкой издевались из-за диагноза.

— Это было в прошлом году. Ну закончилась эта история достаточно благополучно. Вот я правда не буду врать, говорили, ребенок перешел в другую школу, потом сказали, вроде как осталась в своей. Я знаю только, что СПИД-центр поддерживает связь с девочкой. И там выяснилось, что зла-то ей никто не желал. Слава богу, с детьми такие истории случаются нечасто. Но бывало, что детей из спортивных секций выгоняли из-за ВИЧ. Но чаще всего происходит все по-тихому: подходят к родителям и говорят: «Вашему ребенку здесь не место». В детских садах часто бывают нехорошие ситуации.

— Родители боятся, что дети подерутся, покусают друг друга и заразятся?

— Да. Но это говорит лишь о том, что люди не разбираются в путях передачи ВИЧ. Ну укусил ребенок с ВИЧ другого ребенка. Как должно произойти заражение? Это нужно, чтобы у ВИЧ-инфицированного пошла кровь из десен, причем в таком большом количестве, что сложно себе представить. Ну и потом, что происходит с кровью, когда мы даже просто уколем руку? Она выступает наружу. То есть заразиться никак нельзя.

— Центр «Поколение» работает с двухтысячных, вы заметили, как отношение к ВИЧ в Тюмени менялось? Когда случился этот скачок, что на заболевание стали спокойнее реагировать?

— Ах, знаете, наверное, после 2010 года стало меняться отношение. Это связано с тем, что значительно много стало людей с ВИЧ. Да и потом стали из каждого утюга говорить про ВИЧ. С развитием интернета появилось много информации. Не всегда она правдивая, тем не менее. Если в период 2000–2005 годов не было никаких групп взаимопомощи, консультантов. Когда СПИД-центр начинал работать, там были пустые коридоры. Там можно было встретить единицы людей — и те ходили прикрывались. И если зайти сейчас, то там будут полные коридоры. Отношение у людей изменилось. Многие ознакомлены с правдивой информацией, они не кричат «ой, ой, рядом со мной не стой».

— Давайте тогда вспомним, как вообще открылся ваш центр. Почему появилась такая необходимость?

— 2000 год. Героиновый всплеск. Кого-то посадили, кто-то уже умер. Те, что остались, почувствовали последствия. И в тот период было уже понятно, что надо что-то делать, как-то помогать. Изначально мы начинали просто с домика, там не было каких-то программ, психологов. К нам приезжали сначала просто наркозависимые, а дальше — больше. Чем больше людей стало попадать, тем чаще мы стали понимать, что сталкиваемся с проблемой ВИЧ-инфекции.

— В 2000-е много было инфицированных?

— Ну, тогда, конечно, это была редкость. Отношение было как к Эболе. Но вообще первые случаи ВИЧ стали регистрироваться в Тюменской области с 1995 года. К 2000-му, мне кажется, на учете уже состояло порядка 2000 человек. Большинство умирало от наркотиков. А от ВИЧ смертность пошла уже где-то после 2010 года.

— А как к людям с ВИЧ в те годы относились?

— Вообще раньше в реабилитационном центре, если человек заезжал с ВИЧ-инфекцией, мы могли не узнать об этом. В обществе анонимных наркоманов, было их там человек 100, ВИЧ-инфицированных было по пальцам пересчитать. Они между собой кучковались, когда узнавали о диагнозе друг друга. Это происходило случайно, если встретились в СПИД-центре, например. Было массовое отрицание. Самый большой пик пришелся на 2002 год, люди даже собирались кучкой ехать в Москву, чтобы перепровериться. Они считали, что их обманывают, что это какой-то заговор медиков.

— Да, сильно поменялось всё. Теперь тест на ВИЧ можно купить даже в аптеке. Как вы, кстати, к этому относитесь? И что думаете по поводу проблемы дефицита этих тестов из-за проблем с поставками?

— Их до сих пор нет в доступе [тестов на ВИЧ]. Насколько это проблема? Ну тут вот, понимаете, тоже двоякая ситуация. С одной стороны, мы говорим о том, что все должно быть в доступе. Но с другой стороны, есть проблема того, что человек может пойти просто купить тест, провериться, и он [человек] будет сам с собой наедине. Рядом не будет какой-то поддержки. Он не получит необходимой информации. А вдруг у него тест положительный, и он взял повесился? Такие случаи тоже бывают. Мы больше за ассистированное тестирование. Фактически, человек сам проводит себе тест, но с ним на связи консультант. Тестируют и в частных клиниках, но я бы сказала — это большая беда. В частных клиниках не соблюдают нормы консультирования, выдают результаты на руки, ничего не объясняют. У нас за год было два обращений, где люди положительный анализ воспринимали как отрицательный. То есть они сдавали тесты в СПИД-центре, видели положительный результат, не верили, шли в частные клинику, и там им давали такую бумажку с некорректной формулировкой в анализе. И людям потом не могли доказать, что они инфицированы. И на этом фоне мы теряем людей.

— А ведется какая-то работа по устранению этой проблемы с частными клиниками? Может, совместно с Росздравнадзором?

— Мы не можем повлиять на частные клиники.

— А что касается экспресс-тестов. Если в аптеках проблемы с поставками, как депздрав и ваш центр справляется?

— Нет, они доступны. Мы их закупаем как у российских производителей, так и у китайских. Но мы в основном на китайских — они более выносливые. Российские пока не зарекомендовали себя.

— Но в общедоступный оборот эти тесты вернутся? Скоро мы увидим их в аптеках?

— Скорее всего, нет. Минздрав против.

— Если люди перестанут стыдиться ВИЧ, то уберут и анонимные кабинеты для сдачи анализов на инфекцию?

— Нет, это, наоборот, принесет крах. Если люди сейчас хоть как-то приходят, сдают анализы. Получил результат, а дальше его выбор — пойти за помощью в СПИД-центр или просто уйти. Его никто не возьмет за белые рученьки. А если мы обязуем сдавать по паспорту, то потеряем огромную долю пациентов. Да даже взять мобильные пункты у торговых центров. Шел человек в магазин и по пути сдал анализы. А если бы у него требовали подтвердить личность, а он не взял с собой документы? Он бы прошел мимо.

— А как вы думаете, на уровне школы возможно приучить людей сдавать тест на ВИЧ? На уроках сексуального воспитания, например.

— Нет у нас полового воспитания. У нас есть лекции про ВИЧ-инфекцию. Но они тоже уже с более старших классов. Но я бы, знаете, скорее, проводила лекции с родителями. Потому что родители должны давать адекватное воспитание, адекватный пример. Многие краснеют, не могут назвать всё своими именами. Допустим, взять меня. Я заметила, старший сын в первом или втором классе проявил интерес к эротике и порнографии. Мы спокойно на его уровне с ним сели и поговорили. Понятно, что не надо углубляться в подробности. Но какие-то элементарные вещи проговорить важно. Нужно избавляться от этих шуточек, что ребенка нашли в капусте или аист принес. К первому классу ребенок все сам знает — что такое презерватив и прочее. Так и получается, что о сексуальном воспитании родители задумываются к старшим классам, а средний возраст девочек, вступивших в половые отношения, — 13 лет. То есть когда время уже упущено.

Напомним, по итогам СПИД-центра за 2022 год, в целом заболеваемость ВИЧ-инфекцией в регионе снижается.

А еще до этого мы сообщали о самых возрастных ВИЧ-положительных пациентах в нашем регионе — это две 85-летние женщины. Впервые в нашем регионе ВИЧ выявили в 1993 году. С тех пор и до этого года самым возрастным инфицированным считали 84-летнего мужчину. Что касается новорожденных, то случаи передачи им инфекции от матерей крайне редки. А если хотите почитать первую серию историй про людей, узнавших о своем ВИЧ-статусе, перейдите по ссылке.

Почитайте также реальные истории тюменцев, которые случайно узнали, что больны ВИЧ.