«Почувствовал себя изгоем»: реальные истории тюменцев, узнавших о своем ВИЧ-статусе

В России около миллиона человек живут с диагнозом ВИЧ. Сколько тысяч зараженных живет в Тюменской области — неизвестно. Департамент здравоохранения и СПИД-центр стараются не называть точных цифр, ограничиваясь процентами. Как бы ни считали в обществе, ВИЧ-положительные — не маргинальные личности. Среди заболевших — обычные люди, которые никогда не употребляли наркотики и не имели беспорядочных связей. Но как они узнали о своем диагнозе и смирились с новой реальностью? Мы собрали реальные истории тюменцев в этом материале. Часть первая.

— Меня зовут Елена. О своем ВИЧ-статусе я узнала случайно в больнице. Когда мне сказали, что у меня ВИЧ, я была в полном шоке. Я очень надеялась, что медики ошиблись. Но, к сожалению, диагноз подтвердился.

Самое трудное — научиться жить с этим диагнозом. Наркотики я никогда не пробовала, разгульный образ жизни не вела, поэтому не могла долго поверить, что у меня ВИЧ. Хорошо, когда в близком окружении есть люди, которым можно рассказать о своем заболевании: родные, знакомые, друзья. Мне не с кем было поделиться своей проблемой. Маме моей было 70 лет, она бы просто не поняла, что со мной, да я и не хотела загружать близкого человека своей проблемой. Друзья, знакомые тоже не знают. А не говорят, как правило, ВИЧ-инфицированные люди из страха, что их не поймут. Еще большинство из нас боятся огласки. Если врачи к нам относятся с опаской, что уж говорить про обычных людей?

ВИЧ-статус у меня три года. Терапию мне назначили не сразу, так как у меня вирусная нагрузка 0. Когда врач-инфекционист разговаривала со мной про терапию, она сказала, что если начну принимать терапию, то бросать ее нельзя. Ведь этим я сделаю только хуже себе. Когда я сдала первый раз анализы, у меня было 250 клеток, сейчас — 600. Было такое, что мне писали люди, которые только узнали про свой диагноз. Я старалась поддержать их, дать какие-то советы, потому что помню, как мне было тяжело, когда я осталась один на один со своим заболеванием.

Еще бы я хотела рассказать на тему личной жизни. Не так просто оказалось познакомиться двум людям с положительным ВИЧ-статусом, особенно если тебе за 40. Мне 47 лет, и пока не получается найти мужчину, который бы был по душе. Всё-таки это болезнь молодых. Было бы мне лет 30, наверное, проще было бы познакомиться. А со здоровым знакомиться как-то побаиваюсь. Не каждый согласится связать свою жизнь с женщиной с ВИЧ-статусом. Пожалуй, это самая большая проблема для меня.

Спасибо, что разрешили высказаться.

— Это был 2002 год. Я услышал голос медсестры и внутренне съежился от страха. Что опять случилось, что натворил? Мысли вихрем пронеслись в голове. В сердце застучал гулко страх, который, как оказалось, поселился во мне надолго.

— Ринат, срочно к заведующей! Она тебя ждет.

Ну это явно что-то недоброе. Либо кто-то заложил, что курили в туалете, либо узнали про прогулку за пивом. Голова лихорадочно искала оправдание, еще бы знать, что к чему, было бы легче. Зашел в кабинет, жду приговора, пытаюсь угодливо натянуть на лицо улыбку.

— Присаживайся, у нас серьезный разговор.

Ну точно, значит узнала про нашу любовь с Кристиной, теперь точно выпишут из больницы за нарушение режима, ведь предупреждали уже неоднократно. Я приготовился к самому худшему. Какой наивный я был всё-таки, в тот момент у меня были в голове десятки ужасных завершений разговора, но все они были настолько детские и наивные, что спустя годы я вспоминаю о них с улыбкой.

— Ринат, те анализы на ВИЧ, что ты сдавал, оказались положительными, но ты не переживай, это скорее всего ошибка, возможно, какой-то ложно положительный результат, ведь ты болеешь сейчас.

— Замолчи! — хотелось мне крикнуть. — Остановись, это не может быть со мной.

Всё поплыло перед глазами, слезы пеленой застили глаза. Будто сквозь туман, я слышал о том, что мне желательно перестать близко общаться с другими пациентами во избежание мало ли чего.

Кристине, конечно, признался, сказал, чтобы мы пока не общались, почувствовал себя изгоем и каким-то грязным, опасным для других, конечно, меня скоропостижно выписали и отправили домой, сказав пересдать анализы в СПИД-центре. Каким-то образом я убедил себя, что это ошибка, ну, конечно же, ошибка, ведь я не такой, не может со мной такого быть. С кем угодно, но не со мной.

Седьмого августа 2002 года я получил паспорт и нарядный в брючках, рубашке и галстуке иду в СПИД-центр получить подтверждение, что это ошибка. В голове мелькают картины. как мне говорят об ошибке, что обещают наказать виновных, а я, естественно, выше этого и всех прощу. Но в реальности всё оказалось иначе. И вот меня ведут в кабинет инфекциониста, там меня уже ждут несколько человек, представляются психологом, психотерапевтом, эпидемиологом и кем-то еще. Тут я начал что-то подозревать. Но в итоге случилось самое страшное — подтверждение диагноза.

Сколько я бился в истерике, не помню. Услышал только, что осталось жить немного, пару лет, кто сказал, не могу вспомнить, но я понял, что я действительно и внезапно смертен. Рухнуло всё: надежды, мечты — жирный крест на мне и моей жизни. Точка.

Как доехал домой, не знаю, позвонил другу, он тут же примчался, и тут я начал рыдать. Мне кажется, в этих слезах была горечь всего мира, боль и страдания всей вселенной. Отупение, шок, гнев, дикая злость на всех и вся. Затем я будто прозрел. Я начал видеть закаты, каждый рассвет был как последний, в тот момент мне казалось, что я стал слышать, как растут трава, цветы, деревья. Я научился ценить каждый день. Это была не моя заслуга, духовное пробуждение и позитивные изменения — это заслуга работников СПИД-центра, я столько заботы и участия получил от них, что в итоге стал лучше, чем был.

2006-й запомнился очередным кризисом, когда мне назначили терапию. Опять я вспомнил, что смертен, слаб и хрупок. С помощью людей и любимого занятия и это пережил. И до сих пор в моей жизни столько участия и доброты, в том числе и со стороны сотрудников СПИД-центра, что они одни только способны вернуть веру в добро, в человечество и в то, что в этом мире не так и плохо. Подытожу благодарностью диагнозу, всем врачам, которые были и есть, тем волонтерам и активистам, с которыми плечом к плечу мы шли по жизни, ведь благодаря всем людям, всем событиям в моей жизни я стал лучше, чем был, и еще я благодарю всех тех, кому смог помочь, ведь благодаря им я чувствовал, что я живой, я нужен и что я не один.

— Когда-то я думала, что у меня никогда не будет детей, мужа, ну и вообще, что я умру раньше. Страх был превыше всего. Всё началось с того, что я узнала о своем диагнозе. Мне тогда было 19 лет. Мой парень знал, что он болен, но он боялся мне говорить об этом. Он спал со мной и не признавался в болезни. Когда я об этом узнала, то очень сильно испугалась. Всё — моя жизнь на этом диагнозе остановилась, я никому не нужна, это позор, и я скоро умру. Я думала, что теперь по-любому мне надо до конца дней своих жить со своим парнем, так как мы оба больны и таким образом можем тщательно скрывать это.

Время шло, мне предложили начать прием АРВТ (антиретровирусная терапия. — Прим. ред.), так как вирусная нагрузка росла, мои показатели всё уменьшались и уменьшались. Но я всегда писала отказ от лечения, мне было страшно. Я всерьез думала, что умру от таблеток, которые мне предлагают, что у меня впадет нос или я могу стать лысой (просто где-то прочитала об этом и внутренне поверила, что это произойдет со мной).

Страх и недостоверная информация взяла меня в оборот. Время шло и шло, я стала выпивать и употреблять наркотические вещества. Потом меня отправили в реабилитационный центр, где я прошла реабилитацию. Мне очень там помогли, я протрезвела. Наконец появилась ясность в мыслях, смысл жизни. Находясь в центре, я узнала, что наш руководитель тоже имеет диагноз и несет весть, что с этим можно жить. Тогда мне стало как-то легко, что я не плохая и не особенная, а обычный человек, который живет обычной жизнью. Я как будто вдохнула глоток надежды, слушая ее. Когда выписалась из центра, мне сказали срочно идти в СПИД-центр — у меня уже начался опоясывающий герпес во всю спину, поэтому я послушалась и пошла. Сдала анализы — у меня уже было 84 клетки. Гепатит C и туберкулез. Я очень сильно испугалась, мне не хотелось жить, я думала, что умру. Очень сильно плакала, смысла не видела в дальнейшей жизни с такими заболеваниями. Мой руководитель помогла мне, поддержала, сказала, что пора пить АРВТ и лечить все заболевания. Мне назначили АРВТ, я шла с этим пакетиком по парку и плакала, думая о том, что это какой-то ад, поможет ли мне это всё.

Шло время, я пила АРВТ, вылечила туберкулез, клетки стали расти вверх, вирусная нагрузка ушла. Я подумала: «Вот ни фига себе, как бывает, вчера хоронила себя, а сегодня я жива!» Я вышла замуж, родила здорового сына, у меня прекрасный муж, который знает о моем диагнозе. Принимаю терапию уже более 6 лет и всегда благодарю, что я вовремя начала прием АРВТ. Я живу обычной жизнью, и я счастлива! Жаль, что 13 лет назад, когда я узнала о своем диагнозе, сразу не начала прием терапии.

Напомним, ранее мы сообщали о самых возрастных ВИЧ-положительных пациентах в нашем регионе — это две 85-летние женщины. Впервые в нашем регионе ВИЧ выявили в 1993 году. С тех пор и до этого года самым возрастным инфицированным считали 84-летнего мужчину. Что касается новорожденных, то случаи передачи им инфекции от матерей крайне редки.