Укол жизни: как повлиял дорогостоящий препарат на школьницу Амину со СМА

Родители ребенка добивались лечения через суд. Девочка не могла ходить

9 декабря 2020, 11:59 18 555

Организм Амины пока позитивно реагирует на лечение
Источник:
Наталья Батурина для 72.RU

В Тюменской области детей со СМА начали обеспечивать дорогостоящим лекарством «Спинраза». Первым ребенком, начавшим лечение этим препаратом за госсчет, стала младшеклассница Амина из Омутинского, которая не могла ходить. Инъекцию девочка получила в июле. Родители маленькой тюменки решили показать, как подействовала терапия и какие у ребенка улучшения.

В таком устройстве девочка старается проводить всё свободное время
Источник:
Наталья Батурина для 72.RU

— Сейчас у дочки уже есть небольшие улучшения. Она научилась лежать с согнутыми ногами, может отрывать немного ноги от пола, — рассказала Наталья Батурина, мама школьницы. — Скоро нам поставят уже пятый укол «Спинразы».

Препарат «Спинраза» (нусинерсен) стал первым зарегистрированным в России лекарственным средством, использование которого способствует замедлению развития спинальной мышечной атрофии. Один укол стоит несколько миллионов рублей.

Посмотрите, как Амина отрывает ноги от пола

Источник:

Наталья Батурина для 72.RU

Параллельно с лечением Амина проходит реабилитацию. Ребенок с помощью специального устройства стоит примерно по два часа в день. Всю работу над собой девочка совмещает с учебой в школе. В этом году она перешла уже в третий класс. Из-за болезни летом 2019 года Амина утратила способность ходить, и сейчас она передвигается на инвалидной коляске.

По словам мамы школьницы, процесс восстановления будет долгим. Дорогое лечение Амина должна получать пожизненно.

Спинально-мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. Это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии и в итоге обездвиживанию пациента. Со временем больной утрачивает возможность даже дышать самостоятельно.

Родители девочки добились дорогого лечения через суд. После региональные власти начали по показаниям покупать препарат и для других детей. Сейчас его закупают для четырех ребят. В ближайшее время некоторых детей со СМА начнут лечить другим препаратом — сиропом «Рисдиплам».

В Тюменской области сейчас живут 22 ребенка со СМА. Только один малыш — Дима Тишунин — смог получить генную терапию в США. Лечение стоило более 160 миллионов рублей, половину денег собрали люди со всей страны, оставшуюся пожертвовал Алишер Усманов.