RU72
Погода

Сейчас-6°C

Сейчас в Тюмени
Погода-6°

переменная облачность, без осадков

ощущается как -11

4 м/c,

ю-з.

756мм 100%
Подробнее
3 Пробки
USD 102,34
EUR 106,54
Город Врач устроил пикет у тюменского правительства — он требует лечения для 53-летней женщины со СМА

Врач устроил пикет у тюменского правительства — он требует лечения для 53-летней женщины со СМА

К зданию вышел невролог Александр Курмышкин, он также руководит фондом «Помощь семьям СМА»

Александр Курмышкин — невролог. Его специализация — редкие генетические заболевания
Источник:

К зданию правительства Тюменской области в понедельник с одиночным пикетом вышел директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» и врач Александр Курмышкин. Причиной стал отказ врачебной комиссии 53-летней тюменке Лейле Томиной со СМА в назначении дорого лекарства «Спинраза».

— Я просил, чтобы врачебная комиссия по Томиной, на которой и решался вопрос о назначении ей необходимого лекарства, проводилась при мне (Курмышкин является доверенным врачом Томиной. — Прим. ред.). Отказали. Сказали, что решения суда нет. Обещали позвонить. В пятницу за 20 минут до врачебной комиссии и позвонили, а я был в Санкт-Петербурге. Томина приехала на врачебную комиссию, включила телефон на громкую связь. Я просил хотя бы выслушать наши вопросы и замечания. Но мне слово не дали. Наши требования — провести честную врачебную комиссию, — рассказал 72.RU Курмышкин. Именно с этим требованием он вышел к зданию правительства.

Вспоминая день, когда проводилась врачебная комиссия, он добавил, что врачи заявили об удовлетворительном состоянии здоровья тюменки со СМА и в итоге вынесли вердикт: лекарство ей не нужно. В свою очередь Александр Курмышкин заявил, что проводил обследование Томиной и зафиксировал ухудшение здоровья.

— У нее на руках есть данные аппаратной спирограммы — работает лишь 24% легких. Лейла находится на грани, чтобы ее перевели на аппарат искусственной вентиляции легких, — отметил собеседник.

После разговора с корреспондентом 72.RU Курмышкин несколько минут провел у здания.

— Вышли из правительства. Сказали, что будут оперативно разбираться в этой ситуации, — сказал он.

Ранее мы рассказывали, что тюменке Лейле Томиной, страдающей спинальной мышечной атрофией, врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Ее адвокат заявлял, что не исключает обращение в Европейский суд по правам человека.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание. У ребенка со спинальной мышечной атрофией ген поврежден, и белок не вырабатывается. Малыш рождается с хорошими сохранными клетками. Но поскольку нет их питания в спинном мозге, эти клетки начинают гибнуть, и абсолютно сохранные мышцы перестают работать.

Ранее мы рассказывали, как в конце 2019 года семье Тишуниных удалось собрать 163 миллиона рублей для лечения своего малыша Димы. Мальчик проходил лечение в США.

Если вы столкнулись с подобной ситуацией, сами болеете СМА или знаете людей с таким недугом, расскажите об этом. Свяжитесь с нашей редакцией по указанным контактам:
Звоните8 (3452) 56-72-72
Мы в соцсетях

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
29
ТОП 5
Мнение
«Украла у меня 107 часов»: как корреспондент чуть не утонул в игре Baldur’s Gate 3
Кирилл Митин
Корреспондент
Мнение
«Тупые никчемные мамаши»: как врачам сдерживать хамство и что говорит по этому поводу медик, возмутившая всю страну
Анонимное мнение
Мнение
«Сердце стучало в ребра». Колонка тюменца, который отказался от энергетиков — может, и вы вместе с ним?
Анонимное мнение
Мнение
«Мне есть с чем сравнивать»: пенсионерка переехала в Тюмень с Севера и влюбилась в город — почему
Анонимное мнение
Мнение
Нужно ли «обезжиривать» новогоднее меню? Развеиваем мифы об оливье и селедке под шубой
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления