Предлагали просто отрезать ногу. Шестилетней тюменке поставили редкий диагноз — как она с ним живет

В Заводоуковске Тюменской области живет маленькая девочка с редким диагнозом. Ее зовут Ева, и одна нога у малышки заметно больше другой — эта проблема у ребенка с рождения. Сейчас родители пытаются остановить рост, конечно, и найти деньги на операцию в Москве, которая позволит девочке жить чуть комфортнее. Ниже — история 6-летнего сильного ребенка, который, несмотря на недуг, продолжает радоваться этому миру.

Предпосылок к тому, что у девочки будет такая болезнь, не было. По словам Надежды, мамы Евы, до рождения девочки у нее появились на свет два абсолютно здоровых сына. У самих родителей нет никаких проблем со здоровьем.

— Ева родилась в 2019 году. Беременность у меня была, можно сказать идеальная, никаких проблем. Бушевала эпидемия COVID, но я вообще ничем не болела. Много было скринингов, потому что сразу увидели большой вес и многоводие. Но ничего другого не видели. Приехала рожать в Тюмень и уже потом вижу — одна нога у Евы длиннее и толще, а ступня немного изуродована, — вспоминает женщина.

После того, как девочка родилась, у нее нашли еще одну болезнь. Из-за этого ей пришлось сразу же делать операцию — и мама с малышкой застряли в ОКБ на целый месяц. Надежда, по ее словам, чуть не сошла с ума от одиночества (долгое время провела в палате одна с ребенком. — Прим. ред.). Мужа пустили всего один раз.

— Самый тяжелый был именно этот месяц. Как говорят, прошла разные стадии — принятие, отрицание, еще чего-то там. Видимо, всё это и прошло за 30 дней. Когда уже приехали домой, то у меня был четкий настрой бороться, добиваться, что-то делать, — говорит Надежда.

Ева во время рассказа мамы сидит тихо, будто стесняется такого внимания к себе. Заметно, что ей немного неудобно сидеть, словно за партой — с прямой спиной, сложив руки на ноги.

По словам Надежды, таких случаев с гигантизмом (официально подтвержденный диагноз Евы. — Прим. ред.) в стране не так много. Тюменские врачи были очень удивлены болезнью девочки. Пока мама с малышкой лежали в больнице, к ним водили аспирантов, да и сами доктора ходили посмотреть на такой необычный случай. Про то, как вылечить ребенка, сказать никто не мог. Поэтому Надежда начала искать клиники в других регионах.

— Тюменские врачи сказали нам, чтобы мы ехали в федеральные центры. А в какие? Мы же ничего не знаем. Полгода ждали приема в центр Елизарова, тогда еще был COVID, записаться было тяжело. Они сказали, что это не их профиль, — вспоминает мама Евы.

Дальше — поездка в Санкт-Петербург. Там врачи и вовсе предложили просто ампутировать ногу, мол, зачем ребенку мучиться всю жизнь.

— Мы им сказали: «Знаете, мы уж лучше будем с двумя ногами». Без нее — это же ужас какой-то, протезы, просто кошмар. Это и на коляске еще постоянно ходить, а у нас для этого не очень предназначены разные места. Вот Ева сейчас пойдет в школу, как и все дети. Там три этажа, на первом занимается только начальная. Потом всё равно надо подниматься выше, — говорит тюменка.

В какой-то момент Еве становится откровенно скучно. Нет, она не берет телефон, чтобы поиграть, она просто устраивается поудобнее, откидывается на диване. И всё также внимательно слушает маму.

Далее семья поехала в Москву. Там прошли несколько клиник, и в одной поставили диагноз — синдром избыточного роста.

— Как нам объяснили, это просто мутировали клетки. Они растут быстрее, чем остальной организм. Такое бывает и не зависит от наследственности, от родителей. Просто внутриутробно ломается ген, от такого никто не застрахован, — рассказывает Надежда.

Девочке назначили препарат, который обычно дают женщинам с раком груди. Он должен помочь оставить рост ножки. А чтобы решить проблему, предложили сделать резекцию тканей или отрезать часть ноги. От этого варианта тюменцы тоже отказались.

— Потом мы нашли клинику, в которой предложили другой вариант лечения. Сейчас мы собираем деньги на операцию — это 1,2 миллиона рублей. Всего будет два этапа, — говорит мама Евы.

Суть операции в том, что девочке удалят лишний жир и на коже почти не останется следов от этой операции. Кость, конечно, меньше не станет, но с течением времени ноги хоть немного выравняются — ребенку пока шесть лет и девочка еще будет расти. В большую ногу ей вставили специальные болты, которые предотвращают дальнейший рост.

Фонды, по словам Надежды, не могут оплатить операцию ребенку, поскольку не работают с частными клиниками.

— Мы обратились в фонд, но они сказали, что просто сделают сбор. Сделали сами пост о сборе, а родственники сделали репосты. Я вообще думала, что мы ничего не соберем, но определенная сумма уже есть. Помогли соседи, просто незнакомые люди. Даже, например, преподаватель по йоге сделал бесплатный урок, и все просто приносили деньги, кто сколько захотел, — рассказывает Надежда.

Женщина тронута таким вниманием от посторонних людей и ценит любую сумму, которую ей перечисляют для операции Еве.

Естественно, что на девочку обращают внимание сверстники. Но у детей нет никаких издевок или лишних вопросов. Сейчас Ева готовится к поступлению в школу, и часть ее группы из сада будет учиться вместе с ней — так что к большой ножке они все привыкли.

— А если у кого-то возникают вопросы, то как Ева отвечает? — говорит Надежда.

— Я такая родилась, — тихо, но очень уверенно, заявляет Ева.

— И всё, ни у кого больше нет никаких вопросов, — добавляет мама девочки.

Да и мыслей обижать Еву у других детей, как считает Надежда, возникнуть не должно. У самой девочки характер бойкий, она может за себя постоять. Есть еще и два брата, которые активно участвуют в жизни школы и тоже ей помогут.

— Мы уже познакомились с учителем, он знает о Еве и ее проблеме. Настрой боевой. А вообще мы планируем, что всё будет хорошо, а все проблемы будем решать по мере поступления. Если что, пойдем к директору, попросим провести классный час. Я ради себя не на всё пойду, а ради ребенка — на всё, — считает Надежда.

Если всё сложится удачно, то операцию хотели бы провести до конца года. Конечно, только после того, как появятся средства.

— Хотелось бы чуть-чуть привести одну ножку к другой, чтобы это было не все так видно. Потому что у нас ягодица большая, а сидеть за партой надо много — сколиоз, здоровье будет ухудшаться. Да и пока первый класс, то можно будет где-то пропускать учебу. Во втором уже на две недели просто так не уедешь, — рассказывает мама.

И это еще не всё. Ева — очень активная девочка, она бегает и прыгает, но очень быстро устает.

В этот момент Ева, словно восприняв эти слова к действию, уходит из комнаты. Мы идем за ней. Малышка показывает свои игрушки и потом вовсе начинает веселиться — действительно бегать из комнаты в комнату, смеяться и скакать по дивану. Принесла она и свою любимую куклу — подарок от дяди из Краснодара.

— А так она как обычный ребенок, веселая, и бегает, и прыгает, старается всё делать, насколько может. Разговаривала в Москве с ортопедами, спросила, что ей нельзя. Мне ответили, что пусть делает всё что может, а что не может, не делает, — говорит тюменка.

Хотя бегать и прыгать Еве достаточно тяжело — разница между ногами составляет 7,5 сантиметров. Из-за этого ей приходится носить неудобную обувь, которую делают специально для нее в Ростове — в Тюмени такая стоит в два раза дороже. Один ботинок — большой, можно сказать на взрослую ногу, а второй — маленький, на тяжелой платформе. Их семье оплачивает государство — ребенку-инвалиду положена такая мера поддержки.

— С одеждой, конечно, проблемы. Хорошо, что сейчас хоть мода на широкие штаны. Когда Ева была маленькая, мы шили все на заказ. С зимними вещами немного проще. Если, допустим, это комбинезон, то мы просто отдаем его знакомой швее, и она делает вставочку — и все, — делится Надежда.

Самое главное для семьи сейчас — решить вопрос с операцией. А так они живут абсолютно обычно.

— Мы не закрываемся, не сидим дома. Сейчас лето, мы всегда в юбках и шортах, — говорит мама.

В будущем Ева хочет стать врачом. Надежда со смехом рассказывает, что каждый раз, когда девочке делают операцию и она ходит или в гипсе, или в перевязочных бинтах, то такие же появляются и у кукол.

— Сразу все ломают руки и ноги, — улыбаясь, говорит мама Евы.

Ранее мы рассказывали о подростке, у которого тоже редкая болезнь. Она постепенно разрушает мозг, и ему нужна операция.