«Слепнет, глохнет, потом перестает ходить». 17-летний тюменец борется с редкой болезнью — она разрушает мозг

В июне тюменцу Артему Горбунову исполнилось 17 лет. Он живет обычную жизнь подростка. Ходит в зал, гуляет с друзьями и играет в компьютерные игры, чем иногда очень злит свою маму Людмилу.

Еще в детстве Людмила узнала, что у Артема редкая болезнь — адренолейкодистрофия. Эта генетическая проблема постепенно разрушает головной мозг человека. Но развитие болезни можно остановить. Для этого нужна сложная операция и реабилитация в Израиле за 22 млн рублей. Мы сходили в гости к Артему и его маме, чтобы узнать о нем побольше.

У Горбуновых большая семья. Отец Виталий, мама Людмила и трое детей: старший Артем, 13-летняя Арина и младшая Вика, ей пять лет. Папа работает в строительстве, а мама воспитывает детей и помогает Артему. Ему и маме приходится много ходить по врачам, так как у парня инвалидность.

Артем развивался и рос как обычно. Мама вспоминает, что он был большим непоседой: везде лазил, бегал. Очень любил футбол. А еще занимался бальными танцами, даже выигрывал в соревнованиях.

О том, что со здоровьем Артема что-то не так, стало понятно в 2017 году, когда он в семь лет переболел ветрянкой. После нее у мальчика появилась странная слабость.

— Я не понимала, что происходит. Я его зову: «Артем, айда кушать!» А он мне в ответ говорит: «Ничего не хочу, только спать». В какой-то момент я вызвала скорую, потому что понимала, что с сыном что-то не так. Нас увезли в ОКБ № 1. В приемном отделении его капали-капали-капали, но состояние не улучшалось у него вообще. Потом пришел реаниматолог и забрал его в интенсивную палату, где Артем три дня провел в предкоматозном состоянии, — вспоминает мама.

На следующий день Артему сделали пункцию, КТ и МРТ мозга и КТ надпочечников. Тогда и обнаружился первый признак заболевания — надпочечниковая недостаточность. В этом и была причина слабости ребенка. Когда маму и сына перевели в палату, доктор заподозрил у тюменца адренолейкодистрофию и посоветовал съездить в Москву.

В Москве этот диагноз подтвердился.

— Я сразу начала читать про эту болезнь в сети, и стало страшно. Просто земля из-под ног ушла. Там было написано, что адренолейкодистрофия разрушает организм. Начинается разрушение с головного мозга. Со временем ребенок слепнет, глохнет. Потом перестает ходить, и в конце концов летальный исход, — говорит Людмила.

Активно занимаются лечением адренолейкодистрофии в клинике «Хадасса» в Израиле — по крайней мере, туда Людмиле посоветовали обратиться другие матери, у чьих детей нашли такой же диагноз. В 2017 году перелет и консультация стоила семье 450 тысяч рублей. Деньги собирали через группу в соцсетях.

— Доктор Ирина Зайтман посмотрела и сказала, что неврологических ухудшений на сегодняшний день нет. Возможно, трансплантация [костного] мозга не понадобится, если болезнь перестанет прогрессировать. Я, посоветовавшись с мужем, со всеми родственниками, всё-таки решила, что мы, дай бог, переживем и нам не потребуется эта пересадка, — говорит мама.

Поэтому почти десять лет семья жила относительно спокойно. Это продолжалось до 15 мая, пока Артему в очередной раз не сделали МРТ. Обследование показало, что у Артема появились три очага поражения мозга.

Результаты обследования отправили в Израиль в клинику «Хадасса» радиологам. Они оценили уровень поражения на три балла из десяти — это значит, что пока у парня есть время на пересадку.

В Израиле семье сказали, что в сентябре желательно уже прилететь в клинику. В России, считает Людмила, шанс на успешную трансплантацию ниже. К тому же, по ее словам, у нас чаще отказывают в пересадке, так как иначе рассчитывают шкалу поражения мозга.

Артем в сентябре пойдет в 11-й класс. Сначала он немного стесняется камер, но позже все-таки решает поделиться подробностями о себе. Говорит, что хочет в будущем стать айтишником. Планирует сдавать информатику и профильную математику для будущего поступления. Понемногу осваивает язык программирования Python.

Учится неплохо — всего одна тройка. Учителя говорят, что он очень добрый и светлый ребенок, ведет себя как достойный и воспитанный парень. Никогда не пройдет мимо, если кому-то нужна помощь.

В свободное время любит заниматься футболом, а еще ходит в зал. Самое большое хобби — компьютерные игры. В основном, соревновательные — Counter Strike 2, Dota 2. В игре у него высокий рейтинг. О болезни он старается не думать, как признается в беседе.

— [Когда узнал о диагнозе], был ребенком, ничего не думал. А сейчас просто знаю, что болею, и всё. Не обращаю на это внимания. Только таблетки надо пить постоянно. Иногда забываю, а надо помнить.

— Когда вылечишься, чем займешься? Хотел бы как-то отметить это?

— Не знаю. Не могу загадывать. Я хочу выздороветь.

В день Артем принимает сразу несколько препаратов. Дело в том, что у него есть и сопутствующее заболевание — болезнь Крона (хроническое воспаление ЖКТ). В его таблетнице несколько препаратов для работы кишечника и гормоны для поддержания работы надпочечников. Помимо этого, он регулярно получает курс капельниц. Благо, вся эта помощь входит в ОМС, и семья получает ее бесплатно.

Поражения мозга пока почти не успели проявить себя. Но болезнь уже ударила по глазам. Вдаль он видит хорошо, но сами поля зрения сузились. Это одно из первых проявлений. Операция в Израиле стоит более 22 000 000 рублей.

— Я так боюсь всего этого. Я не знаю, как мы это пройдем, без вашей помощи нам вообще никак не справиться. В эту сумму включаются консультации всех врачей, сама пересадка и реабилитация, — говорит мама.

Сейчас все близкие Артема помогают распространять о нем информацию. Мама собирает справки, чтобы им помог благотворительный фонд «Алеша» — осталось всего две справки. Друзья семьи расклеивают листовки с фотографией мальчика по всему городу, договариваются с магазинами, чтобы поставить боксы для сбора, а еще пишут в соцсетях с просьбой о помощи.

Через соцсети за месяц Горбуновым удалось собрать чуть больше 500 тысяч, но это лишь малая часть суммы. Чтобы узнать, как помочь Горбуновым, вы можете связаться с Людмилой — вот ее страница во «ВКонтакте».

Ранее мы рассказывали про тюменку Ольгу Вейс, которой нужна была срочная операции на сердце. Без замены клапана женщина не смогла бы выжить. Благодаря вашей помощи нужную сумму удалось собрать, и Ольгу спасли.