«Появился шанс встать на ноги»: история тюменской семьи, воспитывающей 12-летнюю дочь со СМА

Историю Амины Харсиевой мы начали рассказывать в 2020 году. Тогда юная жительница Омутинского района уже была прикована к инвалидному креслу, а ее родители всеми силами пытались сдержать прогресс страшной болезни — СМА (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.) Тогда им удалось совершить казалось невозможное: жители Тюменской области первыми в нашем регионе через суд добились дорогостоящего лечения для своего ребенка. Как только решение вступило в силу из бюджета региона начали выделять средства для централизованной закупки препарата «Спинраза».

С 2021 года Амине регулярно (три раза в год. — Прим. ред.) ставят уколы «Спинразы». Дорогостоящий препарат помогает сдерживать разрушение детского организма, но, к сожалению, не восстанавливает. Проблемы, которые уже появились, а их немало, приходится решать хирургическим путем. Недавно Амина вернулась из Москвы, где ей сделали сразу две операции и скорректировали сколиоз.

— Операции прошли успешно. Нам их сделали под одним наркозом. Шесть с половиной часов врачи оперировали спину и час — тазобедренный сустав. Благодаря этому хирургическому вмешательству у Амины выпрямилась спина. Внутренние органы теперь не зажаты, и ей легче дышать. Теперь она сидит с ровненькой спинкой без поддержки и самое главное — без боли. Нам теперь не нужны никакие корсеты. Все органы потихоньку восстанавливаются и встают на место. Перестал болеть тазобедренный сустав. До операции он Амину сильно беспокоил и она могла сидеть только на одном суставе, а сейчас на обоих, — рассказала 72.RU Наталья, мама Амины.

Сложное хирургическое вмешательство стоило более трех миллионов рублей. Найти эту неподъемную для обычной семьи сумму помог благотворительный фонд. Теперь девочке нужно поддерживать восстановленную спину. Родителям уже выставили новый счет на предстоящую реабилитацию. Два курса в медицинском центре Санкт-Петербурга, который специализируется на работе с детьми со СМА, оценили в 548 тысяч рублей. Родители Амины недавно вновь открыли сбор средств и надеются, что к весне им помогут собрать необходимую сумму.

— Мы готовим документы и не теряем надежду, что нам вновь поможет какой-нибудь из благотворительных фондов, но у них очень много заявок, а мы не можем долго ждать. Врачи сказали, что после операции у дочери появился шанс встать на ноги, но нужна серьезная реабилитация, — делится Наталья Харсиева.

Амина сейчас учится в шестом классе. Из-за серьезных проблем со здоровьем ей пришлось перейти на дистант, но вскоре она планирует вновь сесть за парту и встретиться с одноклассниками.

Пациенты с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» страдают от слабости и истощение мышц. Для сдерживания этого разрушительного процесса им нужна не только дорогостоящая терапия, но и постоянная реабилитация. Первую потребность с недавнего времени закрывают за счет бюджетных средств, а на всё остальное родителям Амины по-прежнему приходится искать деньги.

Ранее мы рассказывали вам историю восьмилетнего Святослава. У сына главы поискового отряда «ТюменьРегионСпас» Никиты Тропынина диагностировали редчайшее генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна.