Глава тюменского отряда, который искал Настю Муравьеву и доставал людей из болот, теперь сам нуждается в помощи — видео

У его сына — серьезная болезнь, из-за которой мышцы отмирают. Семье нужно собрать 320 миллионов

9 сентября 2023, 17:00 18 430

Мальчик должен был пойти в первый класс. Но его ждет не менее важный год

Источник:

Семен Громов

Виктория и Никита Тропынины — поисковики отряда «ТюменьРегионСпас» — собирают 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. У 7-летнего Святослава обнаружили редчайшее генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.

Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс! Смотрите его историю в коротком видео. А полную историю можно почитать в большом материале — мы побывали в гостях у Тропыниных.

Ранее мы показывали, как на самом деле живет покалеченный Владислав Елфимов. Его травмировали во время спарринга в спецназе. Он заново учится говорить.

У вашего ребенка редкое или тяжелое заболевание? Вам нужна помощь, а чиновники отказывают? Вы хотите поделиться своим опытом с другими родителями? Напишите нашему журналисту Лене Леушиной на почту elena.leushina@sholding.ru, в личные сообщения во «ВКонтакте» или в мессенджеры по номеру +7 (982) 900-82-06.

Звоните+7 (932) 471-72-72

Мы в соцсетях

Кстати, теперь у нас есть канал в Viber! Там мы размещаем новости о том, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда.

Удобнее следить за новостями в Telegram? Подписывайтесь на нас, нажав сюда.

ПО ТЕМЕ