Здоровье Миллионы на лекарства. В Тюмени закупают препараты для детей с ультраредкими заболеваниями

Миллионы на лекарства. В Тюмени закупают препараты для детей с ультраредкими заболеваниями

Самому маленькому тюменцу с таким недугом всего один месяц

Самому младшему тюменскому ребенку с редким заболеванием — всего 1 месяц, самому старшему в этом году исполнится 18 лет

В Тюменской области больше сотни человек страдают орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом 72.RU сообщили в региональном депздраве. Там же уточнили: все они за счет бюджета получают необходимые лекарственные препараты. Сейчас проводят очередную такую закупку.

— Необходимую лекарственную терапию в Тюменской области получают все 178 пациентов, в том числе — 104 ребенка. На эти цели в 2021 году израсходовали из областного бюджета 140 миллионов рублей. Сейчас проводим закупку дорогостоящих лекарственных препаратов для 15 детей с муковисцидозом, трех детей с первичным иммунодефицитом, двух детей с буллезным эпидермолизом и двух детей с ахондроплазией, — прокомментировали 72.RU в пресс-службе депздрава Тюменской области.

В России редкими (орфанными) заболеваниями признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 тысяч случаев на 100 тысяч населения. Перечень заболеваний формирует Минздрав, сейчас в нем — 271 заболевание.

Помогает тюменцам не только депздрав. В начале прошлого года появился фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Он помог обеспечить терапией 31 ребенка из Тюменской области, из них 19 — с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия).

Что еще мы писали про редкие болезни


Мы не первый раз рассказываем истории тюменцев, которые столкнулись со сложными недугами. Например, у девочки Риты редкое и неизлечимое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз, когда кожа становится хрупкой, как крылья бабочки, а на теле появляются пузыри и раны. Мы ездили к семье девочки домой и узнали, как они борются со страшным заболеванием маленькой дочери.

Иногда тюменцы узнают о болезни и во взрослом возрасте: Алексей заболел 7 лет назад, когда ему было 30. Начали неметь ноги, появилась слабость. Спустя полгода мужчине поставили диагноз «наследственная атаксия (омертвление) мозжечка». Мужчине постепенно становится трудно говорить, ходить и что-либо делать самому.

Если вы (или кто-то из ваших близких) страдаете редким заболеванием и готовы поделиться своей историей, свяжитесь с нами. Отправляйте письма на редакционную почту 72@iportal.ru с пометкой «Редкая болезнь» в теме письма или отправляйте сообщения в любой из этих мессенджеров:
Звоните8 (3452) 56-72-72
Мы в соцсетях

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
2
ТОП 5
Мнение
«Все скупают масло и сыр»: кондитер из Тюмени — о том, что будет со стоимостью тортов
Анонимное мнение
Мнение
Страшно. Красиво. Как блогер отдыхала в Крыму под звуки выстрелов
Ольга Чиги
блогер
Мнение
«Крем — как муж: мой вам может не подойти». Тюменский аллерголог — о важности принятия себя
Анонимное мнение
Мнение
«Где то мерило, достаточно ли ты хорош?»: тюменский акушер-гинеколог — о темной стороне достигаторства
Анонимное мнение
Мнение
«Думают, я пытаюсь самоутвердиться»: мама из Тюмени объяснила, зачем заваливает прокуратуру жалобами на школу
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления