перейти к публикации
41 комментарий к публикации

Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

2 октября 2021, 09:00
Гость
2 октября 2021, 09:54
Сборы на лечение должны быть не доступны для родительских трат и строго контролироваться фондами.Сейчас многие вообще перестанут доверять из-за таких нечестных родителей и больше ни рубля не перечислят другим детям.🤔
2 октября 2021, 13:05
У самой больной ребёнок, но никогда никого не просила, к слову никакие пособия детские не получала, т. к. всегда работала +пенсия по инвалидности дочери, поэтому государства считало "не положено, итак жирно живём". Сама пару раз перечисляла в фонды небольшие суммы, но частным лицам никогда! Сколько историй подобных, есть и такие где фото больного ребенка используют мошенники. Так что никому ни рубля! Справляйтесь сами! Ну а суждено на тот свет, значит так и будет. Жестоко? Я считаю, что нет.
2 октября 2021, 13:07
Раньше и экология была нормальной и рожали много. Говорили "Бог дал- Бог взял".
2 октября 2021, 09:40
это будет на их совести
2 октября 2021, 10:44
поэтому и не прописали в конституции лечение детей за счёт государства а продолжают собирать с помощью смс
Гость
2 октября 2021, 11:22
всегда интересовал один вопрос: почему нет информации о том как живут эти самые дети после всех этих уколов. Типа собрали денежку и дальше тишина.
2 октября 2021, 11:29
чей-то бизнес наверху😁
Гость
2 октября 2021, 10:38
Изначально, как только начала действовать эта система сбора по СМС на лечение детей, всегда, невзирая на небольшие доходы, перечисляла 100-200 рублей. В последние два года практически по всем каналам телевидения показывают ролики с больными детьми, их мучения, конечно, это вызывает сострадание у всех нормальных людей, и все стараются помочь. Но в какой-то момент я подумала, что не является ли этот психологический момент давления на отзывчивых людей инструментом поборов? Совершенно нет информации, дошла помощь до ребенка, или он тоже является в этой цепочке только "приманкой"? Вобщем, суть моего комментария в том, что я перестала верить, что деньги идут конкретно на лечение или паллиативную помощь, и поэтому перестала делать пожертвования. Возможно, я ошибаюсь....)))
Гость
2 октября 2021, 10:03
Несколько лет назад на сайте детки одна молодая женщина собирала деньги на лечение в израиле своего мужа с раком кожи 3 степени. Погуглив, можно было узнать, что на такойстадии этот вид рака нк лечится вообще. Тем не менее, ей сочувствовали, потому что у них трое детей. Женщина не брезговала ничем - выкладывала на сайте историю их любви, самые интимные (то есть душевные) воспоминания... Деньги быстро собирались. А потом однажды она пропала на несколько дней. Народ ничего не мог понять, но деньги все равно продолжал перечислять. Потом одна девушка сообщила, что узнала из соцсетей, что муж умер несколько дней назад. То есть жена нсстолько не имела уважения у сдающим, что даже не поблагодарила из, не сочла нужным сообщить о смерти мужа, чтобы все эти дни, пока люди не знали, деньги продолжали поступать!!! Больше на сайте она не появилась ни разу, а собранеые почти миллион она не передала другим больным, а закрыла свою ипотеку. То есть ради этого и щатевался весь этот заведомо безнадежный сбор! И самое интересное, что те, кто этим возмущался, получили шквал оскорблений, типа она молодец и ее надо понять, раз трое детей, и еще были те, кто после этого продолжал собирать ее детям на школу и тп. Может, по-человечески ее и модно понять, но этот случай навсегда оставил у меня отвращение к такой благотворительности.
Гость
2 октября 2021, 09:12
Всё больше никогда не перечислю ни рубля
Гость
2 октября 2021, 12:34
Почему так много стало больных детей с СМА? Что влияет на возникновение заболевания и как его предотвратить?Если это генетика,то может всем планирующим детей сдавать генетические тесты?
Гость
2 октября 2021, 16:55
Посмотришь сколько вокруг людей собирают на лечение своим детям,на операции,на уколы и прочее,просто в ужасе.В нашей стране,это называется,родить себе проблему на всю оставшуюся жизнь. Нужно перед зачатием полностью проверяться,сдавать тесты,вести ЗОЖ,очищать организм,чтобы потом не стоять на паперти.
Гость
2 октября 2021, 10:50
Сейчас дети с сма получают препарат бесплатно
3 октября 2021, 03:53
Бог подаст!
Гость
2 октября 2021, 12:59
Вот это новость так новость.))) Это первокласснику очевидно что сборы аж 150 млн.руб на один укол (!) в зарубежной клинике - это просто идеальная схема вывода и отмывания денег . Половина тех, кто едет в США "на лечение", в итоге ставят этот злосчастный укол бесплатно и при этом подписывают согласие на использование своих детей в качестве подопытных кроликов . Каким образом будет действовать новомодный генетический препарат на организм растущего ребенка никто вам точно не скажет - нет такой статистики. Но дети с таким диагнозом практически обречены, поэтому выбора у них нет. Зато родители и "благодетели" получают легальный способ сколотить себе нехилое состояние на лекарстве, стоимость которого не всем олигархам по карману.
Гость
3 октября 2021, 12:21
Никогда не отправляли деньги на такие сборы и впредь не собираемся, так как изначально понятно , что на себя любимых немалую часть потратят со средств нищих людей, отправляющих последние 100 рублей на излечение детей. Человек порочен априори..Путин же обещал, что создадут госфонд за счет повышенного НДФЛ для богатых, вот только с него и должны оплачиваться лекарства и операции детей. Все остальные сборы признать незаконными и установить уголовную ответственность за растраты. А то держат людей за лохов, типа добровольно перечислили, что хотим, то и делаем..
Гость
3 октября 2021, 15:49
Таких родителей (кто присваивает миллионы за счет граждан) должен ждать суд и статья о мошенничестве. Детям здоровья!
3 октября 2021, 01:21
Не оскуднеет рука дающего! Тем людям , которые помогают добровольно, добро возвратится вдвойне! Ни о чем не нужно жалеть. Из-за нескольких непорядочных людей не стоит думать , что все такие. Творите добро!
Гость
2 октября 2021, 17:46
А я участвую в сборе. Родственники соседки собирают деньги сыну со СМА. Те, кто пишет, что лекарство ставят бесплатно, имеют в виду Спинразу. Этот препарат замедляет развитие болезни, а ставят его бесплатно только до 18 лет. Если ребенок переживет указанный возраст, дальше останется со своей болезнью один на один. Кроме того, сама процедура тяжелая и чревата осложнениями. Золгенсма ставится один раз, и она именно чинит "поломанный" ген. Если успеть поставить укол вовремя, пока ребенок не утратил основные навыки, он их не утратит. Надо быть честными с собой, каждый бы выбрал золгенсма, если бы беда коснулась его семьи.
Гость
3 октября 2021, 15:48
Где же эти хорошие люди, которые производят такой дорогой препарат? ХОТЕЛОСЬ БЫ ИМ В ГЛАЗА ПОСМОТРЕТЬ! А там наверно только доллары, и нечего святого. Почему до сих пор шпионы не выкрали рецепт чудо\зелья и не сделали его общедоступным. Надо Путину позвонить. пусть зашлет казачка и наведет порядок в ЗдравоОХРАНЕНИИ !!! а то по факту мы наблюдаем ЗДравоОХРЕНЕНИЕ везде и во всем!!!!
Гость
5 октября 2021, 19:41
Фонды тоже воруют, фонд Алёша собирал мальчику не 150 миллионов, а 173, аппетиты растут, однако...