Тюменцы год борются за препарат от СМА (без него они умрут) — больница его закупила, но хочет вернуть обратно

В марте этого года ОКБ № 1 и фармакологическая фирма «Лекстандарт» заключили договор на поставку в Тюмень препарата от СМА («Спинраза») на сумму 84 миллиона рублей. В лекарстве нуждались трое тюменцев, больных неизлечимым заболеванием: Яна Гребенюк, Кирилл Реш, Лейла Томина. Им уже объявили, что препарат в пути и его скоро отправят в Тюмень. Но потом неожиданно выяснилось, что лекарство больница намерена вернуть. Медучреждение уже подало иск в суд на поставщика с требованием вернуть деньги за «Спинразу». Почему так произошло, неизвестно — депздрав игнорирует наши вопросы. Представитель Лейлы, Яны и Кирилла намерен подавать в суд на ОКБ № 1. Тем временем больные продолжают медленно умирать без необходимого им укола.

История началась с одиночного пикета директора фонда «Помощь семьям СМА». Александр Курмышкин вышел к тюменскому правительству с плакатом — так он пытался добиться жизненно важного лекарства. По его словам, после пикета в Тюмени провели аукцион и «Спинразу» закупили. Больные уже ждали препарат, как вдруг больница решила отменить покупку.

— Мы будем судиться, и всё равно будет новая закупка. Аукцион — это длительная вещь. До марта точно никто из этих пациентов не получит лекарство. Контракт заключен, препарат в Москве у поставщика, деньги отправлены. Причина отмены отправки, на мой взгляд, такая: они поняли, что в этой войне чаша весов склонилась в их сторону. В правительстве после моего пикета говорили: «Препарат закуплен, ждем комиссию». Они обещали, что все нуждающиеся получат лекарство. Никто никому ничего не объяснял, когда отменили покупку. Отказа в лечении «Спинразой» Решу, Томиной и Гребенюк официально не было. Такая ситуация в моей практике случается впервые, — рассказал Александр Курмышкин, директора фонда «Помощь семьям СМА».

Александр сказал, что пациентам без лекарства с каждым днем становится хуже. Врач намерен подать на больницу в суд.

— За Решем ухаживает отец. Если он умрет, ухаживать за ним будет некому. Ситуации сложные и в семье Томиной и Гребенюка. Сейчас они не смогут сделать укол раньше марта или апреля. За это время они могут умереть, у них ухудшается состояние. У них ежедневно теряются способности к движению. Мы подадим на больницу в суд на компенсацию потерянного здоровья. Потерянного времени, — объяснил Александр Курмышкин.

Директор фирмы-поставщика сказала, что товар был готов к отправке в Тюмень. Почему больница желает расторгнуть контракт, она не знает.

— Они хотят расторгнуть договор. Был заключен контракт. Больница пытается отказаться от лекарств. Наши издержки никто не хочет восполнять. Такая ситуация с нами впервые. Впервые такое происходит. Это государственный аукцион. По контракту. Поставка осуществляется по заявкам. Мы готовы были выполнить заказ. Причины нам пока неизвестны, — говорит Анна Крей, директор фирмы «Лекстандарт».

В депздраве наш вопрос о причине расторжения контракта больницы и поставщика просто проигнорировали. Там отметили, что на сегодняшний день все больные получают должное лечение.

— Те пациенты, которым препарат «Нусинерсен» («Спинраза») показан и назначен, обеспечиваются им в полном объеме по назначенной схеме. При этом следует отметить, что для лечения СМА существует не только препарат «Нусинерсен» («Спинраза»), — ответили в депздраве.

— Если товар еще не оплачен полностью, то можно предположить, что у заказчика нет денег. Как я вижу, деньги уже уплачены, так что при условии подписанных накладных эти деньги уже не принадлежат заказчику. В ином случае я впервые увижу ситуацию, когда заказчик собирается высудить оплаченные им деньги за товар, который уже принял, чтобы вернуть их в бюджет. Если же товар у заказчика и он хочет его вернуть обратно, то должна быть причина возврата, здесь набор не так велик — претензии к его качеству, ну и всё, вопрос — почему они возникли сейчас? Опять же, если накладные заказчиком подписаны уже, то вернуть товар по данному иску и вернуть деньги крайне трудно (99%, что суд откажет), — объяснил Юрий Лавров, кандидат юридических наук.

Специалист объяснил, что делать больным в сложившейся ситуации.

— Больным остается только жаловаться в региональный депздрав, а также главврачу учреждения, губернатору. То же самое и по тому, как такие дела заканчиваются обычно, — большой вопрос в сути требований истца, — добавил Юрий Лавров.

Обновлено

После публикации материала ситуацию прокомментировал депздрав. Там ответили, что лекарство должны были получить двое детей.

— Закупки лекарственного препарата «Спинраза» по указанному в публикации договору были целевыми для обеспечения лекарством конкретных двоих детей. С марта текущего года данным препаратом обеспечение детей осуществляется за счет средств федерального фонда «Круг добра», таким образом, в исполнении договора исчезла необходимость, — объяснили в депздраве.

Почему препарат до сих пор не получили Яна, Кирилл и Лейла, объяснять не стали.

— Обеспечение пациентов старше 18 лет препаратом «Спинраза», а также «Рисдиплам» на сегодняшний день может быть осуществлено только за счет средств областного бюджета на основании заключения врачебной комиссии медицинской организации, которая наблюдает пациента по полису ОМС. Стоит отметить, что комментировать ситуацию в полном объеме по конкретным пациентам департамент не имеет правовой возможности в связи с охраняемым законом режимом врачебной тайны, — отметили в ведомстве.

Ранее мы рассказывали историю Лейлы Томиной, которой пытается помочь Александр Курмышкин. Врачи из четвертой поликлиники по результатам комиссии отказали в назначении очень дорогого лекарства «Спинраза». Последние годы женщина передвигается на электронной коляске. Ситуация со здоровьем ухудшается с каждым днем. Недавно Курмышкин приезжал в Тюмень, чтобы добиться лекарства для своих пациентов. Он рассказал, почему в нашем городе у больных СМА возникают проблемы с получением «Спинразы».