Неправильно это…когда есть возможность остановить процесс болезни,а государство смотрит «со стороны».при этом тратим миллиарды на разводные мосты и набережные
Гость
23 мая, 21:08
Не нужно рожать детей с поломанной генетикой , это не гуманно по отношению к детям прежде всего .
Гость
23 мая, 22:12
Гость
23 мая, 21:08
Не нужно рожать детей с поломанной генетикой , это не гуманно по отношению к детям прежде всего .
А вы знаете, сколько стоит пройти полное генетическое обследование, и где оно вообще доступно?
Zoika, не надо вейпы айкосы и всякую прочую дрянь курить, энергетики литрами в себя вливать будущим мамам, может, тогда и потомство здоровее будет рождаться??
Столько пафосных криков, а сами ничего об этом лекарстве не знают - тут же пишут то до 6, то до 8 лет помогает. Так до 6 или до 8? И как именно помогает? Полностью ген меняет или что?
Начиналось все со 150 миллионов на золгенсму, потом стало 450, теперь 600, через годик услышим о лекарстве за миллиард. О лекарстве - не о результатах.
Со стороны журналистов просто бесчестно раскидываться громкими словами "можно спасти". Давайте вы хоть раз выложите полную историю хотя бы одного вылечившегося ребенка, со сравнительными параметрами до и после нескольких лет. А то по миллиону в неделю собирают, но о вылечившихся ни слуху ни духу.
Может для начала детей на ОФП поводить? Маленькие еще, чтобы дорогущими лекарствами организм травить. Вполне активные ребята.
Гость
23 мая, 09:29
Алоизыч, это вы? Хотя, если вы от души предлагаете, то "гомеопатическая терапия" или арбидол в данном случае, очевидно лучше, чем просто выкинуть 600 млн., особенно для нашей системы здравоохрания. Не сомневаюсь, министр здравоохрания РФ полностью поддерживает ваши предложения.
Гость
23 мая, 10:40
Гость
23 мая, 09:29
Алоизыч, это вы? Хотя, если вы от души предлагаете, то "гомеопатическая терапия" или арбидол в данном случае, очевидно лучше, чем просто выкинуть 600 млн., особенно для нашей системы здравоохрания. Не сомневаюсь, министр здравоохрания РФ полностью поддерживает ваши предложения.
Вы совершенно правы. Особенно, учитывая то, что ещё не проводили лечение соком подорожника и не накладывались свинцовые примочки.
Гость
23 мая, 11:41
Гость
23 мая, 10:40
Вы совершенно правы. Особенно, учитывая то, что ещё не проводили лечение соком подорожника и не накладывались свинцовые примочки.
а что там с предыдущим больным, которому собрали 300 миллонов? Помимо того, что вся семья уехала вместе с ним есть информация? А то как деньги собирать- так инфа из каждого утюга, а как собрали все куда-то изчезают и дальше ни слуху, ни духу...
Гость
23 мая, 14:34
Нужно запретить всё такие сборы. Есть департамент здравоохранения и пусть он решает кого и чем лечить.
Гость
23 мая, 07:06
Зачем государству больные дети????????
Задайте себе вопрос
Гость
23 мая, 08:08
Если б не дай бог были вы на ее месте ,что бы ответили ? Как же таким как вы такое в бошку идет и ведь не держится там а из варешки вашей наружу идет !
Гость
23 мая, 09:23
Гость
23 мая, 08:08
Если б не дай бог были вы на ее месте ,что бы ответили ? Как же таким как вы такое в бошку идет и ведь не держится там а из варешки вашей наружу идет !
Бог тут, как обычно, не при чём. Тест стоит 7 960 рублей, есть ЭКО, теперь 600 млн. нужно. Улавливаете причинно - следственную связь? Имея в родне такие заболевания не знаю кем нужно быть чтобы проморгать такой геморрой.
Гость
23 мая, 09:36
Гость
23 мая, 09:23
Бог тут, как обычно, не при чём. Тест стоит 7 960 рублей, есть ЭКО, теперь 600 млн. нужно. Улавливаете причинно - следственную связь? Имея в родне такие заболевания не знаю кем нужно быть чтобы проморгать такой геморрой.
Смотрю вы всеведующая и всезнающая. Такие способности направьте во благо мира, а не в мерзкие комментарии
Гость
23 мая, 06:56
А главное, как неожиданно. Теперь, конечно нужно только чудо. Нам бы страну преименовать в "Чудо" или "Авось".
Гость
23 мая, 12:57
скромные 40 тысяч на троих? мы впятером на 60 тысяч живем и не ноем.
Гость
23 мая, 13:12
ну это твой выбор, рожать, не работать и жить в нищете
Гость
23 мая, 08:11
В России что не могут аналогичные лекарства произвести?
Гость
23 мая, 09:07
У нас только для денацификации и демилитаризации лекарства производят в невиданных для всего мира количествах.
Гость
25 мая, 12:44
Гвоздь и шуруп из Китая!
Гость
23 мая, 14:16
Мать детей знала, что у них в семье есть такая болезнь на генетическом уровне, с генетиками до беременности не консультировалась, родила, а теперь ой "случайно узнали" ..... "авось пронесет" не сработал
Гость, а ты в курсе какие генетические болезни есть в твоем роду??? все от и до знаешь, до восьмого колена???
Гость
28 мая, 10:02
Узнала она только когда выявили болезнь, сказано же было, что раньше не делали анализов, какие люди злые, фу
Гость
23 мая, 07:20
600 миллионов!!! А че не миллиард сразу??? Счас бабуськи с "гробовых" скинутся. Надо было слезок побольше напустить, чтобы "жалиснее" было.
Гость
23 мая, 07:27
++++как надоели эти сборы, к родне в Новосибирск, родная земля лечит
Гость
23 мая, 08:07
Дай бог чтоб вас беды не касались и здоровы были
В сл.раз лучше промолчите чем такие комменты людям писать ,это дети и они не виноваты что такая генетика им передалась ,зачем же вы так
++++как надоели эти сборы, к родне в Новосибирск, родная земля лечит
Точно
Гость
23 мая, 08:52
В семье такое заболевание и мать, бабушка, сестра, всем было наплевать. Ну как так то? Пренатальная диагностика стали доступны для большинства семей в наше время, сделал анализ и принял важное решение. Это безответственность родителей в первую очередь. Разговаривала недавно с коллегой, первый ребенок, старше 40 лет, анализ не будут делать на генетические заболевания, мол зачем. Дап понимаю, что цена анлиза не маленькая, но и не заоблачная и намного дешевле, чем лечение, а уж тем более страдание детей.
Гость
23 мая, 13:11
старше 40 лет бесплатно анализ делают
Гость
4 июня, 21:04
Так они не знали про это заболевание
Гость
23 мая, 08:42
Эй толстосумы безбожники, помогите детям. Один раз не пожируете и поможите детям. То, что люди обращаются за помощью, а куда деваться, не дай Бог никому, чтобы болели дети.
Гость
23 мая, 10:34
Ты же на бога уповаешь вот иди и молись он поможет. Чего к людям лезешь подаааайте. У патриарха попроси , может он со своихидоходов отстенгнет.
Гость
23 мая, 07:01
Господи помоги им, у нас в городе допустим 350 т р работающих, если по 1 т.р , то можно быстро собрать
Гость, дай Бог, чтобы вас такая беда не коснулась и ипотека была по силам....
P.S. ПлачУ ипотеку с 2013 года и не плАчу. И да, был период когда осталась с двумя детьми, с ипотекой и без работы, и то выкрутилась, и не спрашивала, кто за меня заплатит.Дал Бог копыта (ну или мозги), даст и работу, иди и паши!!! Главное, чтобы дети здоровы были!🙏
А как же такой модный нынче "бизнес-проект": родил нездорового ребенка и живи на пособия и помощь от неравнодушных? Там еще и на пенсию раньше можно будет уйти. Здоровая нация никому уже не нужна.
Гость
24 мая, 00:17
Так она и так знала. Но поперлась беременеть и рожать.
Гость
23 мая, 08:10
Сколько злых комментаторов ,желчь так и лезет ! Дети не виноваты в том что мама не вспомнила о генетике и пошла рожать !!! Дай бог чтоб вы все были здоровые ! Но у некоторых банально даже воспитания нет судя по комментам ,несут че первое подумали
Гость
23 мая, 09:19
а ты, добренькая, много денег перечислила?
Гость
23 мая, 10:20
На бога уповай, но лямов 200 перечисли
Гость
23 мая, 20:27
С таких родителей нужно брать расписку, что они осознают все риски рождения больного ребенка и берут все расходы на себя.
Гость
23 мая, 08:13
Ничего то у нас в РФ нет. Лечения нет, автопрома нет, зарплаты нет, зато СВО есть и вечный президент.
Гость
4 июня, 21:23
Зарплаты есть и довольно высокие ,только работать никто не хочет
Гость
23 мая, 08:46
Ключевое слово,в России лечения нет!!!А как же лучшая медицина?Чуть что в Германию,Израиль...
А в Германии, Израиле есть? Ну, просто, вижу, что Вы в курсе и поэтому спрашиваю
Гость
23 мая, 09:08
Сумма запредельная. У нас большинство депутатов столько за год не зарабатывают.
Гость
23 мая, 09:37
😁😁😁😁😁😁
Гость
23 мая, 09:42
Не подкидывайте им идеи. Налоги уже планируют повышать, хотя несколько лет назад кто - то клялся, что поднимать не будет, а до этого ещё 3 - 4 года назад тоже говорил что не будет поднимать, для удобства деофшоризации.
Гость
23 мая, 17:19
Фонды имеют право оставлять себе 25 % полученных денег , на зарплату , аренду , водителя и т.д . Выводы делайте . Также и приюты для собак . Это люди ,которые не хотят работать , а жить хорошо за чужой счёт . После начала СВО было зарегистрировано в Тюмени 6 фондов .
Гость
23 мая, 20:29
Вы еще почитайте, сколько фонд Алины Кабаевой собирает и сколько тратит на благотворительность. Почему ее не попросить о помощи? Девушка добрая, не откажет.
Гость
23 мая, 20:58
Гость
23 мая, 20:29
Вы еще почитайте, сколько фонд Алины Кабаевой собирает и сколько тратит на благотворительность. Почему ее не попросить о помощи? Девушка добрая, не откажет.
Так попросите .
Гость
23 мая, 08:31
А ребёнок-то какой смышлёный... в таком возрасте понимает что такое учащаеться пульс. Господи прости меня.
"Действовавшие ранее программы по поддержке детей с редкими заболеваниями должны быть продолжены. Об этом заявил президент России Владимир Путин на совещании с членами правительства. Трансляцию вел телеканал «Россия 24».
«Все ранее действующие федеральные и региональные программы лечения заболеваний у детей должны быть полностью сохранены», — сказал Путин.
По словам президента, новый механизм помощи детям с редкими болезнями должен работать с 1 января следующего года. Он напомнил, что деньги для них будут выделены из средства от повышенного НДФЛ на доход свыше 5 млн руб. в год."
Гость
23 мая, 22:15
Всё учтено могучим ураганом.
Гость
23 мая, 09:03
Поделить 600 миллионов на семьи с нормальными здоровыми детьми. Хватит на 40 трехкомнатных квартир при сегодняшних ценах.
Семьи со здоровыми детьми и работящими родителями вообще никак не поддерживаются, никаких льгот при поступлении в ВУЗы и тд., кроме силовых - там хотя бы сначала ВВК проходят, а потом экзамены. А в гражданские ВУЗы одни льготники - по здоровью или социально ущербному положению. Уже начинают раздражать вечные инвалиды вокруг.
Семьи со здоровыми детьми и работящими родителями вообще никак не поддерживаются, никаких льгот при поступлении в ВУЗы и тд., кроме силовых - там хотя бы сначала ВВК проходят, а потом экзамены. А в гражданские ВУЗы одни льготники - по здоровью или социально ущербному положению. Уже начинают раздражать вечные инвалиды вокруг.
👍
Гость
23 мая, 09:33
Вас разве кто-то заставляет.? Идите и прополощите рот
Сколько можно клянчить деньги у нищего народа??? 600 лимонов!!! Имея такой геморой в семье, и не сделать анализы... Наказание для мамы... Пусть молиться и уходит в монастырь!!! Долго читал просьбы, о помощи... Достали... Идите вы к богатым, нашим депутатам, Пискайкину... А где результат??? Опять исчезли... Сидит дома... На вокзал, аэропорт... Деньги собирать... Если она не сидит у областной думы с картонкой... Что-то тут не порядок какой то. Может предложили, но нужно за границу... Есть госпрограмма по помощи с редкими болезнями! Скоро будут собирать миллиарды!!! Девятый вал безумия!!! Молитесь, и езжай на родину, в Новосибирск!!!
Гость
28 мая, 10:11
У вас никто не простит 600 млн, можете 10 руб скинуть, от вас не убудет
Гость
4 июня, 21:28
Гость
28 мая, 10:11
У вас никто не простит 600 млн, можете 10 руб скинуть, от вас не убудет
Как просто попали во вторую городскую и сразу в Москву материал на анализ отправили и заболевание выявили. Я сос воем ребёнком 10 кругов ада в нашем здравоохранении прошли, так ничего не добившись, платно сдавали догорущий анализ. А обследований для оценки состояния мышц и маломальской реабилитации так и не получили, он даже на учёте не каком не стоит.
Гость, написано же что с матерью детей можно связаться через соцсети
Гость
23 мая, 11:34
А почему все узнают после ро́дов
Гость
23 мая, 14:33
Снова кто то свои карманы пополнит.
Гость
24 мая, 17:03
Где меценаты в лице депутатов? "Ау?, Вы строите ЖК, и явно не на свои кровные. Где Ваша обещанная поддержка что вы обещает, когда лезете к власти. Или Вы только работаете на свой карман. Раньше депутаты работали на производстве, а на сьезды ездили. А Вы только на себя любимых. Как так? Помогайте больным детям Вам сочтётся благое дело. Где благотворительность? Или только на экран и публику???
Гость
27 мая, 10:05
Почему мама не работает? Какие реабилитации у него каждый день? Напишите пожалуйста.
Гость
28 мая, 17:50
Боже, помоги этим ангелам!!! Родные🥺😘
Гость
23 мая, 09:57
Пока идет сбор средств, дети проходят реабилитацию и занимаются дома. Алена сидит с ними дома, работать не может. После смерти мужа семье приходится жить на пособие по инвалидности, которое выплачивают мальчикам. Это скромные 40 тысяч рублей, на которые нужно жить втроем, содержать дом и покупать лекарства
Гость
23 мая, 11:38
А пособие по потери кормильца почему не оформили? Это минимальное от 12 тыс на ребенка. Плюс универсальное пособие положено этой маме, доход ниже прожиточного уровня. Столько информации, но мама не может подать заявление? И знакомые и родственники ей не могут подсказать и нажать кнопку на госуслугах. Почему стало так модно прибедняться и просить???
Гость
23 мая, 10:04
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
они ж вроде типа "вакцину" разработали -набирали людей на исследования?
Вы лукавите. 2 ребенка погибли при испытаниях компании Audentes. В России такие испытания ещё не проводились
Гость
23 мая, 10:03
получается все эти фонды собирают деньги и потом спонсируют недружественные страны , ни дам не копейки
Гость
23 мая, 10:32
ОАЭ одна из дружественных, новости хоть читай дубинушка
Гость
23 мая, 10:56
В казахстане родители квартиры продают, ради спасения собственных детей, а в россии что то про подобное не слышал, зато когда у них об этом спрашивают, то в оправдание говорят, а где мы потом будем жить. Это менталитет или карма такая?
Сейчас-6°C
переменная облачность, без осадков
ощущается как -10
0 м/c,
763мм 100%В Тюмени собирают 600 млн для братьев с редким генетическим заболеванием